Všichni jsou fakt nemožní.......

..... aneb jak by zřejmě mluvil Jakub, kdyby mluvil.



     Je po poledni, přicházím s mámou a bráchou domů. Minuta první - máma musí zavřít, zamknout, pověsit klíče na věšáček, svléknout si bundu, zout boty, svléknout mě....... něco je špatně, kňourám........ máma svojí proceduru přeskakuje a svléká mě. Boty, čepici, rukavice, bundu, kalhoty, mikinu, triko. Rychle mi obléká tepláky, triko. Běží druhá minuta. Něco je špatně, stále kňourám. Máma nechápe. Beru jí do komory. Ráno mi vyndávala teplejší rukavice a neuložila bedýnku s rukavicemi a čepicemi zpátky na polici. Nervozně jí podávám přepravku. Kdybych jí to nestrčil pod nos, asi by to nepochopila. To na to vážně zapomněla? Však je to teprv pět hodin. Běží třetí minuta. Mám dostat kakao. Něco je špatně, s kňouráním jsem ještě nepřestal. Máma letí do kuchyně, ukazuje a ptá se, jestli si dám zase kakao. Copak je to někdy jinak? Dneska ho ale ještě nechci. Proč to nechápe? Táhnu mámu zpátky do chodby a tahám jí za rukáv. Ještě se nebyla schopná svléknout ani zout. Fakt hrozná. Máma se rychle svléká. Běží čtvrtá minuta. Na kakao už je pozdě. Kňourám. Máma letí zpátky do kuchyně, dělá kakao. Už mě to čekání nebaví. Běžím do obýváku. Ubíhá pátá minuta, už by měla naběhnout televize. Co??? On jí ještě nikdo ani nezapnul? To se dneska už snad nedočkám. No jooo, místo zapínání televize máma uklízela v komoře. Kdyby si to uklidila hned ráno..... Běží šestá minuta...... dneska všechno špatně. Jsem nervní, začínám křičet. Minuta sedmá - dočkal jsem se kakaa, televize naběhla. Konečně!! Můžu se natáhnout, dát kakao a koukat na pohádky. Zpoždění 2 minuty. Máma je fakt nemožná, těším se na tátu.
     Je 14:30, táta je doma. Hurá, konečně někdo normální. Minuta první, táta se zdraví s mámou, bráchou, Dagoušem a pak jde ke mě. Snaží se mě zaujmout těmi svými obličeji a již poněkolikáté opakuje: "Ahoooj, Kubí, táta je doma." No jsem snad padlej na hlavu, abych si ho nevšiml? Proč to tolikrát opakuje? Taky neumí hospodařit s časem. Běží mu druhá minuta. Táta se svléká - boty, vestu, mikinu, kalhoty, ponožky, tričko..... Tak to ne, na to se nebudu koukat! Běžím za ním a nesu mu moje náhradní tepláky a triko a kňourám. Je normální se tu objevit jen v trenýrkách? Táta nechápe, proč mu dávám svoje oblečení..... Běží třetí minuta. Máma nese tátovi domácí kalhoty a triko a houká na něj, ať se kouká oblíct. Další minuta v háji. Už je nebudu počítat. S těmi dvěma to fakt nemá cenu. Táta s mámou se smějí. Asi se zbláznili. Mě je z nich ouvej, tak kňourám. Táta pořád máchá rukama a nechápe, proč se má obléknout, když se chce jít hned vykoupat. Máma už mu docela přísně rozkazuje, ať se oblékne. Prý to nebude poslouchat od rána do večera. Ale co?? Já nic neslyším. Asi proto, že řvu. Táta si obléká triko a kalhoty. Jsem spokojený a odcházím do pokoje. Konečně to pochopil. Slyším, jak se táta ptá mámy, kdy se má asi tak vykoupat. Máma mu říká, že je jak malej a ať jde klidně hned. Táta jde do koupelny a pouští si vodu do vany. No že on to zase poplete? Běžím za ním. Jasně! Zase stojí u vany v oblečení. Tahám ho za rukáv a za nohavici. To se chce koupat v oblečení? Fakt není normální. Táta se svléká a leze do vany. Tak jsem se těšil zbytečně. Taky je nemožnej.
     Jdu se natáhnout k pohádkám. Snad už to dneska zvládnou beze mě a nebudou po mě nic chtít.

S časem už to lepší asi nebude.

     Ať se snažím, jak se snažím, čas nám stále nějak utíká..... A mám pocit, že je hůř a hůř. Protože víte, co je horší než čtyřletý a šestiletý autista? Přeci ten pětiletý a sedmiletý. Když jsem zjistila, že tu za letošní rok přibyly jen 4 příspěvky, uvědomila jsem si, jak ten další rok strašně rychle utekl.
     Né, že by se nenašlo dost novinek a změn, které se u nás dějí, ale prostě nestíháme. Stále dokola a stále to samé. Projdeme si něčím "velkým", s manželem se z toho pár týdnů vzpamatováváme (protože se dvěma autíky nám ty roky zřejmě přibývají nějak rychleji) a pak zase do něčeho skočíme. V létě to byly neštovice..... kluci byli perfektní, což o to, ale Kubu nám tyhle "radosti" nějak moc sráží dolů. Takže jsme bojovali opět s jídlem a do toho přišlo stěhování. To byla taky jedna velká radost. Přiznám se, že jednu nevybalenou krabici mám stále v ložnici. A to z jediného důvodu - na knížky prostě není čas. Pak přišel opět začátek školního roku a když už jsme vše zvládali zase jako po drátkách, přišel ten největší strašák, který stál ve skříni Kubovi několik měsíců a Patrikovi už dokonce nějaký ten rok.
     ZUBY! Doufám, že něco tak šíleného nebudeme muset hodně dlouho podstupovat. Pár let jsme tu obíhali zubaře a prosili, ať kluky někdo alespoň prohlédne a napíše papír, že jsou neošetřitelní. A papír? Pro všechny zubaře největší problém. V říjnu jsme našli zubaře. Pro oba kluky a na stálo. Sláva! Ani nevíte, jak se mi ulevilo. Papír, že jsou oba naši kluci neošetřitelní jsme dostali hned, takže zbýval jen maraton prohlídek a objednávání na stomatologii. Původně bylo v plánu, že Patrik půjde v říjnu a Kubula v prosinci. Kubu ale začaly zuby bolet, tak se muselo začít jednat hned. Nakonec vše dopadlo neskutečně, bráškové šli pod narkózu jen dva dny po sobě.
     Osobně jsem měla hrozný strach z Patrika. Jemu už se vylouplo pár druhých zubů, takže se rozhodlo, že ven půjdou všechny první (tedy spíš ty zbytky). Představa, že bude moje dítě třeba hodinu pod narkózou, vytrhnou mu 11 zubů a on pojede za dvě hodiny domů..... ta hrůza se asi nedá jen tak popsat. A víte co? Většího frajera jsem nikdy neviděla. A netvrdím to proto, že je to můj syn. To, co nám Patrik předvedl bylo něco naprosto neskutečného. Dvě hodiny po zákroku, po cestě na tramvaj domů, už se u tatíka dožadoval "hambáče" (jako odměnu), doma do sebe soukal jednu přesnídávku za druhou, druhý den už to byla i pizza (asi tomu moc nerozumím, ale prý to je čtyřdenní tekutá strava) a za celé dny si nevyžádal ani jeden prášek na bolesti. Na Patrika jsem ještě pár dní zírala. A to doslovně. Druhý den už se dožadoval školky. Opět jsem já byla matka podrazák. Slíbila jsem mu, že až mu vytrhnou zoubky, půjde zpátky do školky. Pojistit se časem na rekonvalescenci mě nenapadlo. Podle mých představ měl alespoň týden ležet jako lazar a žádat si kašičky a studené čajíčky na zapití Nurofenu. Takže mi vážně vyrazil dech, když mi hned druhý den oznámil, že jsem mu TO přeci slíbila. Zoubky už nemá, tak může do školky. Tenhle kluk nás prostě převezl.
     A jak to tak bývá, Kubu jsme viděli jako velkého fráju, kterému vytrhnou 4 zoubky, on si zase nebude moc uvědomovat, co se to s ním děje, pár dní přežijeme a bude fajn. Taky jsme se sekli. A šeredně. Kubula byl nakonec pod narkózou hodinu a čtvrt a proti původnímu plánu mu vytrhli zubů 8, z toho 6 stoliček. Asi nemusím moc vyprávět, jak chuděra trpěl. Bolestmi trpěl ještě minimálně týden. Také jsme všechny ty hrůzy, které se začly dít, přisuzovali bolestem. Když měl ale čtrnáct dní po zákroku, bolesti už nepřicházely v úvahu. Pak už mi bylo jasno, která bije. Kubu nám vzala narkóza. A hezky od podlahy, aby nezůstal kámen na kameni. Kuba jen celé dny běhal bezcílně po bytě, hračky šly všechny stranou, přestal skládat obrázky, lego...... prostě nic. Když nekřičel nebo nebrečel, tak ječel. A teď pojem jekot nemyslím zle ani nepřeháním. Ječel, ale tak neskutečně...... kdo to neslyšel, nikdy si to nepředstaví. Při těchhle jeho "ječících záchvatech" jsem si jen zacpávala uši a v hlavě mi probíhal vždy stejný obrázek. Sypající se sklo. Protože to jeho ječení mělo přesně takovou sílu. A tyhle záchvaty přicházely ve dne, doma, venku, v krámě i v noci. To byl další problém. Opět jsme přestali spát (i když bych jednou ráda řekla, že moje dítě vážně spí normálně) a co nejhůř, opět přestal jíst. A to je ten největší průšvih. Pro změnu nám padají všechny kalhoty, ty těsné trenky jsem už všechny samozřejmě vyřadila...... zavedli jsme fajn free styl. Aspoň ho nikde nic netlačí, že? Dneska je skoro měsíc po zákroku a ještě nesnědl nic jiného než Brumíky. Teď jich sní už alespoň několik za den. Že jsem si někdy stěžovala, protože můj autistický syn měl v repertoáru vždy jen pár jídel na výběr? Já že jsem se někdy hrozila, protože moje dítě bylo schopné střídat jen párky se sýrem, brambůrkami a hranolkami a to celé měsíce? Tenkrát to byl ještě parádní výběr! Dneska se jenom směji, jak jsem byla šílená. Dneska vypadá jako ten šílený můj manžel. Vždy, když se vrací z práce, tak se starostlivě ptá, jestli Kuba něco jedl. Při mé odpovědi, že jedl, se jeho oči vždy naplní radostí a nadějí, že naše dítě opět jí. Po pár dnech si zvykl a radost a naději schovává na později. Zřejmě, až při vyjmenovávání Kubova celodenního jídelníčku uslyší něco jiného než BRUMÍK. Oba si připadáme jako správní důchodci, protože každý den listujeme letáky za všech obchodů, kde mají Brumíky ve slevě. Patrikovi samozřejmě dost dobře nevysvětlíme, že Brumíci jsou jen pro brášku. Pochopil už dost nespravedlností od úklidu, přes samostatné čištění zubů až po nutnost ústupu při výběru večerní pohádky, ale Brumíky chápat nejde. Takže minimálně osm kousků denně krát dva...... proč na některé zboží nejsou automaticky nasazovány množstevní slevy? Nechápu.

     Dnes už je to vše lepší. Nebo aspoň si vybírám ty světlejší chvilky. Hodně nám pomohl opět pes. Náš Dagouš...... to zvíře je vážně naprosto úžasné. Jak jsou ti dva spolu propojeni, asi nikdy nepochopím. Stejně, jako nikdo nepochopím, jak vůbec myslí moje děti. A víte co? Už to neřeším, hlavně, že to funguje. Je pravda, že i Dagouš poznal, že se něco děje. Dřív chodil za Kubou, stále ho někam tahal, nutil ho ke kontaktu, k nějaké aktivitě...... prostě pes komunikátor. Po narkóze se to ale zvrtlo a Dag se Kubovi vyhýbal. Bylo jasné, že se něco děje. A zřejmě to měl být náznak i pro nás, že si máme dát pohov a nechat Kubu na pokoji. Radost byla obrovská, když jsem před pár dny nachytala Daga, jak opět tahá Kubu za tričko. A v téhle šílené situaci jsme měli ještě další velké pomocníky. Paní Tvrdou z Elva help a jejího kolegu. S jejich pomocí postupně a pomalu Daga cvičíme, učíme. Cvičíme a učíme i sami sebe. A za ně jsem taky moc ráda, protože jak já říkám - na autismus nikdy není rad dost. A tentokrát nám pomohli neskutečně. Venku vodím Daga a Dag vodí Kubu. Zní to šíleně? Je to báječné. Náš Kuba jde sám, nikým neomezován, zároveň v blízkém kontaktu s jeho kamarádem a my máme jistotu, že nikam neuteče. Asi bych to nečekala tak brzy a s takovým výsledkem, ale funguje to. A za to jsem vážně ráda. A vlastně i Dagova a Kubova opětovná komunikace začala zřejmě tímto voděním. A vůbec nám tohle vodění zřejmě "rozjelo" zlepšení. Jako by Kuba získal starého kamaráda a začal tím zkoušet opět i ty ostatní staré věci. I když to není vše jen růžové, mám  z nich, z kluků obou ušatých, obrovskou radost. Snad nás teď chvilku zase čeká jen to lepší.

Prázdniny jsou zase tady.

     S hodně velkým časovým zpožděním si dovolím sem vložit jeden starší článek.... Psala jsem ho s takovou chutí a s takovým nadšením, abych nakonec sama zhodnotila, že se některé věci nesluší psát "nahlas". Včerejší večerní dlouhé povídání u sklenky vína s Kubovou asistentkou Verčou mě donutilo moje rozhodnutí změnit a přeci jen poslat tohle "hodnocení" do světa. Snad měla Veronika pravdu a nikoho se tím článkem nedotku a jak sama Veronika pravila - snad nakonec i radost udělám. Risknu to tedy. Článek byl původně psán první dny těchto letních prázdnin.

     Rok utekl jako voda - pro nás snad ještě rychleji - a jsou tu zase ty dlouhé prázdniny. A než začnu tvrdě pracovat na tom, aby si kluci donesli do školky nějaké nové vědomosti a spoustu úžasných zážitků, nedá mi se neohlédnout za tím rokem, kterým jsme tak rychle "prolétli". A to hlavně díky nástupu Kuby do školky.
     Přesně před rokem touhle dobou jsem chodila po bytě s takovým zvláštním pocitem. Bylo to vzrušení? Radost? Smutek? Naděje? Asi všechno dohromady. Věděla jsem, že až tyhle prázdniny skončí, skončí s tím i moje neustálé spojení s naším Kubiánkem. Bude z něj velký kluk a půjde do školky mezi ostatní děti. Budou to ale děti, které jsou na tom ve většině případů mnohem lépe než je on sám. A i když mají kdejaké problémy, přeci jen jsou to děti, které se alespoň nějakým způsobem domluví s paní učitelkou, sami se nají, obléknou..... leckdy s velkými problémy, ale mají alespoň snahu.

     Našemu Kubovi je to jedno. Vlastně ani netuší, že on je ten Kuba a že ty ručičky jsou jeho, že ty ručičky zvládnou leccos udělat. Jak to vůbec bude vnímat on sám? A jak moc budou mít ve školce snahu mu pomoci a zabývat se s ním natolik, aby neproležel vždy celé dopoledne někde v rohu? A když uvidí, jak je naprosto nesoběstačný, budou ho tam vůbec chtít? Co když si znovu poslechnu onu osudnou větu, kterou jsme slyšeli už u zápisu a která nám byla kdysi sdělena i u Patrika - nebylo by lepší si ho nechat ještě rok doma? NE!! Pro Kubu by to určitě lepší nebylo. Tak hrozně ráda bych ho doma ještě měla, ale pro něj by to prostě lepší nebylo. A s těmito pocity jsme tak nějak přežili ty poslední prázdniny.

     Září pro mě bylo dost hektické, plné velkých a ne vždy příjemných překvapení. Kuba i přes počáteční slib nedostal asistentku, měla jsem pocit, že vlastně nikoho moc nezajímá, co s takovým chlapečkem dělat a já si chvilkami připadala jako ta nejhorší matka. Svoje milované dítě, které mě tolik potřebovalo, jsem "odložila" kamsi, kde jsem ani nevěděla, co se s ním děje. Do školky i ze školky chodil každý den s brekem a já měla pocit, že to je ten největší průšvih. Pak se mi ale rozsvítilo. Chaos z počátku školního roku se zklidnil, Kuba hned v říjnu dostal asistentku, s učitelkami jsme měli víc a víc času si popovídat, najednou jsem zjistila, jak báječné ty dámy jsou a jak moc tomu našemu klukovi rozumí.
     Nedá mi to nevzpomenout na jeden z mých pocitů. A protože si to možná bude číst právě i osoba, které se to týká,  snad se na mě nebude zlobit. Vlastně na tom není nic až tak špatného. Kdo z nás někdy nemá předsudky? A kolikrát špatné, které nejsou na místě? Když jsem zjistila, že Kubova "hlavní" paní učitelka je již dáma v letech, napadaly mě šílenosti. Autismus je přeci skoro "novota", o tom tahle paní nemůže moc vědět. A jak pak bude moci rozumět našemu Kubovi? Jak bude moci pochopit jeho nepochopitelné jednání? Jak vůbec překousne takhle zvláštní dítě? A nebude ona ta první, která ho bude chtít vrátit domů? Jak hrozně moc jsem se tenkrát pletla. A jak si do dneška vyčítám, co jsem byla za hlupáka. Jaruška je naprosto báječná "ženská", o autismu toho neví o nic míň než my, rodiče malého autisty, spíš naopak. A zkušenosti? Ty by mohla zřejmě rozdávat na potkání. Vždyť jí už pod rukami prošlo tolik autistů, že bych jich tolik jen těžko viděla najednou. A když jsem se tenkrát se svojí obavou navrácení dítěte domů svěřila nahlas ve školce? Jaruška byla ta, která mě hned uzemnila slovy, že tohle zlatíčko už nám nevrátí ani náhodou. A když párkrát vyprávěla, co už s těmi "svými" autisty zažila, musela jsem se smát, protože jeden takový malý Kuba pro ní nemůže být žádný velký oříšek. A dnes? Kdysi jsme se spolu bavily, že jsme vlastně skoro sousedky a že bychom to měly kousek na kávu. Dnes bych byla hrozně ráda, kdyby zazvonil zvonek a za dveřmi stála právě Jaruška. Vítala bych jí s otevřenou náručí a hrozně ráda bych si poslechla její zážitky s malými autíky. Mám jí, i všechny ostatní učitelky a asistentky moc ráda. A tak jsem pochopila, že nejen v Patrikově třídě, ale i v té Kubově jsou všechny dámy na svém místě, protože bez nich bychom to my, rodiče malých autíků, dysfatiků, hyperaktivců a spousty dalších dětí s různými problémy, měli o dost náročnější.
     Čekala jsem, jak moc náročné to pro mě bude. Nakonec jsem si občas připadala jako paté kolo u vozu ( a upřímně jsem si tak připadala občas ráda, protože tohle byl můj první rok, kdy jsem měla šanci si oddychnout). Když jsem jela se školkou na koně jen jednou a pak mi bylo řečeno, že to zvládnou již beze mě, vážně jsem to nečekala. A také zvládli. Také mi došlo, že jsem to tak viděla jen já a ony dámy přeci nemají na starosti jen našeho Kubu. A že vlastně nakonec moc nechápu, jak to zvládají, když tam mají takových dětí celou bandu.

     Chvilku jsem sice ještě bojovala, ale už jen sama se svým svědomím. Je to vážně dobře, že vodím dítě do školky s brekem? Nebude mít z toho trauma? Co když se mu tam vážně nelíbí? Líbilo. Vždy, když jsem odešla, tak se zklidnil a jak plynuly měsíce, začal se víc a víc zapojovat do dění ve školce. Po pár měsících už věděl, že když je "tažen" ze třídy, tak se neděje nic hrozného, ale jde se běhat ven. A to má Kuba přeci tolik rád. Taky jsme se dočkali obrovského překvapení, když si náš Kuba všiml, že všechny děti chodí společně jíst ke stolečkům a on si šel prostě sednout s nimi a zkusil ochutnat polévku. To bylo tenkrát tak velké překvapení, že jsem na to myslím ani neměla slov. A pak následovala ta obrovská radost. A že potřeboval na ven pleny? I s tímhle si ve školce poradily. Nikdo mi ani slůvkem nevytkl, že to ještě Kuba neumí a naopak s ním vždy někdo zaběhl zpět do školky, aby se v klidu na záchodě (tenkrát ještě s "učícím" prkénkem) vyčůral a pak zase zpátky na zahradu. Nikdy jsem vlastně ve školce neslyšela, že by něco měl umět a neumí, že něco děláme špatně. Naopak. Stále jsem slýchala, jaký je Kuba šikula a jak je hrozně hodný. A tohle vždy potěší.

     Od druhého pololetí už bylo myslím všechno bez nejmenšího mráčku. Kuba začal chodit do školky s úsměvem, kolikrát i s hlasitým smíchem, neměl potřebu se hned po příchodu "nalepit" na Veroniku. Aaaa, Veronika, na tu bych málem zapomněla. Veronika je Kubova asistentka. Jaká je vlastně Veronika? Myslím, že se nemusím moc rozepisovat a stačí, když napíšu, že se momentálně snažíme sehnat peníze, aby mohla s naším Kubou zůstat i příští školní rok. A ani si nechci připustit, že by se nám to nepovedlo. Veroniku prostě nevyměníme. Nezažila jsem, že by s Kubou něco nezvládla nebo že by pro ní něco bylo problém. A že jí Kuba na závěr nachystal pěkné překvápko. Překvápko v podobě tuhé nadílky do kalhot. A hned dva dny po sobě. Veronika nad tím jen mávla rukou, že "se to zvládne". A já jsem si v tu chvíli říkala, že mě "se to snad jen zdá". Když jsem si chodila v poledne pro Kubu, nikdy neseděl někde mimo, protože už přeci všichni obědvali, ale Veronika byla s ním. Běhala s ním od stolku ke skříni s dobrotami, krmila ho polévkou..... Když jsme se o Kubovi kdykoliv bavily, vždycky všechno věděla, měla vše vypozorováno, Kubu si okamžitě načetla od A do Z. Mohli jsme dostat snad někoho lepšího? Pochybuji. I s její pomocí jsme zvládli další pokroky. Vždyť ve školce se povedlo to, o co jsme se my doma snažili skoro dva roky. Kuba přestal pít z "modrého" a "zeleného". Během toho roku začal Kuba mnohem víc pozorovat, sledovat, vnímat a taky i spolupracovat. Dokonce si snad začíná uvědomovat, že on je ten Kuba a když se vidí v zrcadle, tak již zvědavě nenahlíží za něj, aby našel toho hezkého okatého klučinu. Taky se snaží se alespoň částečně oblékat, občas vezme příbor do ruky a zkouší sám jíst, skoro bez chyby si již zuje boty, začíná věci uklízet na své místo..... asi bych mohla ještě kousek pokračovat, ale bylo by to jen vyjmenovávání věcí, které se učí všechny děti. Jen bývají tak o dva roky mladší a bere se to u nich jako samozřejmost. My to jako samozřejmost nebereme a za každý krůček dopředu jsme vděční. A jsme vděční za to, že náš Kuba dostal šanci jít do školky. Do školky, kde jsou samí báječní lidé a hlavně, kde se Kubovi moc líbí. A já věřím, že ani po těch dvou měsících se nic nezmění a on tam poběží se stejným úsměvem, se kterým tam bežel posledního června. A my se budeme moc těšit, že se tam opět uvidíme s těmi samými lidmi a že ten další rok bude tak báječný jako byl tento.