čtvrtek 24. listopadu 2011

Všichni jsou fakt nemožní.......

..... aneb jak by zřejmě mluvil Jakub, kdyby mluvil.



     Je po poledni, přicházím s mámou a bráchou domů. Minuta první - máma musí zavřít, zamknout, pověsit klíče na věšáček, svléknout si bundu, zout boty, svléknout mě....... něco je špatně, kňourám........ máma svojí proceduru přeskakuje a svléká mě. Boty, čepici, rukavice, bundu, kalhoty, mikinu, triko. Rychle mi obléká tepláky, triko. Běží druhá minuta. Něco je špatně, stále kňourám. Máma nechápe. Beru jí do komory. Ráno mi vyndávala teplejší rukavice a neuložila bedýnku s rukavicemi a čepicemi zpátky na polici. Nervozně jí podávám přepravku. Kdybych jí to nestrčil pod nos, asi by to nepochopila. To na to vážně zapomněla? Však je to teprv pět hodin. Běží třetí minuta. Mám dostat kakao. Něco je špatně, s kňouráním jsem ještě nepřestal. Máma letí do kuchyně, ukazuje a ptá se, jestli si dám zase kakao. Copak je to někdy jinak? Dneska ho ale ještě nechci. Proč to nechápe? Táhnu mámu zpátky do chodby a tahám jí za rukáv. Ještě se nebyla schopná svléknout ani zout. Fakt hrozná. Máma se rychle svléká. Běží čtvrtá minuta. Na kakao už je pozdě. Kňourám. Máma letí zpátky do kuchyně, dělá kakao. Už mě to čekání nebaví. Běžím do obýváku. Ubíhá pátá minuta, už by měla naběhnout televize. Co??? On jí ještě nikdo ani nezapnul? To se dneska už snad nedočkám. No jooo, místo zapínání televize máma uklízela v komoře. Kdyby si to uklidila hned ráno..... Běží šestá minuta...... dneska všechno špatně. Jsem nervní, začínám křičet. Minuta sedmá - dočkal jsem se kakaa, televize naběhla. Konečně!! Můžu se natáhnout, dát kakao a koukat na pohádky. Zpoždění 2 minuty. Máma je fakt nemožná, těším se na tátu.
     Je 14:30, táta je doma. Hurá, konečně někdo normální. Minuta první, táta se zdraví s mámou, bráchou, Dagoušem a pak jde ke mě. Snaží se mě zaujmout těmi svými obličeji a již poněkolikáté opakuje: "Ahoooj, Kubí, táta je doma." No jsem snad padlej na hlavu, abych si ho nevšiml? Proč to tolikrát opakuje? Taky neumí hospodařit s časem. Běží mu druhá minuta. Táta se svléká - boty, vestu, mikinu, kalhoty, ponožky, tričko..... Tak to ne, na to se nebudu koukat! Běžím za ním a nesu mu moje náhradní tepláky a triko a kňourám. Je normální se tu objevit jen v trenýrkách? Táta nechápe, proč mu dávám svoje oblečení..... Běží třetí minuta. Máma nese tátovi domácí kalhoty a triko a houká na něj, ať se kouká oblíct. Další minuta v háji. Už je nebudu počítat. S těmi dvěma to fakt nemá cenu. Táta s mámou se smějí. Asi se zbláznili. Mě je z nich ouvej, tak kňourám. Táta pořád máchá rukama a nechápe, proč se má obléknout, když se chce jít hned vykoupat. Máma už mu docela přísně rozkazuje, ať se oblékne. Prý to nebude poslouchat od rána do večera. Ale co?? Já nic neslyším. Asi proto, že řvu. Táta si obléká triko a kalhoty. Jsem spokojený a odcházím do pokoje. Konečně to pochopil. Slyším, jak se táta ptá mámy, kdy se má asi tak vykoupat. Máma mu říká, že je jak malej a ať jde klidně hned. Táta jde do koupelny a pouští si vodu do vany. No že on to zase poplete? Běžím za ním. Jasně! Zase stojí u vany v oblečení. Tahám ho za rukáv a za nohavici. To se chce koupat v oblečení? Fakt není normální. Táta se svléká a leze do vany. Tak jsem se těšil zbytečně. Taky je nemožnej.
     Jdu se natáhnout k pohádkám. Snad už to dneska zvládnou beze mě a nebudou po mě nic chtít.

pondělí 21. listopadu 2011

S časem už to lepší asi nebude.

     Ať se snažím, jak se snažím, čas nám stále nějak utíká..... A mám pocit, že je hůř a hůř. Protože víte, co je horší než čtyřletý a šestiletý autista? Přeci ten pětiletý a sedmiletý. Když jsem zjistila, že tu za letošní rok přibyly jen 4 příspěvky, uvědomila jsem si, jak ten další rok strašně rychle utekl.
     Né, že by se nenašlo dost novinek a změn, které se u nás dějí, ale prostě nestíháme. Stále dokola a stále to samé. Projdeme si něčím "velkým", s manželem se z toho pár týdnů vzpamatováváme (protože se dvěma autíky nám ty roky zřejmě přibývají nějak rychleji) a pak zase do něčeho skočíme. V létě to byly neštovice..... kluci byli perfektní, což o to, ale Kubu nám tyhle "radosti" nějak moc sráží dolů. Takže jsme bojovali opět s jídlem a do toho přišlo stěhování. To byla taky jedna velká radost. Přiznám se, že jednu nevybalenou krabici mám stále v ložnici. A to z jediného důvodu - na knížky prostě není čas. Pak přišel opět začátek školního roku a když už jsme vše zvládali zase jako po drátkách, přišel ten největší strašák, který stál ve skříni Kubovi několik měsíců a Patrikovi už dokonce nějaký ten rok.
     ZUBY! Doufám, že něco tak šíleného nebudeme muset hodně dlouho podstupovat. Pár let jsme tu obíhali zubaře a prosili, ať kluky někdo alespoň prohlédne a napíše papír, že jsou neošetřitelní. A papír? Pro všechny zubaře největší problém. V říjnu jsme našli zubaře. Pro oba kluky a na stálo. Sláva! Ani nevíte, jak se mi ulevilo. Papír, že jsou oba naši kluci neošetřitelní jsme dostali hned, takže zbýval jen maraton prohlídek a objednávání na stomatologii. Původně bylo v plánu, že Patrik půjde v říjnu a Kubula v prosinci. Kubu ale začaly zuby bolet, tak se muselo začít jednat hned. Nakonec vše dopadlo neskutečně, bráškové šli pod narkózu jen dva dny po sobě.
     Osobně jsem měla hrozný strach z Patrika. Jemu už se vylouplo pár druhých zubů, takže se rozhodlo, že ven půjdou všechny první (tedy spíš ty zbytky). Představa, že bude moje dítě třeba hodinu pod narkózou, vytrhnou mu 11 zubů a on pojede za dvě hodiny domů..... ta hrůza se asi nedá jen tak popsat. A víte co? Většího frajera jsem nikdy neviděla. A netvrdím to proto, že je to můj syn. To, co nám Patrik předvedl bylo něco naprosto neskutečného. Dvě hodiny po zákroku, po cestě na tramvaj domů, už se u tatíka dožadoval "hambáče" (jako odměnu), doma do sebe soukal jednu přesnídávku za druhou, druhý den už to byla i pizza (asi tomu moc nerozumím, ale prý to je čtyřdenní tekutá strava) a za celé dny si nevyžádal ani jeden prášek na bolesti. Na Patrika jsem ještě pár dní zírala. A to doslovně. Druhý den už se dožadoval školky. Opět jsem já byla matka podrazák. Slíbila jsem mu, že až mu vytrhnou zoubky, půjde zpátky do školky. Pojistit se časem na rekonvalescenci mě nenapadlo. Podle mých představ měl alespoň týden ležet jako lazar a žádat si kašičky a studené čajíčky na zapití Nurofenu. Takže mi vážně vyrazil dech, když mi hned druhý den oznámil, že jsem mu TO přeci slíbila. Zoubky už nemá, tak může do školky. Tenhle kluk nás prostě převezl.
     A jak to tak bývá, Kubu jsme viděli jako velkého fráju, kterému vytrhnou 4 zoubky, on si zase nebude moc uvědomovat, co se to s ním děje, pár dní přežijeme a bude fajn. Taky jsme se sekli. A šeredně. Kubula byl nakonec pod narkózou hodinu a čtvrt a proti původnímu plánu mu vytrhli zubů 8, z toho 6 stoliček. Asi nemusím moc vyprávět, jak chuděra trpěl. Bolestmi trpěl ještě minimálně týden. Také jsme všechny ty hrůzy, které se začly dít, přisuzovali bolestem. Když měl ale čtrnáct dní po zákroku, bolesti už nepřicházely v úvahu. Pak už mi bylo jasno, která bije. Kubu nám vzala narkóza. A hezky od podlahy, aby nezůstal kámen na kameni. Kuba jen celé dny běhal bezcílně po bytě, hračky šly všechny stranou, přestal skládat obrázky, lego...... prostě nic. Když nekřičel nebo nebrečel, tak ječel. A teď pojem jekot nemyslím zle ani nepřeháním. Ječel, ale tak neskutečně...... kdo to neslyšel, nikdy si to nepředstaví. Při těchhle jeho "ječících záchvatech" jsem si jen zacpávala uši a v hlavě mi probíhal vždy stejný obrázek. Sypající se sklo. Protože to jeho ječení mělo přesně takovou sílu. A tyhle záchvaty přicházely ve dne, doma, venku, v krámě i v noci. To byl další problém. Opět jsme přestali spát (i když bych jednou ráda řekla, že moje dítě vážně spí normálně) a co nejhůř, opět přestal jíst. A to je ten největší průšvih. Pro změnu nám padají všechny kalhoty, ty těsné trenky jsem už všechny samozřejmě vyřadila...... zavedli jsme fajn free styl. Aspoň ho nikde nic netlačí, že? Dneska je skoro měsíc po zákroku a ještě nesnědl nic jiného než Brumíky. Teď jich sní už alespoň několik za den. Že jsem si někdy stěžovala, protože můj autistický syn měl v repertoáru vždy jen pár jídel na výběr? Já že jsem se někdy hrozila, protože moje dítě bylo schopné střídat jen párky se sýrem, brambůrkami a hranolkami a to celé měsíce? Tenkrát to byl ještě parádní výběr! Dneska se jenom směji, jak jsem byla šílená. Dneska vypadá jako ten šílený můj manžel. Vždy, když se vrací z práce, tak se starostlivě ptá, jestli Kuba něco jedl. Při mé odpovědi, že jedl, se jeho oči vždy naplní radostí a nadějí, že naše dítě opět jí. Po pár dnech si zvykl a radost a naději schovává na později. Zřejmě, až při vyjmenovávání Kubova celodenního jídelníčku uslyší něco jiného než BRUMÍK. Oba si připadáme jako správní důchodci, protože každý den listujeme letáky za všech obchodů, kde mají Brumíky ve slevě. Patrikovi samozřejmě dost dobře nevysvětlíme, že Brumíci jsou jen pro brášku. Pochopil už dost nespravedlností od úklidu, přes samostatné čištění zubů až po nutnost ústupu při výběru večerní pohádky, ale Brumíky chápat nejde. Takže minimálně osm kousků denně krát dva...... proč na některé zboží nejsou automaticky nasazovány množstevní slevy? Nechápu.
     Dnes už je to vše lepší. Nebo aspoň si vybírám ty světlejší chvilky. Hodně nám pomohl opět pes. Náš Dagouš...... to zvíře je vážně naprosto úžasné. Jak jsou ti dva spolu propojeni, asi nikdy nepochopím. Stejně, jako nikdo nepochopím, jak vůbec myslí moje děti. A víte co? Už to neřeším, hlavně, že to funguje. Je pravda, že i Dagouš poznal, že se něco děje. Dřív chodil za Kubou, stále ho někam tahal, nutil ho ke kontaktu, k nějaké aktivitě...... prostě pes komunikátor. Po narkóze se to ale zvrtlo a Dag se Kubovi vyhýbal. Bylo jasné, že se něco děje. A zřejmě to měl být náznak i pro nás, že si máme dát pohov a nechat Kubu na pokoji. Radost byla obrovská, když jsem před pár dny nachytala Daga, jak opět tahá Kubu za tričko. A v téhle šílené situaci jsme měli ještě další velké pomocníky. Paní Tvrdou z Elva help a jejího kolegu. S jejich pomocí postupně a pomalu Daga cvičíme, učíme. Cvičíme a učíme i sami sebe. A za ně jsem taky moc ráda, protože jak já říkám - na autismus nikdy není rad dost. A tentokrát nám pomohli neskutečně. Venku vodím Daga a Dag vodí Kubu. Zní to šíleně? Je to báječné. Náš Kuba jde sám, nikým neomezován, zároveň v blízkém kontaktu s jeho kamarádem a my máme jistotu, že nikam neuteče. Asi bych to nečekala tak brzy a s takovým výsledkem, ale funguje to. A za to jsem vážně ráda. A vlastně i Dagova a Kubova opětovná komunikace začala zřejmě tímto voděním. A vůbec nám tohle vodění zřejmě "rozjelo" zlepšení. Jako by Kuba získal starého kamaráda a začal tím zkoušet opět i ty ostatní staré věci. I když to není vše jen růžové, mám  z nich, z kluků obou ušatých, obrovskou radost. Snad nás teď chvilku zase čeká jen to lepší.