neděle 26. prosince 2010

Největší záběr je za námi

     Tak se Patrik dočkal a "Išíšek pčijel na heenovi". Poslední dny před svátky byly šílené. Asi mě zachránilo jen to, že se tu návštěvy střídaly jak na běžícím pásu a já neměla čas být na všechno úplně sama. Prvně jsme naprosto v poklidu zvládli Patrikovy narozeniny. Ano, náš Paťula už je velký, šestiletý chlapák. A aby bylo vše jak má být, prošli jsme si i "šestiletou prohlídkou" u doc. Krejčířové. Patrik překvapil i naprosto zklamal. Ale zklamal jen mě jako mámu, protože nedokázal předvést věci, u kterých jsem jisto jistě přesvědčená, že je zvládne. Naopak předvedl schopnosti, kterými jsem si nebyla tak jistá, zda jsou v jeho moci. Ale výsledky byly nakonec vcelku dobré - samozřejmě s ohledem na okolnosti. A protože by bylo zdlouhavé a složité vysvětlovat, jak jsme v které oblasti dopadli, vyjímečně opíšu výsledek zprávy.
     Těžká receptivní vývojová dysfázie (ev. hraničně řazená jako specifická dg. subkategorie do okruhu lehkého atypického autismu), kognitivní schopnosti neverbální v normě (s nevyváženým profilem). V chování dominují obtíže verbální komunikace, sociálně jinak vstřícný, se snahou o spolupráci.
     Patrik je prostě hraniční a tak to bereme jak to je. A tak se pak slavily samotné narozeniny. Paťka si místo dortu vyžádal jahodový koláč, chtěl mít šest svíček a ještě svíčku ve tvaru šestky, takže k šestým narozeninám mu na koláči hořelo 7 svíček. Dostal tolik vytoužený autobus, tramvaj, stavebnici a mašinky.
     A pak už začaly přípravy na Vánoce. Však máme mezi těmito dvěma akcemi prodlevu jen 6 dní. A to je pravda trochu málo. Za těch 6 dní jsme stihli návštěvu prababičky, babičky se strejdou, dědečka a Markét s Nisinkou. Všechny návštěvy byly perfektní a kluci se ani jednou nenudili. A najednou tu byl. Byl tu ten tajemný den, kdy rodiče nic nestíhají, stále je co chystat, pak přijde (alespoň u nás) naprosto chaotická večeře a pak už jen to netrpělivé čekání na Ježíška. Dorazil! Dorazil i letos a i když byl záměr trošku jinačí, kluci si vše přebrali po svém. Hlavně Patrik.
     Letos jsme se s manželem rozhodli, že krom financí, kterých Ježíšek nemá nazbyt, není ani důvod pořizovat žádné extra dary jako každý rok. Ano, pro Patrika byl tenhle rok docela náročný, ale nedá se zamluvit jeho neustálé zlobení i v obdobích relativního klidu. Takže žádné velké auto ani vláčkodráhy, drahá dětská elektronika, ale prostě jen obyčejné hračky a pokud možno spíš didaktické a naučné. A tak z vytoužených mašinek byla jen jedna vlaková souprava a jedna výhybka do sady. Místo původně zamýšlené knihy s vlaky se pod stromečkem objevil autoatlas a ani pomyšlení nemohlo být na vytouženou Lego - vláčkodráhu. Tohle si prostě Patrik nezaslouží a musí poznat, že za velké zlobení nemohou být velké dárky. A tak Patrik rozbalil všechny dárky - samozřejmě podiven, že Lego i velké mašinky chybí, ale noc vše spravila a on mi ráno vítězoslavně hlásil, že "sem byl čece moooc honý, potože Išíšek činesl kásné mampy a nepčinesl šáný uhlí". Takže dárek, který byl původně jen jako chabá náhrada a zábava na pár dní, se v konečném stádiu změnil v ten nejúžasnější dárek, který je důkazem, že Patrik podle Ježíška vůbec nezlobil. Jinak by mu přeci nedonesl tak krásné mapy. A my jako "vychovatelé" se můžeme jít se svými metodami vycpat.
     A Kuba? Tohle vyprávění si nechávám záměrně až na závěr. A ještě budu chvilku napínat. Není to tak dávno, co jsem psala o našem podezření ke vzniku autismu u našeho Kuby. A jako by to osud chtěl, dostala jsem se do rukou jedné homeopatky. Úžasná paní, příjemná, naladěná na stejnou notu jako já, poslouchající, chápající a s ochotou pomoci a sama zvědavá na výsledek. Popisovat, jak jsme se dobraly ke všem výsledkům a důvodům proč nasadit to nebo ono, by bylo moc zdlouhavé. A tak alespoň zkráceně - Kuba je vhodný adept na homeopatika, která se používají převážně po úrazech hlavy. O Kubově otřesu mozku prvně vůbec nevěděla. A to bylo asi to hlavní, co mě přesvědčilo to zkusit, protože předtím jsem na homeopatika nahlížela dost opatrně. Asi jsem vlastně ani netušila, co si o tom mám myslet. A tak už skoro 4 měsíce dáváme pravidelně tato homeopatika - postupem se dostáváme k jinému ředění a náš Kuba se mění. Mění se natolik, že si toho všímají všichni. Už nemá zdaleka tak napřítomný pohled, zdaleka už neignoruje a nepřehlíží lidi kolem sebe, je mnohem živější, aktivnější, o svém jednání ne vyjímečně přemýšlí, dokáže i vymyslet jednoduchou hru. A podle slov Marky od Nisinky (a s tím musím jen a jen souhlasit) se z něj stal POZOROVATEL. Sleduje, pozoruje, zkoumá..... Na těžkého autíka něco hodně málo pravděpodobného. Dokonce si začal broukat a jestli se nepletu a jeho dyslálické projevy mají svůj smysl, tak se snaží (a ne zrovna vyjímečně) říci "hele" a "aháá". Hele říká vždy, když chce dělat blbosti a potřebuje asistenci dospělé osoby. Taky úžasně reaguje na lidi.
  
Po dlooouhých měsících viděl dědu a světe div se - on s ním blbnul. Stejně jako další den blbnul s tetou Markétou a hned další den s prababičkou. Prababičku vídá docela často, ale tohle se stalo poprvé. Náhodou? Na některé náhody nevěřím. Taky blbne s dalšími "tetami", se svým strejdou, dokonce už i s naším Dagoušem. Jen jedna osoba jeho pozornosti stále uniká. A toto je mi velkou záhadou. Je to moje mamka, kterou Kuba (podle mě jen na oko) ignoruje a stále obchází obloukem. Ale i tady nastala změna a my jsme Kubu nachytali. Poslední dny se Kuba naučil novou věc. Vždyky se ho po nějaké době zeptám, jestli chce čůrat. A Kuba buďto jde nebo se předkloní a udělá dřep. A to znamená, že nechce. Nejspíš tím i naznačuje, že mu máme vlézt na záda. A tak jsem s babičkou seděla, povídala a ptám se Kuby: "Jakube, nechceš čůrat?" Jako odpověď jsem dostala ukázkový dřep. A tak se ptám pro jistotu znovu" "Jakube, nechceš jít opravdu čůrat?" A Kuba opět vykouzlil ten nádherný dřep. A najednou se ozvala moje mamka: "Kubíčku, pojď, půjdeme se vyčůrat." A Kuba? Okamžitě zadřepoval. ON JÍ VNÍMÁ!!! Ale proč sakra stále hraje, že ne?? Taky mu babička přinesla oblíbené pastelky. Uakzovali jsme mu je, strkali až pod nos a já ho stále lákala: "Kubíí, podívej, babi ti přinesla pastelky. Ná Kubí, pastelky....." Nic. Kuba je obešel obloukem, jako by je vůbec neviděl. Babička pak ale odešla a já nevěřila, co ten náš malý herec předvede. Jen co se za babi zaklaply dveře, Kuba okamžitě vystřelil do pokojíku a naprosto jasně měl promyšleno, že musí skouknout ty nové pastelky od babičky. Moc dobře věděl, že je dostal a kde je má hledat. Ale jako by si je před babičkou a od babičky vzít nemohl. Tak kde je zakopán ten pes? Tohle vážně nepochopím. A pak přišel Ježíšek a Kubovi donesl hromadu dárků, protože Kuba je neustále moc hodný. A tak jsme čekali, jak zareaguje. Kuba jako by ani nikdy nebyl autista, když zmerčil rozsvícený stromek s dárky, hned k němu zamířil, vnímavým okem skoukl všechny dárky a hned tahal zpod stromku ten největší. On prostě ví, že ty dárky jsou pro něj a že se musí rozbalit a uvnitř jsou hračky. A nikdo mě nepřesvědčí, že tohle on nechápe. A tak jsme mu podstrčili dárky určené pro něj a náš Kuba podruhé v životě (prvně to bylo v jeho 10ti měsících při prvních Vánocích) "škubal" papír a snažil se dostat dovnitř pro ty krásné hračky. A opravdu byly zřejmě krásné, protože měl ZE VŠECH radost. Ano, náš Kuba se nad dárky usmíval, stále si je přerovnával  kontroloval, skládačky neustále rozkládal a skládal a stále čekal, jestli se ještě nenajde nějaké to překvápko. Upřímně se musím přiznat, že mi nad jeho radostí a nadšením ukápla i slza. Nejúžasnější byla sada všech čtyřech Teletubbies. Ještě dnes, po dvou dnech, si je nosí skoro stále sebou, musí je mít vždy blízko sebe a všichni musí být perfektně srovnáni. A nejúžasnější okamžik byl, když se "Tubbieky" zkoumavě prohlížel - prohlížel si jejich obličejíky a zkoušel co je to za zázrak, že mrkají očkama. Kuba je prostě poslední dny jedním slovem naprosto úžasný. Moc moc si přeji, aby to Kubiánkovi vydrželo a abychom se dočkali něčeho mnohem většího.


A Vám, všem našim čtenářům, přátelům a kamarádům přejeme krásné svátky, vše nej nej do Nového roku, mnoho úspěchů, štěstí a velké pokroky pro Vaše dětičky.







pondělí 13. prosince 2010

Išíšek čijede a henovi

     Tak tohle jsou ty případy, kdy mi stojí za to zapnout počítač a napsat alespoň kratičký příspěvek. Před chvílí jsem se smála, až mi tekly slzy. Patrik už cítí to vánoční napětí a to úžasné vzrušení z čekání na onen osudný den a na jeho vytoužené dárečky. A tak se celé dny nebavíme o ničem jiném. Neustále odpočítáváme dny, čteme vánoční pohádky a příběhy, byt máme vyzdobený lépe než kdy byla Matějská pouť, první malý stromek v pokojíčku už svítí také a teď už jen to šílené čekání. A protože se nelze vyhnout i vyprávěním, které bych raději obešla obloukem, dostaly se k našemu Patrikovy dvě zásadní informace. První je naše, ryze česká. Na Vánoce chodí Ježíšek, který jinak normálně sedí na měsíčku, ale na Štědrý den se záhadným způsobem dostane ke všem dětem a rozdá jim dárečky, po kterých toužily celý rok. A druhá informace je poslední roky bohužel celosvětová a to je ten hrozný (pro děti samozřejmě naprosto úžasný) Santa Claus, který celý rok chystá se svými skřítky dárečky pro děti na celém světě a na Štědrý den sedne na své saně tažené sobím spřežením a létá po obloze a do všech oken a komínů vhazuje dárky. A co se stane, když si tyto informace přebere autisticko-dysfatické dítě? Náš Patrik objevil něco zatím neobjeveného a naprosto dokonalého. Ano, jako všem ostatním dětem i jemu přinese dárečky Ježíšek. Ale ten náš Ježíšek přijede na jelenovi!!!! No prostě bomba. To by snad stálo za to, vymyslet nový, naprosto originální vánoční příběh. A protože mnohem radši přežiji Ježíška na jelenovi než zámořského Santa Clause, asi to tak dopadne.
     Jinak u nás probíhá (jako každý druhý den posledních čtrnáct dní) velký předvánoční úklid. Mytí oken jsem vzdala - čistých jich vydrží déle než týden jen minimum, ale do ostatního jsem se pustila s vervou a elánem. Kolem poledne už elán mizí, nadšení uvadá a já mám chuť se plácnout k televizi a na všechno se vykašlat. Stáhla jsem klukům povlečení, vyprala celkem 3 pračky, nadšená, že v koši s prádlem nezůstala ani ponožka, Patrikovi jsem opět udělala velkou "debordelizaci", přestěhovala postel, protože od toho okna prostě táhne, vytřela, vyluxovala, nádobí sklidila do myčky, prach utřela a jdu konečně na WC. A najednou zjišťuji, že všechna snaha byla marná. Toaletní papír všude, polička rozebraná, obsah všechen na zemi. No k WC se ani nedostanu. Všechno překračuju a ve snaze umýt si v koupelně ruce nacházím další sajgon. Ještě že je ten koš na prádlo prázdný. Je totiž převrácený, stejně jako kýbl (naštěstí před hodinou vylitý) a polička v koupelně. A tak kleknu, opět uklízím, rovnám a mezi tím se obrátí vzhůru nohama celý pokojík, druhý na tom není o nic lépe, kluci řvou, protože Kuba si dovolil jezdit po kolejích autíčkem a tak se strhává velká bitka. V kuchyni pro změnu zaúřadoval pes, další nádobí už ani uklidit nestíhám (při tom všem jsem ráda, že jsme jedli v pravé poledne) a protože kluci už nemají v pokojíku prostor pro další bordel, přesouvají se do obýváku. A tady už jsou jinačí možnosti. A já si vesele sedím u počítače a píšu si. Takže mi asi nezbyde nic jiného než vstát a zkusit opět vše napravit a alespoň na chvilku vrátit na své místo.

čtvrtek 9. prosince 2010

Oteplováky? Né, díky, polévku nechci...

     Poslední dva měsíce byly vážně šílené. Občas jsem měla chuť utéct, dost často jsem chtěla zalézt a vše zasapat, ale nakonec jsem všechny touhy hodila za hlavu a všechno ustála. Patrik vysadil všechny léky a srovnávací období bylo vážně šílené. Nejhorší je sice za námi, ale naplno se projevily Patrikovy neduhy. Nevnímá. Absolutně nevnímá, co mu říkáme. A taky máme zase občas výpadky spánku. Dávám ještě všemu čas a ten teprv ukáže. Ale jinak je Paťka zvladatelný. Tedy v rámci možností. Včera jsme byli na kontrole u doc. Krejčířové a ta moje postřehy jen potvrdila. U takhle těžkého dysfatika jsou to projevy zcela normální. Jen je občas trošku obtížnější to vstřebat. Kdybych nevěděla, kde máme ten největší problém, asi bych smýšlela o svém synovi jako o naprostém bláznovi. Ve školce mu vyprávím, že na druhý den dostane oteplováky, abychom se nemuseli mordovat s punčocháči a on mi s díky odmítne polévku..... ve školkové šatně v 7 ráno..... Dělá si ze mě srandu? Bohužel nedělá. Prostě tu informaci pobere po svém a podle jeho nastavené situace reaguje. A takhle se poslední dobou dorozumíváme docela často. "Paťuš, koukej sníst tu polívku." ..... "Ale já neci a pochásku." ...... "Patriku, na procházku nejdeš. Říkám - sněz tu polívku!" ..... "Nééé, posím, já neci a pochásku." A co mu na to mám říct? Prostě vypne a slyší jen to své. Včera po cestě do Prahy jsem se taky zasmála. Ráno Paťka v nějaké pohádce zaslechl papouška, který říkal: "Néé, prosím sušenku." A tak jsem od rána až do večera vodila živého přerostlého papouška, který mi neustále opakoval, že chce sušenku. A šíleně se u toho řehtal. A já to nevydržela a když se k jeho neustálému omýlání přidaly ještě nechápavé pohledy spolucestujících, taky jsem prskala smíchy a jako bych ještě všechny ty lidi chtěla popichovat, tak jsem náš hovor rozváděla a Patrika snad ani jednou nenapomenula, aby mlčel. Celkem jsme si tu cestu užili. Taky jsme se opět museli zastavit na hlavním nádraží. Ale nastala obrovská změna. Patrik sice zase loudil, že se chce podívat na mašinky, ale pak přišlo obrovské překvapení, když jsem zjistila, že mu nejde o mašinky jako takové, ale stačí mu chvíli sledovat tabuli s příjezdy a odjezdy vlaků, poslouchat čísla vlaků a nástupišť. Spokojenost byla největší. Taky jsme opět loudili mapu metra a sbírali jsme všude po cestě letáčky. Ano, tohle je u nás asi ta největší změna. Patrik se vrátil ke svým číslům, písmenům, ale samozřejmě s věkem jde i v tomto směru vývoj dál. Takže čísla už nejsou jen čísla napsaná na jednotlivých listech knihy nebo na jednotlivých linkách autobusů, ale už jsou to čísla, se kterými se dá pracovat. Když se napíše číslo 5, k němu se přiloží 5 kostiček a k tomu přidáme číslo 3, k němu přiložíme 3 kostičky, tak je kostek najednou 8 a k 8 kostičkám se přeci musí napsat číslo 8. A rychlík už není jen rychlíkem z Prahy do Plzně, ale je to vlak číslo 095, který jede ze směru Praha hlavní nádraží do Plzně. A podle toho pak vypadají i hry. Všechny vlaky u nás mají své číslo a svůj konkrétní směr jízdy. A písmena? Samy o sobě nejsou moc zajímavá, ale co ty slova, která z nich vznikají? No to už je přeci jiná. To je hrozná zábava a máma má přeci ocelové nervy, aby četla všude všechny nápisy, které kde potkáme. Názvy autobusových zastávek u nás v Jablonci už má zmáknuté naprosto dokonale. A to i proto, že je vše spojeno s čísly. A to je pak radosti, když mi může oznámit, že zrovna jede 14 a ta jede přeci na Horní Proseč. A 6? "No mamííí, cece jede a Žeivského do Špáu." A tak se i včera předvedl na vyšetření a paní doktorka zkonstatovala, že si troufá tvrdit, že bude Paťka dobrý ve čtení - samozřejmě "tou naší" globální metodou a výborný v matematice. A kdyby jen tohle, tak to bude skvělé a třeba se na této jeho přednosti bude dát stavět něco většího.
     A Kubula? Ten je teď takový nijaký. Nemastný, neslaný, sranda velká žádná. Jednu chvíli to vypadalo, jak se krásně probírá. Zkusili jsme zase něco nového a pustili se do homeopatie. A první 2 měsíce vypadaly vážně báječně. Asi jsem hrozná matka, ale já se radovala, že Kuba mlátí Patrika. Ano, oba s manželem jsme se radovali, že se kluci začli rvát. Nebylo tu stále takové ticho, to "vzrůšo" nás všechny povzbuzovalo a nabíjelo energií. A teď je tu zase ten chmur, to ticho a ta divná nálada. Kéž by se to zase obrátilo. Ale já starý pesimista to opět vidím bledě. Kuba nechce dělat úkoly, opět přestal jíst, vymýšlí nesnesitelné, aby se nenudil, ale na nic kloudného nepřistoupí. Taky opět nespíme, cestujeme a poslední 4 večery odmítáme i usínat. Takže Kuba opět usíná v obýváku a přeučování bude opět boj. Ale ten přijde, až dorazí lepší období. Moc to ale zatím nehrotím. Dorazilo totiž hnusné ledové a sněhové období a to rozhodně není Kubův přítel. Taky jsou kluci na střídačku už skoro měsíc nemocní a to také ničemu nepřidá. Snad jen trochu to tu ožilo s naším novým přírůstkem. Ano, starostí jako bychom neměli stále dost, tak jsme si pořídili dalšího parťáka. Máme pejska, malého Aplíka a Patrik ho sám pojmenoval "Dagí". Závěry zatím nedělám. Kluci si musí na všechno déle zvykat, ale i tak jsou již po týdnu znát změny. Patrik už pejska poučuje a Kuba už před ním neuhýbá. A to jsou pro nás změny obrovské. Dagí je taky zatím jen malé divoké štěně, takže ani z jeho strany nečekám zázraky. Jako všechno, i tohle chce u nás čas. Kluci se s ním sžijí, pes vyroste, zklidní se pak teprv budu ochotná poslouchat kritiku. A věřím, že ta nakonec nepřijde.
     A ještě jedna malá změna nakonec. Protože mě dost mrzí, že se i celé týdny tady na blogu nic neděje, že nemám víc času a na ty moje romány je ho občas potřeba až moc, rozhodla jsem se pokusit o změnu. Budu psát jen krátké novinky a postřehy a snad se tu pak něco objeví častěji. Takže držte palce, aby alespoň tenhle slib nevyšel do prázdnoty.

neděle 17. října 2010

Vše nejde vyčíst z lékařských zpráv

     A tak jsem nestíhala, nestíhala, dny plynuly, návštěvy doktorů se kupily, takže se teď z toho můžu vypsat najednou. Prošli jsme si opět několika vyšetřeními, kontrolami, Patrik si užil obvyklé vzrůšo - před doktory se už snad předvádí i rád a Kuba opět musel projít několika ordinacemi, které ho vystresovaly.
     Prvně jsme byli na genetice. A to je pro mě docela důležité. To, o čem jsme se tam s paní doktorkou bavily, je pro mě naprosto nepochopitelné, šokující a musím se z toho prostě vypsat. Z mého článku by neměl radost leckterý lékař, ale protože má každý nárok na svobodný projev (zatím by to tak snad mělo být) a mě tohle vážně vrtá hlavou, napíšu to.
     Nejdřív jsme Kubu zmordovali odběrem krve na vyšetření metabolických poruch a pak jsem se vrhla do hovoru s paní doktorkou. Tuhle lékařku mám vážně ráda. Nechá vás domluvit, nepřerušuje, vyslechne si váš názor, snaží se vše vysvětlit a pokud něco neví, tak to s klidem přizná. Nikdo přeci nejsme vševědoucí, i když se tak spousta lékařů tváří. S velkou radostí mi tahle doktorka oznámila, že genetiku mají kluci oba naprosto čistou. No sláva, hurááá!!! Konečně něco, co pro nás vyšlo kladně. A tak jsme se rozpovídaly a já jsem přiznala, že jsem u Kuby ani nic nečekala. Kdyby se mělo něco dít, tak spíš u Patrika. On je takový ten typický případ, kdy má dítko vícero problémů. A to náš Paťka určitě má. Však má takovou dost častou kombinaci - ADHD, dysfázie a atypický autismus a teď bez léků opět vykukující zřejmě jakási obscedantně kompulzivní porucha. K tomu přidáme astma, Patrikovo docela rázně narůstající tělíčko (to ale nikde nic nevysvětluje, prostě máme obříka, který se velmi rád nají) a máme toho na jedné hromádce až až. U něj by se člověk asi nedivil. Ale Kuba? Kubu jsme za poslední týdny nechali proklepnout od hlavy až k patě. Naprosto zdravé, běžně fungující dítě. Až na tu drobnost. Na tu drobnost, která změnila celý jeho i náš život, nekompromisně změnila způsob jeho vnímání, chápání i jednání. Drobnost, které se říká autismus. Náš mladší syn je čistý autista. Naprosto čistý bez žádných dalších potíží. Samozřejmě, jsme moc rádi, že se mu na tuhle jeho drobnost nic jiného nenabalilo, ale jak to? Jak to, že je všude vše v pořádku a to dítě přesto nechápe, když mu ukazuji a říkám: "Kubí, koukej, támhle letí letadlo." Proč mě nevnímá, když na něj volám? Proč když se zlobím, on se mi směje do očí? Proč nechápe, když mu vysvětluji, že papat musí, jinak bude nemocný? Proč nechápe, že stavění kostek je zábava a né hrůzostrašná stavba, kterou on musí vždy zbořit? Proč musím kvůli němu vše rovnat skoro podle pravítka a nemůžu si odložit hrnek na stůl aniž bych se nemusela bát jeho svržení? Protože je tu ta drobnost. Protože je tu s námi i ten divný pán, který mu zřejmě neustále našeptává, jak má vše být. Pan autista. A zrovna naši domácnost si vybral. A našeptává a našeptává. A proč si ten pán nevzal ještě parťáka? Proč se rozhodl v hlavě našeho Kuby usídlit naprosto osamocený? A tak jsem i před paní doktorkou vytáhla můj názor, že Kuba vlastně autista být neměl. Šílené, že? Taky si občas sama říkám, ale já jsem o tom pevně přesvědčená. Kuba se narodil jako naprosto zdravé miminko a nikdo mě nepřesvědčí, že i u autistů to tak bývá a že první měsíce ukazují na normální vývoj a pak se to prostě zvrtne a pokud dítě nějakou dovednost zapomene (nejčastěji řeč), tak se jedná o tzv. regres. Nikdo mě prostě nepřesvědčí, že náš Kuba si zrovna prošel tak obrovským regresem, při kterém přišel o všechny znalosti, dovednosti a přirozené dětské chování. A tak jsem paní doktorce nadhodila, že mi přijde až moc zvláštní souhra náhod, kdy první útlum přišel u Kuby po otřesu mozku a další po očkování poslední dávkou hexavakcíny. Paní doktorka se upřímně zarazila a začala se mě vyptávat na otřes mozku, o kterém zřejmě vůbec nevěděla. Ano, náš Kubula prodělal otřes mozku na jeho 13ti měsících. V tomhle období se hodně uzavřel do sebe. Prakticky přestal komunikovat s okolím, komunikace zůstala jen v okruhu Kuba, já a taťka. Taky tenkrát přestal mluvit. Po pár týdnech se opět začaly objevovat první slůvka. Kuba trošku ožil, rád se bavil básničkami s ukazováním a při takových společných činnostech byl velice veselý. Pak přišla hexavakcína a během 14 dnů jsme měli doma malou hadrovou panenku. A jak že si to pamatuji tak přesně? Po otřesu mozku jsem se přímo lékařů ptala, jestli se nemohlo něco stát, protože se Kuba prostě změnil. Byla jsem ujištěna, že rozhodně po takovémhle otřesu mozku nemohou zůstat žádné trvalé následky a že to byl pro něj pouze obrovský šok. Však všechny výsledky byly normální. A po hexavakcíně? Patrik přeci tak hrozně řádil a Kubu to zřejmě zaráží, bojí se ho a tak se raději drží zpátky. A tak jsem vlastně čekali, až se srovná Patrik a až se Kuba začne vracet do normálu. Jenže návrat se nekonal a místo toho jsme byli objednáni k doktorce, která na jeho 2 letech a 5ti měsících nekompromisně rozhodla, že se jedná o dětský autismus. Od toho roka a půl náš Kuba neřekl vědomě ani jedno slovo. A to mu budou za 4 měsíce 4 roky. To už přeci i autíci začínají vokalizovat. U nás se prostě neděje nic. A co že na to paní doktorka? Překvapená sdělením, že Kuba prodělal otřes mozku pouze 5 měsíců před onou vakcínou, hned nám vymyslela teorii ušitou přímo na tělo. A upřímně mi to v jejím podaní docela sedělo. O hexavakcíně už toho bylo napsáno moc a moc. V žádném případě nejsem bláznem, který by zastával názor, že vám hexa udělá z dítěte autistu, ale upřímně? Byly tyto vakcíny testovány na dětech, které měly genetické poruchy, které prožily jako miminka stres nebo šok? Dokáže někdo s jistotou říct, že tato vakcína nedokáže ublížit vážně nikomu? Myslím, že tohle nemůže říct s jistotou nikdo. A tvrzení naší doktorky to jen potvrzuje. Ona sama mi vysvětlila, že součástí hexavakcíny je i očkování na záškrt a černý kašel. Tyto dvě složky jsou prý dost agresivní. A v krajních případech mohou ovlivnit vývoj centrální nervové soustavy. A tady se zřejmě u nás vyskytl ten háček. Kuba prodělal otřes mozku, při kterém mohla být lehce poškozena jemná mozková tkáň. Tak jemně, že by toto porušení nebylo znatelné třeba ani na magnetické rezonanci. A protože se Kuba již tenkrát změnil, tak je to dost pravděpodobné. A pokud pak dostal "pouhých" 5 měsíců na to hexavakcínu, tak si záškrt a černý kašel mohly najít ono poškozené místo a hodně zjednodušeně a laicky řečeno prostě mozeček vyzkratovaly. Co na to ale říct teď, když je po všem a nic se nedá změnit? Asi jen tolik, že ten žáškrt a černý kašel jsou zřejmě pěkné potvory a já je nikdy nebudu mít ráda, protože zřejmě změnily celý náš život. A hlavně nejspíš nastěhovali našemu Kubovi do hlavy pana autistu. Najde se někdo, kdo by ho byl ochoten vystěhovat? Pokud o někom víte, ráda ho k nám pozvu. Zatím ale žijeme všichni pohromadě i s panem autistou a i přes našeptávání se snažíme Kubu naučit reagovat, konat a bavit se stejně jako to dělají jeho vrstevníci.
     Také jsme si prošli dalšími vyšetřeními - budu psát jen o těch větších, protože to ostatní jsou spíš jen kontroly. Ale tyto dvě vyšetření spojím, protože na sebe dost navazují. Nejdřív jsme byli na foniatrii. Už se mi prostě nezdálo, jak nás Patrik občas vážně neslyší nebo se mě při jasném pokynu i šestkrát zeptá: "Čože??" Když se mě zeptal, co že to bráška chce, tak jsem mu naprosto jasně a zřetelně odpověděla: "Kuba chce pustit Mickeyho." A Patrikova reakce? "Čože? On ce misku? Bude papat?" V takových situacích sice prskám smíchy, ale samozřejmě jsem si vědoma, že něco není v pořádku. Doktor mu udělal kontrolní audio s výsledkem, že slyšitelnost na 40 dB je na 90%, což je naprosto v normě  a neukazuje to na žádnou vážnější vadu sluchu. Já jsem si v duchu říkala, že 90% je sice krásných, ale jestli ten náš svišť spíš nepoužívá těch 10%, které tam chybí. Občas zřejmě ano.
  
A druhý den jsme jeli na dlouho očekávané vyšetření do SPC. Byla jsem moc moc zvědavá, jak dopadneme tam. Jak jsem již jednou psala, tak v Turnově jsou perfektní dámy a přístup naprosto úžasný.  A tak jsem jeli a já se snahou Patrika rozvzpomenout, že tam již jednou byl, jsem vyprávěla. "A až vystoupíme z toho autobusu, tak se půjdeme podívat na to velké nádraží jestli nepojede mašinka a pak půjdeme za těma tetama. Tam si budeš hrát, budete malovat, stavět si, povídat..... Tety jsou moc hodný. A víš kde to je? Tam půjdeme dozadu pod tím mostem kde jezdí mašinky a potom přes ty další dva mosty, kde teče řeka a pak bude ta veliká křižovatka s kruhovým objezdem, tam půjdeme doprava a tam už je ten domeček. Takový malý domeček a tam jsou ty tety a mají tam všechny ty hračky a rybičky,..... a bude tam teta Véle a teta Malinová. A ty je musíš hezky poslouchat." Patrik se na mě otočil (v ruce držel bonbony, které jsem mu koupila jako úplatek - byly tam coca colové, jahodové, malinové, citronové a pomerančové), ukázal na bonbony a s jeho naprosto úžasným úsměvem se mě zeptal: "Taková malinová?" No opět jsem prskala smíchy. Teta Malinová tam nakonec ani nebyla, takže jsem já byla zase za matku pohádkářku. Ale to už tak prostě bývá. Ale druhá teta tam byla. Patrik se jí hned ptal, jestli je ona teta Malinová, tak mu odpověděla, že ne, že ona je teta Véle. Na to se prý Patrik tvářil divně, tak mu oznámila, že jí může říkat teto Evo. A tak se prý náš drahoušek rozzářil a začal jí říkat "Evičko". To je prostě náš drahoušek. Získá si každého. Ale abych taky napsala něco o samotném vyšetření - opět byl šikovný, dělal seč mu síly stačily, ale nic konkrétního vlastně nevím, protože Patrik je narozdíl od Kuby už velký chlapák, takže jsem zůstala ve vedlejší místnosti a Patrik pracoval jen s tetou Evičkou. Každopádně byl natolik šikovný, že výsledky neukazují na mentální postižení. Každopádně dostal doporučený odklad školní docházky a vývoj je nerovnoměrný. A co že mě nejvíc překvapilo? Nebo možná spíš usadilo. Nejhorší oblast je sluhové vnímání. No kdo by to čekal? Tomu jsem se vážně musela zasmát, protože to docela vysvětluje Patrikových 10% a naprosté nevnímání verbálních podnětů. Tenhle nedostatek prý ale dostatečně kompenzuje zrakové vnímání. Ano, s tím musím také naprosto souhlasit. A tak nějak celkově? Rozhodně je na tom asi líp než jsme čekali. Takže z Patrika máme opět obrovskou radost. A vyjádření, co se týče autismu? Vyjádření tety z SPC bylo zatím asi nejvýstižnější. Paťula je opravdu atypicky atypický autista. To prostě sedí. On je vážně úplně atypický. Ale je pravda, že mi jeho i moje jednání za poslední týdny nedalo a zkusila jsem se k němu chovat občas trochu víc jako k autistovi. A víte co? Pomohlo to. Takže ať žije druhý potvrzený autík v rodině. Někdy je lepší si přiznat, jak to ve skutečnosti je, než se tomu ze všech sil vyhýbat. A my jsme zatím dělali to druhé. Chtěli jsme, aby alespoň jeden kluk nebyl autík. Jsou. Jsou oba a já jsem na ně pyšná. A na nás taky. Na nás na všechny. Na sebe, na manžela a na naše dva úžasné autisty.

Dodatečně jsem se rozhodla přidat starší fotky. Starší fotky, které jsou jediné důkazem, že to dřív šlo.




pondělí 27. září 2010

Štípeme, dloubeme, koušeme

     Ano, máme novou náplň volného času. I když se snažíme Kubu zabavit jak jen to jde, občas si prostě postaví hlavu, naše činnosti odmítá a chce, aby bylo po jeho. Prostě chce jen ležet, ale vyžaduje, abychom leželi s ním. A to kolikrát i dvě hodiny. A bohužel to většinou nejde. A to pak přijde Kubův záchvat. Něco, co jsme dosud prakticky neznali. Ale záchvaty vyvolávají i jiné věci, jako třeba náš pokus přimět Kubu někam jít, něco dělat nebo jen prostě to, že děláme něco jiného než měl Kuba s námi v plánu (vařit nebo vysávat do jeho plánu rozhodně nepatří). A to pak do nás začne Kuba mlátit, kopat, mele celým tělem jako by mu měly odletět nohy i ruce, hlavou mi tluče nejlépe do břicha, chytá se mě za lokty, šíleně drápe a když se mu povede se na mě vyšplhat, ne jednou se mu zadaří mě kousnout. Kousání je vůbec vynález..... Kdo kdy lidstvu ukázal, že "zubiska" jsou ostrá, dají se použít s velkou silou a kousnutí bývá zpravidla velice bolestivé?? To musel být ale koumák. Kuba si hodně začíná uvědomovat sílu, kterou má v čelistech. Když je zrovna v klidu a nemá potřebu kousat mě, tak prostě jen hryže vše, co se mu naskytne. Většinou jsou to části oblečení. Takže teď chodíme neustále s ožvýkaným tričkem a koleny na teplákách. Ano, i kolena si zvládne ohryzat. A protože sliny se zbytky stravy vážně nevoní vábně, tak stále převlékám. Ve školce si toho již také všimli a prý se mu snažili tričko z pusy vyndat, ale všechny pokusy byly marné. Možná to má i lepší stránku - snad začne Kuba žvýkat i stravu. Včera se vážně zadařilo sám si vzal od tatina housku a půlku jí sežvýkal. A bez naší dopomoci. No konaly se hned dva zázraky v jednom. A dneska se pokus opakoval. Sice to již nebyla půlka housky, ale jen asi 4 sousta, ale je asi jasné, co teď musím. Každé ráno běžet pro housky!!
     Taky jsme se opět přesvědčili, že soužití našich dětí v klidovém stavu je téměř nemožné. Ano, Patrik byl opět u babičky a dědy a doma se opět děly zázraky. Tentokrát sice ne tak obrovské, ale děly se. Novinka ovšem je, že nejen Kuba společné soužití s bratrem nenese psychicky moc dobře, ale Patrik taky vykazuje známky nelibosti v přítomnosti mladšího sourozence. Vždycky jsem si myslela, že nejedení je pouze Kubova výsada. Tentokrát se ukázalo, že co se týče stravy, tak stávkuje i Patrik. Celý týden jedl u babi a dědy poslušně vše, co dostal, odměnou mu byl občas i nějaký ten pamlsek, hlavní jídla si vzorně přidával.... Pak jsem přijela s Kubou a z jedlíka byl najednou stávkující hladovkář. Tchýně sama nevěřila a dokonce jsem dostala dotaz, jestli ho vážně neoblomí nic a on vydrží bez jídla celý den. Momentálně ano, vydrží nejíst třeba i tři dny a nic ho neoblomí. U Patrika jsem dosud postupovala zcela nekompromisně - "Nejíš? Tak si nejez! Nic jiného není. K večeři dostaneš to samé a žádná dobrota. Jasné?" Byly doby, kdy to i fungovalo. A upřímně, když se stalo, a náš otesánek se držel svých zásad a jeden den nejedl, nikdy to nebylo na škodu. Přeci jen jsem si byla vědoma, že se svými 30ti kily v necelých 6ti letech vážně nestrádá. Jenže tenhle můj postup přestal fungovat. "Chceš dobrotu?" .... "Ano, bobotku posím." .... "Tak sněz tu polívku." .... "Neci poífku. Memusim hamat." .... "Tak to ale nebude dobrotka." .... "Hevadí, Páťa memusí bobotku." ..... A moje výchovné lekce jsou velmi slušně řečeno v háji. A tak poslední dva dny u tchánovců Patrik prostě jedl jen z donucení. Nebo když mu babi nebo děda za mými zády (samozřejmě s mým vědomím) pomohli a zahráli na mě divadýlko ( i když to jsme prakticky hráli všichni - jen Patrik nevědomky). To jsem pak dělala, že nic nevidím a děda buďto Patrika částečně nakrmil nebo mu babi s půlkou porce pomohla a dlabali společně. Já jsem pak jen přišla k dokonanému dílu a výchovně chválila, jak Paťulka VŠECHNO a SÁM krásně snědl. Snad tahle lekce trošku pomohla. A Kuba? Ten nechtěl brášku ani za nic. Večer byli kluci nuceni usínat v jedné místnosti a co hůř - na jedné posteli. Po prvním večeru, kdy jsem co 5 minut lítala do ložnice pískat jejich wrestlingový zápas, jsem se vytočila a postel jim trošku pootočila. Spaní jsem prostě otočila o 90 stupňů na šíři letiště. Samozřejmě jsem si byla vědoma, že já se nevyspím ani náhodou, protože mi nohy od kolen budou celou noc viset z postele. Myslím, že jsem si nepomohla ani trošku. Druhý večer byl horší. Nakonec jsem to vzdala a zlomila i svou zásadu - NAUSPÁVAT!! Kdybych nepovolila, tak by zřejmě oba skončili na chirurgii s rozervanými rty, natrženými uchy a vydloubanýma očima. Ano, až takhle neskutečně drasticky se teď dokážou naši kluci rvát. Samozřejmě, ta agresivní část je prací Jakuba, však sama moc dobře vím, co dokáže. Jenže Patrik v tom není až tak nevině. Moc dobře si uvědomuje, co Kuba nesnáší. Že je to houkání, foukání, pištění, špitání za hlavou, mávání dekou..... No a nemohl si to alespoň ten jeden večer odpustit? Nemohl. Já jsem věděla hned, která bije a že Kubovy agresivní útoky na Patrika nejsou jen tak náhodné. A tak jsem vždy vletěla do dveří jak hurikán a hned oba zdupala - jednoho, že se nemá vztekat a má koukat spát a druhého, že má ležet, ani se nehnout, mlčet, neprovokovat a taky spát. Nic nepomohlo a za chvilku se opět ozvalo Kubovo vřeštění a Patrikovo naříkání, že to bolí. Kuba ho zase kopal do hlavy. To už nedalo ani tchýni a šla se na ně podívat a s káravým pohledem mi šla oznámit, že Paťulka přeci leží na kraji a Kubovi nic nedělá. To už mi začala docházet trpělivost a šla jsem si k nim lehnout. Během chvilky jsem pochopila, kde že je pes zakopán. Ano, Patrik Kubu zřejmě v jeho prostoru vážně neutiskoval ani nijak neomezoval. On mu jen prostě ležel za zády, sem tam ho jen jemně dloubl nehtíkem do ruky, zahučel mu cosi do ucha, jemně písknul a neustále dělal průvan peřinou. Takže Kubovi se ani trošku nedivím, že tak vyváděl. A tak jsem poctivě ležela, dokud alespoň Kuba neusnul a Patrik pak dostal výstrahu s upozorněním. Asi by byl vážně "sec mazec", kdyby se mu povedlo Kubu probudit. A Kuba mi hned druhý den jasně ukázal, že Patrika domů nechce. Vím, je to šílené, nejsou to jen obyčejné klukovské rvačky o hračky nebo o pozornost rodičů, tohle už je nesnášenlivost jak hrom. Na jednu stranu mě to děsí a je mi líto, že se ti dva prostě nedokáží chvilku zabavit spolu, ale na stranu druhou - co když na to jednou dojde? Před pár měsíci kolem sebe chodili jako cizí. Co když je tohle projev, že se navzájem začali registrovat? Že o sobě přeci jen vědí? Bylo by moc prima, kdyby se druhá varianta ukázala jako ta správná. Snad právě proto, že jsou oba autíci, tak by z nich jednou mohli být dva nerozluční milující bráškové. Měli bychom doma ukázkový příklad krásné bratrské autistické lásky. Zní to šíleně, že? Třeba jednou.... A jak že mi Kuba ukázal, že Patrika si domů nehodlá odvézt? Těsně před odjezdem, v cestovní horečce, jsem balila zbytky věcí, připravovala mikiny, bundy, baťůžky a boty. Sama již zřejmě vycvičena strukturou a částečně autistickým pohledem na svět - vše srovnat do jedné linie, podle velikostí, majitelů oněch částí oblečení a vítězoslavně jsem již kňourajícímu Kubovi vysvětlovala, že až tohle všechno oblékneme, půjdeme již na ten autobus. Kuba nezaváhal ani vteřinu, vrhl se na zem, popadl Patrikovy boty a letěl je schovat ( v jeho případě hodit za postel). Já také neváhala ani vteřinu a složila jsem se k zemi se šíleným záchvatem smíchu. To jsou ty okamžiky, kdy jsem ráda, že ty moje autíky mám a že jsou tak vyjímeční. Naprosto spontánní reakce, kterou by člověk od dítěte Kubova stavu zřejmě nečekal. V tu nejvhodnější chvíli mě dokáží potěšit, rozesmát a pobavit. Ano, každý den jim nahlas opakuji, že jsou to moje milované koblihy. A nesmím zapomenout dodat, že OBA, protože mám oba kluky - Paťulku i Jakoubka.

středa 15. září 2010

Školka volá

     Tak nám začal nový školní rok. Spousta starostí, radostí a povinností. My jsme začali vlastně trošinku dřív. Abychom měli vše komplet, zařízené a dostali pro školku co nejdříve individuální plán, byli jsme objednáni do Turnova do SPC, kde jsou specializováni na děti s PAS. Byla jsem hrozně nervózní a zvědavá, jak že se náš Kuba předvede. Byly dvě možnosti. Bude mít výbornou náladu, prostor i dámy v SPC mu sednou a pak bude vše v pořádku. Druhá varianta (u mě samozřejmě vždy v mysli k dostání), byla mnohem katastrofičtější - Kuba spustí jen uvidí cizí vchod, dovnitř ho dovlečeme násilím a z plnění úkolů bude, hodně slušně řečeno, úplné kulové. Náš Kubula je báječný, úžasný a vše se konalo v režii první zmíněné možnosti. Kuba se sice nevrhnul na dámy s otevřenou náručí, ale nechal se "ukecat" a do SPC šel poměrně klidně. Docela se i zabavil a pak už jsme ho s hračkami a úkoly jen postupně přesouvaly až do oné místnosti, kde se vše odehrává. Upřímně jsem ani nevěřila, že by mohlo vše proběhnout až tak hladce. Samozřejmě naše velké dík za úžasnou spolupráci, ochotu i trpělivost patří i dámám z Turnova (paní Malinová a paní Véle), které znám již z dřívějška. Asi nikdy nezapomenu konkrétně na paní Malinovou. Tenkrát jsem jela prakticky na to samé vyšetření s Patrikem. Tomu byly 4 roky a v té době moc nespolupracoval, nekomunikoval a hlavně moc nepřijímal nové osoby. Tenkrát se tak stalo a na vyšetření zůstala paní Malinová sama. Já jsem nechápala, jak se jí povedlo z Patrika "vydolovat" tolik úkolů. Ale samozřejmě se nedivím, protože při tak úžasném přístupu by asi zlomila každé děcko. Ona nepatřila mezi tu spoustu lidí (počítám sem samozřejmě i odborníky), kteří jen kritizovali, že to dítě je nevychované, neposlušné a nedá se s ním nic dělat. Ona dokázala, že se s ním dá dělat snad i to nemožné. Byla prostě úžasná, hodná teta. I dnes to vidím naprosto živě, jak ho milým a vlídným hlasem umlouvala k úkolu a slibovala za splnění další a další kousky kolejí, aby si mohl sestavit celou železnici. Pak jsem měla tu čest se s dámamy z SPC setkat ještě několikrát. Nikdy bych si nedovolila pochybovat, že právě tyto dámy jsou dámamy na svém místě. A k našim dětem patří právě takoví lidé. Jsem za ně moc ráda.
A jak že to dopadlo s Kubou? Paní Malinová se tentokrát bavila hodně s námi, vyptávala se a my jsme poctivě odpovídali. Paní Véle zatím konala zázraky s naším Kubou. I když jsem neměla moc čas je u všeho sledovat, několikrát jsem zahlédla, jak si s ním hraje a nenápadně mu podsouvá úkoly. Ano, to je ten správný přístup. Alespoň na našeho Kubu to platí. A protože moc dobře vím, jak je těžké našeho Kubu zabavit a něco z něj dostat, vůbec pokud se o to snaží někdo pro něj cizí, musí opět jen a jen chválit. Myslím, že Kuba předvedl vše, co umí a paní Véle mám můj velký obdiv, že ona, ta cizí teta, v té cizí místnosti, z něj "vydolovala" tolik věcí, kolik se snad jen dalo. O to těžší pak bylo poslouchat ty výsledky, protože po předvedených dovednostech musím uznat, že jsou objektivní. Zkráceně a hodně obecně - Kuba má těžkou formu autismu (i když to my už tak nějak tušíme) a průměrná vývojová přímka se zastavila někde u roka a půl. Ale musím pochválit i nás, protože obě dámy viděly Kubu někdy před Vánoci a jejich postřeh, že se Kuba hodně změnil a samozřejmě v tom lepším, mě samozřejmě zahřál na srdci. Však si to přiznejme, koho by něco takového nepotěšilo? A upřímně, moc dobře víme, že je to pravda. A i když rodičům zdravých dětí se to určitě bude zdát směšné a naprosto nedůležité, pro nás to jsou obrovské skoky. A když už tu tak sumíruji celé vyšetření, mohla bych trošku porovnat i ty změny, které se udály za těch třičtvrtě roku.
     Jak si Kubu pamatuji tenkrát v zimě? Vůbec nereagoval, nekomunikoval (snad jen občas nás odvedl k lednici a vztáhl nám k ní ruku), celý den jen prakticky proležel u pohádky s hrnkem čaje, který občas zaměnil za kakao. Absolutně odmítal vstoupit do jakéhokoliv kontaktu s kýmkoliv. Pokud se o to někdo pokusil, Kuba se zvedl a odešel si lehnout jinam. Hrát si prakticky neuměl a ani nechtěl a jediná jeho opravdová zábava bylo chození na nočník a skákání na posteli. Naprosto nepřijatelné byly cizí prostory a samozřejmě cizí lidé, a to i u nás doma. Takže při návštěvě paní ze sociálky Kuba stropil šílený cirkus a byl tak rozhozený, že ještě několik dalších večerů nedokázal v klidu usnout. Jaký je Kuba dnes? Občas reaguje na zavolání nebo na některé fráze, které má již zažité. Takže při oznámení, že jdeme ven, si běží pro boty. Dokonce když mu vysvětlím, že jde ven bez plínky, tak se jde ochotně vyčůrat. Komunikuje samozřejmě v rámci možností, ale komunikuje - když potřebuje na záchod, tak nás chytne za ruku a odvede nás ke dveřím, komunikuje celkem i přes obrázky, takže prakticky bez tahání nás někam si dokáže říct o jakoukoliv pohádku, dokáže mi ukázat, že ona pohádka už skončila, dojde si s obrázkem pro jídlo a občas si i sám vyžádá, že by chtěl jít ven. Hraní? To už je taky přeci jen zábava. Musí mít samozřejmě náladu, ale to pak skládáme kostky, jezdíme s autíčky, stavíme koleje, malujeme, matláme modelínu, patláme všude prstové barvičky a stříhat do papíru, který mu držím, je taky zábava. Co nám zmizelo, je hra s nočníkem. Prošli jsme si stádiem, kdy si Kuba začal normálně hrát a nočník už nebyl to pravé ořechové. Takže Kuba skončil celodenně v plenách. A tak začal v létě velký nácvik chození na záchod. Byla to fuška, ale doma běháme bez plen a poctivě chodíme na záchod. A skákání na posteli? To nám zůstalo, ale hodně se omezilo. Skáče už jen z velké radosti, přitom si houká, ale mnohem radši chodí běhat a skákat ven. Taky už ví, že když se vracíme domů, tak se musí v chodě nechat svléknout a čepice i boty patří do zvláštních přihrádek, kam vše sám uloží. Když zahlásíme, že je čas k jídlu, tak už ví, že se stoluje způsobně v kuchyni v sedě na židli, nikoliv v pokojíku na stole, jak tomu bylo dřív. Cizí lidé u nás doma mu už tolik nevadí a už ani tolik nebojujeme s návštěvami cizího prostředí. A o dalších drobnostech bych mohla pokračovat na celá dlouhá souvětí. Ano, jsme dobří, a i když jde jen o drobnosti, posouváme se kupředu.
    A jak že dopadla školka? Momentálně jsme doma, protože jsme všichni nemocní. Paťka musel prostě hned první dny pochytat bacily a hezky nám je nastěhovat domů. Zase se děsím té zimy, protože díky jeho astmatu budeme mít doma každou potvoru nakažlivou, kterou kde potkáme. Ale to prostě patří k našim starostem. Sice jsem přesvědčená, že se to mohlo řešit a zjistit dřív, ale s tím už teď bohužel nic neuděláme. Ale co že ta školka? Patrik se samozřejmě ukázal jako starý mazák. První den běžel k Monice úprkem, div se ještě na schodech nepřerazil. Objímal jí a objímal, odmítal se jí pustit, snad ze strachu, že se další dva měsíce neuvidí. V tomhle musím uznat, že jsme narazili na báječnou učitelku. Patrik si jí oblíbil okamžitě a to je u něj moc důležité. A Monika je podle mě i dostatečně od rány, takže si dokáže vydobýt respekt, který je na Patrika taky hodně třeba. Měla jsem ale strach, která paní učitelka nahradí Šárku. Výběr se povedl a hned po prvním dni mi Paťka hlásil, že Soňa je krásná a moc hodná. Takže u Patrika všechno dobře. Myslím, že tady je spokojenost na místě. O Patrika strach nemám, o paní učitelky taky ne, takže vlastně není co řešit. U Kuby to bylo ze začátku horší. Hned první den jsem nevycházela z údivu. Do školky se šlo prvně ve středu a já jsem dostala na vyplnění papíry a pouze jeden dotaz - "Necháte tu Kubu jen na 2 hodiny nebo až do oběda?" Mírně řečeno jsem byla rozčarovaná. Z vlastní iniciativy jsem nahlásila, že tohle je ten autík, který je tolik, tolik specifický a že by nebylo marné probrat vše s asistentkou, kterou má přeci dostat. A nastal další šok, kdy mi bylo oznámeno, že asistentka bude jen jedna a na celou třídu. Nikoho v tu chvíli nezajímalo, co mají dělat s nemluvícím nekomunikujícím dítětem a jestli třeba zvládne něco takového jako pití nebo záchod. No prostě nic. Další dny se již komunikace začala vylepšovat a začaly jsme všechny společně diskutovat o postupech a řešení situací. Zatím vše probíhalo celkem v klidu, až do třetího dne. To mi ze školky volali již před devátou, že Kuba od rána pláče a neví, jestli ho mají nechat nebo si pro něj přijdu. Já jsem samozřejmě jako starostlivá matka hned naběhla a jala se našeho drobka klidnit. Zřejmě to byla chyba. Každopádně se nám přes víkend spoustu věcí rozleželo a další týden jsme začali na novo. Paní učitelky nám ustoupili kde mohly. Kubovy byl povolen jeho modrý hrnek na čaj a dostal privilegium chodit na "velký učitelský" záchod, protože malé školkové záchůdky se ukázaly jako špatná volba. A tak jsme další týden zabalili prkénko na WC, modrý hrnek a s úsměvem jsme vyrazili směr školka. Úsměv Kubovi ztuhl už kousek před brankou na zahradu. Do školky jsem šli už s pláčem a my jsme museli změnit taktiku. Musí si prostě zvyknout. Stejně jako si mnohdy musí zvykat i zdravé děti, které prostě jen nejsou zvyklé být bez rodičů. A tak jsme využili chvilky, kdy nás Kuba neviděl a s manželem jsme prakticky utekli. A takhle jsme utíkali všechny tři dny, co ten týden navštívil školku. Třetí den už ale Kuba zvládl prakticky bez problému, takže to bude vážně jen o zvyku. Doufám, že se do konce týdne vykurýrujeme a pak zase hurá, po hlavě přímo do školky. Příští týden pojede Patrik na opožděné prázdniny k babi a dědovi, takže budu mít na Kubu dost času. Tak teď už jen to zdraví a můžeme se vrhnout do učení naplno.
     A co že jinak stále děláme? No krom toho, že snad nikomu nic, tak stále něco. Prvně teď dost bojujeme s Patrikem. Trošku děláme pořádek s léky, tak se snad srovná. Jinak nám chlapec asi roste. A asi do čím dál větší paličatosti. Občas je to o nervy, občas k smíchu. Nervy mám hlavně z jeho nekonečného negativismu. On prostě nebude nic dělat, ale prostě jen proto, že to řekne máma nebo táta. Takže jsme to dopracovali tak daleko, že nás malý Otesánek je schopen celý den nejíst. pro mě jednání nepochopitelné, pro něj asi velice potřebné. Máma řekne, že bude snídaně, tak on prostě snídat nebude. Samozřejmě tu moji "zvěř" svolávám i na oběd a na večeři, takže on nic z toho dělat nebude. Nedávno prohlásil, že "nece poíku s nudičkama, ale ači buášku" (nechce vývar s nudlemi, ale má radši gulášovku). A tak jsem vařila gulášovku..... "Paťuš, pojď, máme gulášovku, jdeme baštit!" ...... "Ne, neci hamat!" ..... "A proč jí nechceš? Však máš gulášovku rád." ..... "Neci, ptože memusim a memam hád." ..... No co byste mu na to řekli? Kdyby taková rozmluva proběhla jednou nebo dvakrát za den, tak bych to asi ani moc neřešila. Ale obdobně se u nás řeší vše - ranní vstávání, oblékání, snídaně, čištění zubů, ranní dávka léků, oblékání na ven, i samotné přemlouvání k procházce.... a tak bych mohla pokračovat a vyjmenovat všechny činnosti až do večera. A kdy že je to k smíchu? Ono to asi moc k smíchu samo o sobě není, ale když mě můj chytrý syn nevidí, tak se prostě musím smát. Hlavně jeho podání. Nedávno se měl koupat. Samozřejmě opět proběhla diskuse, proč že to nemůže a nesmí a jak hrozně to nemá rád, že určitě on nebude čuník (i kdyby se rok nekoupal), jemu přeci nesmrdí nohy ani hlava. Krásné na tom je, že v takových situacích se vždycky nádherně rozkecá. Pokud ale vidí, že my jsme stále neústupní, on začne přidávat. A to pak slyším z koupelny ten krásně upištěný, rozčílený, vzteklý, ale stále dětský hlas, který nám nepřímo oznamuje, že on má všeho dost, maminku nemá rád a tatínka taky neche. V takové situaci posílá mě pryč, tatínka do práce a pokud neustoupíme, tak závěrem oznámí, ať ho necháme na pokoji, že odchází. Zatím ještě nikdy neodešel. Naštěstí.
     A Kuba? Ten si začíná také vydobývat vše po svém. Přibylo hodně vzteklých záchvatů, ale na druhou stranu i dost chvilek, kdy si se mnou Kuba sedne ke stolečku a krásně si spolu malujeme. Začíná si dost prohlížet obrázky, zkoumat komunikační knihy, takže se snažím mu toho co nejvíc vštípit do hlavy. Snad to na něco bude.

sobota 21. srpna 2010

Co když autík.....???

     Poslední dny mi naskakuje spousta otázek. Dostali jsme se do bludného kruhu a každá radost je vykoupena průšvihem. Každou chvilku mě napadá..... Co když má nemluvící a nekomunikující autík nějaký fyzický problém? Co když toho autíka bolí bříško? A co když by třeba toho autíka chytl slepák? A co kdyby to byl zánět středního ucha? Jak to všechno vlastně poznám? Vždyť neumí říct, že ho něco bolí. Neumí ukázat, kde ho bolí. Sám možná neumí pochopit, co se to s ním děje. A jak já na to přijdu?
     Poslední dny je u nás veselo. Bohužel většinou v tom negativním smyslu. A začínám pochybovat, že by to bylo jen návratem domů. Vždycky všechno tak hezky fungovalo..... Teď padne večerní šestá hodina a nám začíná doslova peklo. Kuba už ani nechce večeři, protože snad doufá, že když jí nesní, nenastane další obvyklý postup. Jen pustím vodu do vany, už začne řev. Řev u nás nevídaný, neslýchaný, naprosto histerický, mučivý a srdce drásající. Už mi neběží naproti veselé dítě, které by čekalo na pokyn, že se jdeme koupat. Utíká do nejvzdálenějšího kouta, klepe se, křičí a já si pro něj musím dojít a do vany ho odnést. Ani si nesedne a celou dobu tam prostojí s občasnými pokusy o útěk. Takže ještě kontroluji, aby nakonec z vany nevypadl a nerozbil si hlavu. Samozřejmě tohle koupání je pouze několikaminutové a pak rychle osušit, vyčistit zuby a při vědomí, že teď přijde na řadu pyžamo a uložení do postele, nastane nový neskutečný záchvat. Kuba se vyhýbá pokojíku, vyhýbá se posteli. Po velkém boji ho do pyžama nasoukám a v tu chvíli se Kuba vymrští a utíká pryč. Jakýkoliv pokus ho vrátit do postele je zcela marný. Takže další půl hodinu pobíhá po bytě s křikem a pak jen hledá místo, kam by se schoval a zároveň si nás hlídá, abychom ho nesledovali. Občas usne u Patrika na zemi, občas v obýváku, ale do posledních sil alespoň vzlyká. Absolutně netušíme proč. Nic se nezměnilo, nic se mu nestalo, vše děláme stejně jako dřív.
     Taky ten věčný boj s jídlem. Ten u nás asi nikdy neskončí. Nedávno jsem se ještě radovala, jak se alespoň trošku rozjedl. Asi to bylo předčasné. Pro změnu se přidaly zácpy, takže po dvou dnech Kuba chodí, kroutí se, všude se věší, aby si bříško pomačkal. Třetí den už se přidává kňourání a je znát, že je mu po těle dost nemile. Čtvrtý den už musí chudák trpět šíleně. Nedávno doslova pištěl přes hodinu než se zadařilo. A pak se rozjíždí nanovo čtyřdenní cyklus. Snažím se mu pomoct - koupili jsme i "úžasné zázračné" (neskutečně drahé) kapičky, které prý na dětskou zácpu zaručeně zaberou. Zaručeně nezabraly! Kuba trpí stále a protože si možná sám ledacos uvědomuje, opět odmítá jíst. Kam tohle povede, to vážně netuším. Co už ale vím, že to tak nenechám. Nedávno mě opět dojaly tabulky našich lékařů. Vše se u nás posuzuje dle tabulek, které ale nezahrnují skoro nic. Vzhledem k tomu, že Kuba opět několik dní nejedl, zkusila jsem mu po několika měsích koupit Nutridrink. Tentokrát se zadařilo a nápoj s čokoládovou příchutí, který je určený jako náhrada stravy, se ujal a Kubovi zachutnal. Když jsem si ale spočítala výdaje na 3 až 4 balení denně, polil mě pot. Na to vážně nemám. Ani při té nejlepší vůli. A tak jsem vyhledala informace, kde se psalo, že za zvláštních podmínek může na tento nápoj přispívat pojišťovna. Zvláštní podmínky..... co to tak může být? Můj syn je autista, nevnímá něco, jako je pocit hladu, má odpor k jídlu, tuhá sousta jako maso nebo zeleninu nedokáže rozkousat, o polknutí nemluvě, jakýkoliv pokus násilného vnucení stravy dopadne stejně - vše nadáví a vyzvrátí. Vydrží bez jídla i několik dní. Hlad ho prostě nezastihne. Má vážně poruchu příjmu potravy. Ať už je způsobená čímkoliv. Ale prostě ji má. Myslím, že toto jsou dost zvláštní podmínky. Alespoň jsem si to myslela, než mi zavolala naše dětská lékařka. Jediná doktorka, která tyto předpisy v našem městě schvaluje, je našemu Kubovi nemůže napsat, protože nespadáme do tabulek. NESPADÁME DO TABULEK!!!! Oni se mi snad zdají. To nestačí, že dítě není schopno přijímat potravu? Že je autista a že u tohoto postižení to tak prostě bývá? Nestačí. Protože se ale přidaly další problémy a myslím, že to už není samo sebou a taky jsme dostali opětovné, podtržené a ovykřičníkované doporučení z genetiky na dovyšetření metabolických poruch a kompletní alergologické a imunologické vyšetření, tak si toho už snad někdo z lékařů všimne a nestane se to, co s posledním doporučení z genetiky. Na jasné pokyny genetičky byly Kubovy provedeny pouze odběry na alergii kravského mléka, vaječného bílku a lepku. To byla taky jedna velká veselá fraška..... jak obejít vyšetření malého autisty a ne zcela jasné výsledky testů. Doporučení bylo jasné - kompletní alergologické a imunologické vyšetření. Paní doktorka usoudila, že Kuba vůbec nevypadá špatně, tak na co zbytečně dělat tolik testů. Takže nakonec přišly výsledky a paní doktorka napsala do zprávy: "Nejedná se o alergii na kravské mléko, max. snad o jistý druh intolerance při základní diagnoze autismu." Alergie vyšla negativně a intoleranční testy vyšly ve třech výsledcích - první jako negativní, druhý hraniční a třetí jasně pozitivní. Já jsem samozřejmě nepotřebovala žádné testy. Pro mě bylo vše naprosto jasné. Náš syn od narození zvracel. A ne jen tak někdy, ale neustále - každý den a skoro při každém jídle. Když mu bylo 2 a půl a on přestal úplně jíst, nedalo mi to a asi jako spousta rodičů s autistickým dítětem jsem dumala nad články, kde se psalo o alergii nebo určitém druhu intolerance kravského mléka a lepku u těchto dětí. Samozřejmě jsem nikdy nevěřila řečem, že bezmléčná a bezlepková dieta Vám uzdraví dítě z autismu. To je prostě blud, který nemá obdoby. Ale co když je na tom něco málo pravdy a tyhle děti prostě metabolizují stravu jinak? Nedalo mi to a zkusila jsem kravské mléko zaměnit za sojové. Není také od věci, že hned ze začátku jsem se o svém manželovi dozvěděla, že není radno mu podávat mléčné výrobky. Alergie nikdy žádná neprokázána, ale prostě mléčné výrobky nepozří. U dospělého  to člověk samozřejmě chápe jako určitý druh "rozežranosti", ale když mi tchýně vyprávěla, že už jako malé miminko manžel mléko plival a zvracel?? Od jednoho měsíce musel být na zeleninových kaších a mléko od jeho 4 týdnů prostě nepozřel. To zřejmě nebude náhoda. Tak jsme Kubu přeučili a stalo se něco, čemu jsem snad ze začátku ani sama nevěřila. Náš Kuba naprosto přestal zvracet. Skoro ze dne na den. Pak se jednou stalo a Kuba snědl bramborovou kaši s mlékem. A co se asi tak dělo? Samozřejmě šlo vše ven. Tahle změna mě definitivně přesvědčila, že náš syn prostě kravské mléko nestráví. A lékaři ať si dumají, co chtějí. Jen když jsem toto povyprávěla alergoložce, tak se pousmála se slovy, že to je náhoda a jestli tomu věřím, ať si mu klidně nasadím dietu. Věřím. A věřit budu.

úterý 17. srpna 2010

Zase v jednom kole

     Tak máme za sebou několik výletů. Využili jsme ještě pár krásných dní a vyrazili do ZOO ve Dvoře Králové a před pár dny jsme se vrátili z prodlouženého víkendu od kamarádky. Tam nám bylo všem báječně, dokonce i Kuba prakticky všechno zvládl. Jen ten návrat.....





     Od neděle, co jsme se vrátili domů, jako by byl Kuba zase v jiném světě. Kromě drobnůstek, které se dají přehlédnout, nastaly dvě zásadní změny. Jedna báječná, pozitivní, ale ta musela být samozřejmě vykoupena nějakou negativní. Ta první je, že náš Kuba zase aspoň občas něco sní. Takže už jsme zařadili i takové věci, jako vývar s nudlemi nebo rýži s omáčkou. Asi zabral náš kouzelný stoleček. Kuba si už našel svoje místo - kupodivu ne na lavici, ale na židli, takže stačí, když zavelím, že jdeme jíst a on si běží sednout a alespoň už počká, co mu naservíruji. Pak až podle uvážení buď zůstane nebo se zvedne. A to je pak jasná zpráva, že jíst nebude. A čím, že jsme tuhle báječnou změnu vykoupili? Spaním. Zase to zatracené spaní. Jakmile Kubu uložíme, spustí se šílený řev. Ano, to už není brek, to je vážně řev a pištění. A nikdo nevíme, proč. Vyzkoušela jsem snad už všechno. Všechno kromě jednoho - jít si k němu lehnout a uspat. Vím, že to zní zřejmě drsně, ale tohle prostě nemůžu. Bohužel jsme to již několikrát zažili a vždy to dopadlo stejně. Kuba se naučil usínat pouze za naší asistence a usínání pak trvalo i dvě hodiny. Ale protože už je Kubula šikula a sám to umí, tak prostě pár večerů vydržíme budeme doufat, že se to srovná jako vždycky. Ale upřímně mi to trhá srdce, takže ať žije moje pevná vůle.
     Za chvíli končí prázdniny a nám se nějak kupí povinnosti a přibývají opět návštěvy lékařů. Na ten kolotoč se nějak netěším, protože nám ještě přibude Kubova školka. Kubu přijali, slíbeného má i asistenta, ale stále se nějak děsím té reality. No uvidíme. Nějak to dopadne. Aaaa, zrovna jsem skoukla stránky naší školky, tak je již vypsané rozdělení dětí do tříd. A bohužel se stalo to, co se mi sice moc nelíbí (nebo spíš nehodí), ale pro Kubu to bude zřejmě lepší. Nebude v té samé budově jako jeho bráška, ale na odloučeném pracovišti. Takže zase ty plusy a mínusy na jedné hromádce. Pro Kubu určitě plus, protože tahle budova je bezbariérová a určitě tam mají víc prostoru, takže pokud by se cokoliv dělo, může s ním vždy někdo odejít stranou, do jiné místnosti a nechat ho v klidu. Pro mě to bude samozřejmě trošku složitější. Už se vidím, jak v zimě, v závějích, letím a jedno dítko vedu do jedné budovy - druhé se mi zatím peče v kombinéze, pak rychle do druhé školky a po obědě je budu muset vyzvedávat prakticky ve stejnou dobu..... No asi si to opět užiji. Vyloženě se těšíííím!!! A celkově se na školku moc těším. Jsem velice zvědavá, co nám řeknou na Patrikovu změnu. Koktá, koktá a stále koktá. Podle foniatra by se to srovnat nemuselo. Budu opět doufat v tu lepší variantu. Protože představa, že po tom všem co jsme již zvládli, z něj budeme opět dolovat každé slůvko..... no škoda mluvit. Někdy mám pocit, že se stále točíme v jednom obrovském začarovaném kruhu. Sice to není k smíchu, ale občas se prostě nejde nesmát. Nedávno jsme šli po městě kolem stánku s občerstvením a Patrik asi zřejmě chtěl párek v rohlíku a tak spustil: "Ja ja ja ja ja ja......" mezi oněmi slabikami samozřejmě funěl a lapal po vzduchu, protože to nestíhá udýchat a věta končí - jak jinak než slůvkem já. Samozřejmě to není moc vtipné, když vím, že by něco chtěl, ale prostě to nedokáže říct, ale zkuste si to představit. To už ani manžel nevydržel a po tomto představení si jen zamumlal pod vousy:  "Ještě že víme, že jsi to ty". A takhle je to teď stále. Vždycky čekám, co se z něj vyklube. Protože podle rad ho máme nechat. Potřebuje si to v hlavě srovnat a uspořádat sám. Takže mu jen napomáhám otázkami kde, kdy, kdo, proč, co a jak. Jenže aby toho nebylo málo a abychom nedělali už takhle divadlo, tak se občas přidá i Jakub. Ten začal pro změnu vydávat zvuky a občas se objeví i nějaká slabika a sláva za to. Ale když pak vyrazíme ven a náš Paťka se krásně zakoktá a k tomu Kuba začne na celé město vykřikovat jeho oblíbené "DDÁÁÁ DDÁÁÁ"..... Když k tomu ještě přidám, to, že Kuba chodí zásadně s kšiltovkou naraženou tak, že má kšilt až u brady, takže vypadá jako rytíř s hledím na obličeji, v ruce má třeba růžový košík a a Patrik má v každé ruce alespoň čtyři letáčky z různých obchodů (protože papírky jsou přeci tak úžasné a čtyřka je to nejlepší číslo), pak na nás musí být přímo královský pohled. Ale když jsou oba tak spokojení...... A tak jim radost nekazím, v každém krámě vybírám s Patrikem letáčky a s Kubou si jen tak pro radost na ulici pokřikuju. A vlastně je nám fajn. Teď si užijeme pár relativně klidných dní a pak hurá do toho šíleného chaosu.

neděle 1. srpna 2010

A nastalo velké stěhování .....

      Paťula byl minulý víkend u babičky a u dědy a my měli čas hlavně na Kubulu, taky na úklid a hlavně na přemýšlení, při kterém jsme přišli na jednu celkem podstatnou věc. Kluci jsou tak hrozně moc odlišní ( i když to jsme věděli už dávno, kdo by si hned na první pohled nevšiml....), že prostě spolu na jedné hromádce jen tak fungovat nebudou. Hlavně Kubovi dělá společné soužití velké problémy. Ale abych začala od začátku.
     Ještě když jsme vloni bydleli v jiném bytě, měli jsme k dispozici jen 2+1, takže kluci byli nuceni fungovat spolu. Už tenkrát jsme viděli, že to Kubulovi moc neprospívá. Taky když byl Paťka vloni na prázdninách u babi a dědy, tak byl Kuba hrozně v pohodě. Celý týden měl v pokojíku uklizeno, vždycky si vyndal jednu hračku, hned zas uklidil, všude byl klid a ticho, všechen prostor měl pro sebe. Prostě paráda. Jakmile se Patrik vrátil, zcela pochopitelně vyházel všechny hračky a s hrozným rámusem se jal odzkoušet funkčnost všech, protože co kdyby mu je bráška, který skoro na nic nešahá, zničil. Nic samozřejmě zničeno nebylo, zato se v tom vzorně uklizeném, přehledném pokojíku zjevil šílený bordel, chaos a Patrikův hukot. Kuba jen do pokoje nahlédl, na patě se otočil a zamířil k nám do obýváku. Do pokojíku odmítal vstoupit. Tenkrát jsme pochopili, že to nebude nejlepší. Pak se okolnosti nějak semlely a my jsme byli nuceni se přestěhovat. Samozřejmě jsme hned začali hledat 3+1. Kuba potřeboval svou místnost. Byt jsme našli během dvou dnů a během dalších 3 jsme byli přestěhovaní. Samozřejmě jen základní věci a pokojík byl zatím jen jeden. Pracovali jsme ale celé dny a snažili se co nejdřív přizpůsobit podmínky pro Kubulu. Jako všechny nové prostory, ani nový byt se mu nezamlouval. A jako úkryt při nuceném pobytu volil zadní malý pokojík, který byl původně ložnice. Ano, ložnice, kterou jsme se chystali obětovat Kubiánkovi. On si ten pokoj vybral, stejně jako jsme ho my vybrali pro něj. Pokojík jsme zařídili, Kubu nastěhovali a nastala obrovská úleva. Patrik měl velký pokoj na všechny svoje (samozřejmě velice důležité) věci, jako jsou jízdenky, jízdní řády, slovníky, letáčky a vlaječky. Někdy mám pocit, že z něj jednou musí být papírník. Již před měsícem jsem mu musela koupit diář na rok 2011, protože "tuetu čenenou knihu" prostě musel mít. Červené knihy jsou nejkrásnější, nejlepší a nejúžasnější. A pokud jsou v nich čísla, pak je to dokonalost sama. Ani já sama jsem si diář na příští rok nekoupila (a že už se pomalu budeme dozvídat termíny vyšetření na příští rok), ale můj syn ho mít musí. Alespoň už teď víme, že za rok vyjdou Vánoce na sobotu. Patrik zářil nadšením, když pochopil, že bude moct mít papírky všude a nikdo mu nebude nic vyhazovat. Kuba taky zářil. Měl svůj pokojík (sice o dost menší než Paťka), ale byl jen jeho. Pár krabic s hračkami, vlastní televizi (protože to je pro Kubu nejdůležitější), tabuli na obrázky a svůj stolek se židličkou, kde bude moct jíst své oblíbené párky. Několik měsíců to fungovalo perfektně. Pak jsme si ale všimli, že se kluci stejně vždy sejdou v jednom pokoji a byť si jeden druhého nevšímají, hrají si vedle sebe, na stejném místě a většinou se stejnými hračkami. Kuba taky trochu ožil a začal se dost vměšovat do Patrikových her a občas ho i slušně provokoval. Nabyla jsem dojmu, že by si kluci mohli začít rozumět a mohli by začít taky občas něco tvořit spolu a spolu si i hrát. A tak jsme stěhovali. Stěhovali jsme Kubu k Patrikovi do velkého pokoje. A aby nepřišli nastěhováním Kubových hraček o prostor, Patrikův pracovní stůl se stěhoval do Kubova bývalého pokoje. Ano, kluci budou mít spolu pokojík na hraní, na spaní a pracovat budou v zadním pokojíku. A my si s manželem uděláme alespoň malou ložnici. Taky to klapalo. A taky pár měsíců. Ale po poslední návštěvě Patrika u babi a dědy jsme zjistili, že se vlastně nic moc nezměnilo a Kuba si stále uvědomuje, jak ho Patrikův nepořádek, křik a řádění znervózňuje. Celou dobu, co byl Paťula pryč, byl Kuba šťastný, veselý, klidný. Dokonce jsme měli šanci zaslechnout po dlouhých měsících zase několik slabik, Kuba si krásně hrál, pomáhal nám montovat poličky a byl prostě hrozně šťastný. Patrik se ale po 4 dnech vrátil domů a Kuba jako by zase nasadil druhou tvář - ani slabika, žádný smích a spokojenost ve tváři. Patrik zase řádil, vše muselo být po jeho, všude musely být jeho věci a muselo ho být slyšet všude. A tak jsme definitivně rozhodli. Kuba dostane zpět svůj pokoj. Samozřejmě, kdybychom chtěli, aby byl Kuba stoprocentně spokojený, museli by každý bydlet nejlépe v jiném bytě. My jsme mu alespoň vrátili jeho prostor, jeho místo klidu, kde má Patrik zakázáno řádit, tahat hračky a vůbec tam chodit. Občas je to šílené, uvědomit si, že takhle malé dítě je i hodinu samo v pokojíku aniž by si alespoň hrálo a mám šílený pocit, jako bychom ho odstrkovali, ale co naděláme, když to tak prostě chce, vrátí se mu spokojenost do tváře a je šťastný za svůj klid? Jsme rádi, že mu to můžeme dopřát a že bude mít vždycky místo, kam si může zalézt, nikdo ho nebude rušit a on si může myslet na to svoje, co nám zřejmě nikdy neprozradí.
     A když už jsme byli v tom stěhování a upravování, tak jsme se rozhodli ještě pro jednu změnu. Kuba vždycky odmítal jíst v kuchyni, u stolu a na židli, jako to zvládnou všechny ostatní děti. Ale o tom už jsem napsala dost. A tak jsme zariskovali a koupili do kuchyně novou lavici se stolem a dvěma židlemi. Původně jsme měli jen kulatý stůl se třemi židlemi a tam prostě Kuba odmítl pobývat. Jídelní sestava se mu líbila už v obchodě, už v obchodě si způsobně sedal na lavici ke stolu a zřejmě čekal, co dostane a tak jsme vybrali, zaplatili, nechali dovézt a čekali. Čekali, co to s ním udělá doma, zda si vzpomene, jak se mu tam báječně sedělo, zda pochopí, že to je ono místo, kde se má stolovat...... Náš Kuba nezklamal. Pochopil dokonale, nezapomněl a hned od prvního dne jí pouze u stolu. Novou sestavu máme teprv 3 dny, takže zatím si sedá pokaždé jinam (zřejmě zkouší, kde že to bude nejlepší), ale při jídle sedí u stolu, na židli nebo na lavici a i když si potřebuje odběhnout pro jinou pastelku, kuličku nebo kostičku, vždy se vrátí ke svému talíři. Škoda jen, že ho ten zázračný stůl nenaučil také jíst něco jiného než párky a chleba ve vajíčku. Ale třeba se nakonec dočkáme.

sobota 10. července 2010

Rituály

      Můj syn je autista. Vlastně zřejmě oba moji synové. A já si to začínám uvědomovat čím dál víc. Na Patrikovy "zvláštnosti" jsme si tak nějak zvykli hned od začátku. Od malinka musel spoustu věcí dělat jinak, spoustu věcí vnímal jinak a samozřejmě pak i reagoval docela pochopitelně trochu jinak. Patrik má zvyky stále stejné. On je ten, který se spíš přizpůsobí, ale jen do chvíle, než chceme změnit "to jeho". "To jeho" je ale stále stejné, neměnné. Jeho rituály už mi nepřijdou zvláštní. Když jdeme do krámu, tak jdu automaticky k regálu, kde mají pitíčka s brčkem, automaticky dávám na uši pomyslné klapky, abych neslyšela jeho úporné prosení, že potřebuje vlastně skoupit půl obchodu, do baťůžku na výlet dávám automaticky malé diáře, k posteli mu nesu večer automaticky sklínku s pitím, automaticky mu při obouvání hlásím, že boty patří obráceně (správně si je snad nikdy nevezme hned napoprvé), automaticky vytahuji na každou svačinku talířek (ani Brumíka si nemůže vzít jen do ruky),  automaticky mu připomínám, že musí nechat bráškovi ve vaně místo a má si dát nohy k sobě (aniž bych se musela přesvědčit, protože prostě vím, že ty nohy natažené má), automaticky mu rovnám deku na celou délku i šíři postele, protože bych se musela stejně vracet, automaticky se ráno ptám, jak se vyspal, protože jinak by ani nezačal fungovat ( i když vím, že se vždy vyspí do růžova), všechno dělám prostě automaticky. Funguje to už několik měsíců, spousta věcí dokonce několik let. Některé jeho rituály jsme úspěšně zrušily, i když to šlo ze začátku těžko. Ale Patrika prostě jde ovlivnit.
     S Kubou je to úplně jiné. Jestliže se říká, že autista není autistou ve všech směrech, ale vždy má jeden rys, který hravě předčí ty ostatní, tak u našeho Kuby je to komunikace a rituály. Rituály, rituály, rituály..... ty prostě ovládají celý náš život. Kuba ale tak ovlivnitelný není, jeho rituály jsou mnohem hlubší a co se týče četnosti, tak Kubovi prostě jeden rituál navazuje na další. Nikdy mi to nepřišlo tak šílené, protože každý rituál za čas přešel a objevil se nový. Zvykli jsme si na spoustu věcí - ať už je to oblékání, které musí mít svůj postup nebo jídlo, koupání, ukládání ke spaní, chození stále po stejných trasách nebo noční cestování ve stejnou dobu. Víme, že každý večer u nás musí probíhat stejně, ve stejnou dobu - první je na řadě večeře, jídlo zapít, pak musím pustit vodu do vany (Kuba se přijde kouknout, ale nikdy v koupelně nezůstane a hned zase uteče), pak následuje vždy stejné zavolání - "Jakube, jdeme se koupat", Kuba přiběhne zpět do koupelny, nechá se svléct a já ho posadím do vany. Pak mám teprv čas nahnat do vany i Patrika. Chvíli je nechám si hrát a mezi tím si zařídím vše ostatní (sama už zpitomělá rituály - poklidit zbytek hraček, zkontrolovat okna, aby větrala tak akorát, spočítat části pyžam a rozdělit do postelí, přinést plínku, nalít Kubovi čaj na usínání) a pak už letím do kuchyně a postupně nosím dětem do vany nadávkované léky. Pak je oba umyji a jako prvního vyndám Patrika - usušit, připravit kartáček s pastou, Patrikovi rázně oznámit, že si má zuby vyčistit sám a pořádně a jdu vyndat Kubu. Usušit, rychle Patrikovy dočistit zuby a poslat ho do postele (opět s jasným příkazem, že se má RYCHLE obléct) a konečně můžu vyčistit zuby Kubovi. Ten už pak zaběhne do pokojíku a čeká na mě, abych mu oblékla pyžamo. Kubu položím, přikryji, podám mu lahvičku s pitím. Pak nahoru na postel (kluci mají palandy a Patrik spí nahoře), narovnat deku, pusinu na dobrou noc, pak zase ke Kubovi dolů, taky pusinu a rázně zahlásím, že jim přeji dobrou noc a že se mají krásně vyspinkat (nejlépe do růžova). Raději bych s nimi ještě poblbla, přečetla pohádku, povídala si, ale to už by mi pak nebyli schopní usnout. Patrik určitě ano, ale Kuba změny netoleruje. Kolikrát jsem jen zkusila sednout si k němu na postel a aspoň mu říct, co jsme dneska dělali nebo kam půjdeme zítra...... vždycky mě rázně odstrčí a musím odejít. Odejít, ode dveří ještě zamávat, poslat jednu "leteckou pusu" a nechat otevřené dveře. Ty zavírám až když oba kluci spí. 
     Pak jsou u nás i menší rituály. Ale dodržovat je musíme se stejnou trpělivostí, četností a přesností. Člověk si ale zvykne a kolik věcí už ani nevnímá. Poslední dny začal Kuba přitvrzovat. U všech činností musí mít různé předměty různých barev (na systém jsme nepřišli a myslím, že jen tak nepřijdeme). Musí mít vždy 3 stejné předměty různých barev. Někdy to jsou kuličky, jindy pastelky nebo třeba jako dneska kostky. Musí být naprosto stejné, jen jinak barevné. A Kuba je pak nosí všude. Odloží si je třeba před televizí na zemi a když se jde napít, vezme si červenou. S pitím odloží i červenou, zamění třeba za zelenou a jde si do pokojíku pro autíčko. Přijde zpět, odloží kostku, vezme modrou a jde koukat na pohádku. Pak mi přinese obrázek brambůrek. Pár mu jich nasypu do misky a než se do nich Kuba pustí, musí modrou opět zaměnit za zelenou. Brambůrky je potřeba zapít a tak si jde opět pro červenou. A pak takhle chodí celý den a my musíme třeba u oběda čekat, protože v polovině stolování si usmyslí, že místo zelené potřebuje modrou. Samozřejmě některou z kostek musí mít stále v ruce, takže jeho vyměňování není hra jen na hodinu, ale je to "práce" na celý den. Dnes ráno objevil kelímky s modelínami. Samozřejmě opět 3 - červená, modrá, zelená. Barevná byla ale jen víčka. Kuba si je všechny postavil u dveří v obýváku, vzal jeden kelímek a usadil se s ním v ložnici. Musela jsem jít s ním. Kelímek neumí sám otevřít, takže jsem asistovala, kelímek otevřela a Kuba si prohlédl barevné víčko, kelímek opět zavřel a běžel ho vyměnit za jiný. Ten potřeboval samozřejmě opět otevřít, prohlédnout a pak opět vystřídat. Tahle hra mu naštěstí vydržela jen půl hodiny, ale i tak jsem se musela sama sobě smát, jak tam poctivě sedím a otvírám a otvírám. Pak už Kuba přišel na to, že uvnitř je ta úžasná mazlavá hmota, která se báječně lepí na vše. Takže ani nemusím říkat, jak jsem se bavila pak.
     Poslední týden si připadám jako v blázinci. Kostičky, kuličky, pastelky, kolíčky, mističky ..... to stále nestačí, takže Kuba přitvrdil. Před nedávnem ho zaujal drobek na zemi v kuchyni. Co bude následovat další dny kvůli jednomu smítku, to by mě ani v duchu nenapadlo. Kuba se musel "té hrozné špíně" vyhnout. A tak drobek obešel ladným tanečním krokem. Nedalo mi to a drobek jsem tam nechala. Kuba se mu musel vyhnout pokaždé, když šel okolo a vždy ho musel obejít stejným směrem a způsobem. Drobek jsem tedy zametla a myslela jsem, že je vše vyřešeno. I když představa, že kvůli každému drobku budu lítat se smetákem nebo vysavačem, mě tedy moc nepobavila. Jenže Kuba si opět namířil do kuchyně a opět vytočil svou piruetu. Tentokrát už kolem imaginárního drobku. Nevěřila jsem vlastním očím. Během dne se smítek objevilo víc a po celém bytě a já je poctivě chodila uklízet. Jenže náš drahoušek si naprosto přesně zapamatoval, kde jaký ležel a všechna ta místa vždy "obtančil", i když už tam dávno nebyla. A nevěřila jsem, ani když ty "imagino drobky" obcházel i další dny. Takže dneska probíhal chodbou velkým obloukem, protože ve středu tam ležel písek z bot. A to máme pátek. Kam tohle zajde, to netuším. Dneska už tu běhal jen samými oblouky a kličkami. Kudy bude běhat za měsíc...... Snad vymyslí něco lepšího. I když už teď jsem i já vzorným adeptem pro Chocholouška. Už několikrát za těch šílených pár dní jsem se přistihla, že na tom nejsem o nic lépe než ten malý tříletý autista. Kuba nás neustále někam vodí - k televizi, abychom pustili pohádku, do kuchyně k ceduli s jídlem, do pokojíku pro hračky...... Vždycky mě chytne za ruku a počká až se zvednu a vykročím za ním. Pak mě pustí a běží napřed. A pak běží, tancuje, dělá kličky, smyčky, obloučky, vyhýbá se oněm hrozným úkazům na zemi, které vidí jen on sám a já jdu za ním ....... jdu a běžím, tancuji, dělám kličky, smyčky, obloučky a vyhýbám se ...... Někdy bych se chtěla vidět "z venku". 

středa 7. července 2010

Prázdniny

       Tak nám před týdnem začaly prázdniny a u nás jako obvykle hekticky. Pár dní před koncem školního roku jsme byli s Patrikem na kontrole na psychiatrii. Už od minulé návštěvy jsme byly s naší doktorkou dohodnuté, že zkusíme Ptrikovi nasadit Stratteru, což je jeden z řady léků na zklidnění a udržení pozornosti. A Patrik s jeho silným ADHD prostě nějaké usměrnění potřebuje. Zároveň už ale máme z dřívějška zkušenosti, že Patrik reaguje na všechny léky velice rychle a občas docela drasticky. A tak jsme se vrhli po hlavě do dalšího pokusu, protože mým velkým přáním je vysadit Risperdal, který bere Patrik teď. Když jsme ho před skoro dvěma lety nasadili, účinek byl naprosto perfektní, ale Paťula, který má už tak sklony být silnější, po něm začal hrozně nabírat. Za ty dva roky má skoro o 10 kilo víc (přitom ho chuděru držíme, co to jde) a já bych nerada, aby jednou vypadal jak kulička a už mu od toho nedokázal nikdo pomoct. Takže jsem se vlastně na Stratteru těšila. Zároveň ale bála, abychom nedopadli třeba jako při pokusu nasazení Rittalinu. Tahle zkouška byla tenkrát hodně těžká. Patrik byl naprosto nezvladatelný, měl šílené záchvaty vzteku, ale i smíchu a měl hroznou potřebu vybít energii, takže celý den lítal, do všeho mlátil (i do nás), všechno boural a neskutečně křičel. 
     Strattera je přeci jen nakonec lepší, ale první dny nebyly až tak veselé a přesvědčivé, že zrovna tohle zabere. Po prvním týdnu začal mít Patrik záchvaty vzteku. Vždycky zůstal stát na místě, svíjel se, mlátil kolem sebe rukama a šíleně u toho kňoural. Upozornila mě na to i Patrikova učitelka ze školky, protože se tohle chování objevilo již dva dny před koncem školního roku. Byla jsem rozhodnutá chvíli vydržet, ale nejlehčí to nebylo. Manžel měl zrovna v práci "naplánované" šestnáctky, takže domů se chodil jen vyspat a Patrikovi nedodalo ani to, že skončila školka. Poslední školkový den mi prostě oznámil, že prázdniny nechce a že chce chodit do školky. Ani se mu nedivím, pro nás prázdniny nejsou nic extra. Manžel chodí do práce, nikoho jiného kromě nás prakticky kluci nemají, takže co vlastně, když pak Patrikovi "zakážeme" i školku? Musela jsem si poradit a nejdřív jsem udělala kalendář na celé dva měsíce a vždycky nalepíme obrázky, co že se to vlastně bude dít. A pokud možno každý den musí být něco extra. Takže chodíme na přehradu, koukat na mašinky, objevovat nová hřiště, na zmrzlinu a dneska jsme šli skákat do kaluží, protože většinu dne propršelo. Občas je to dost složité, ale nic jiného mi vlastně nezbývá. Jen proto, že jsme sami, nebudu děti zamykat na celé dny doma.
     Léky jsme nakonec celkem zvládli a začíná se vše zlepšovat. Patrik je bere dva týdny a je už přeci jen klidnější. Ale protože se tyhle léky "uleží" v mozečku až za pár týdnů, nechci se moc radovat. Snad se ale zadaří a my budeme mít zbytek prázdnin klid.
      A co nás jinak čeká? No celkem vážně nic zvláštního. Zatím se držíme mašinek, přehrady a výletů. Na těžší režim určitě taky dojde, ale dokud fungujeme, nechávám to tak. I když i něco takového, jako jít sama s oběma kluky k přehradě, je pro mě děs běs. Nakonec jsem svojí premiéru zvládla - ne možná stoprocentně, ale nakonec jsme u vody vydrželi 4 hodiny, oba rošťáci se vyřádili a večer oba doslova odpadli. Samozřejmě jsem se bála jak malé děcko, jak to vůbec můžu zvládnout. Oba vodu milují, ale ani jeden nezná pocit strachu a nemají absolutně žádné zábrany. Vodu vidí, zbožňují, mají jí na dosah, tak prostě jdou a jdou. Takže jsem musela vymyslet, jak je zabavit. Nakonec jsem vzala každému malý nafukovací člun. Každého jsem posadila do jednoho, za jejich zády jsem držela každou rukou jeden člun a mohli jsme vyrazit na vodu. Samozřejmě musí mít kluci ještě rukávky, ale pak už nám nebrání nic. Ještě jsem musela oběma dát rázně najevo, že nesmí blbnout, musí hezky sedět, ale kluci byli skvělí, takže jsem měla šanci je zabavit. Nakonec jsme takhle vždycky plavali asi půl hodiny, další půlhodinku jsem je nechala brouzdat na břehu, potom přišla na řadu svačinka a pak jsme šli znovu plavat. Musela jsem je neustále nahánět, vracet ke břehu, nosit čluny do vody a hned zas na břeh, Kubu stále hlídat, aby si nikde nebral cizí věci a upřímně ani netuším, jak se mi to povedlo, ale já je snad ani na vteřinu neztratila ani jednoho z dohledu. Navečer jsme si ještě skočili na zmrzlinu a já byla spokojená, že se kluci nenudili, všechno jsme zvládli a nemusím jim upírat nic z toho, na co mají nárok všechny děti. Jen já jsem byla asi trochu víc vyčerpaná než kdyby to byly "všechny děti", ale opět spokojená.
      Trochu se děsím dní, kdy bude vážně ošklivo a nebude to ani na procházku ani na naše oblíbené skákání v kalužích. Takže jsem už začala hledat nové a nové úkoly, obrázky a vylepšováky na naše společné domácí hry. Přeci jen, když se začnou nudit, já začínám mít veselo. Vím, že naprostý nesmysl umí vymyslet každé děcko, ale u nás to jsou pak vážně originální hry. Proč nezkusit vycvičit králíka? Proč mu nepřipravit obydlí v chodbě mezi botami? A co takhle rozbít nábytek? Vždyť je to přeci sranda, když ty šuplíky u komod praskají a máma pak tak hezky nadává. Nebo upečeme autíčka v troubě? No dobrá ..... bude stačit mikrovlnka. Občas vážně zírám.