Vše nejde vyčíst z lékařských zpráv

     A tak jsem nestíhala, nestíhala, dny plynuly, návštěvy doktorů se kupily, takže se teď z toho můžu vypsat najednou. Prošli jsme si opět několika vyšetřeními, kontrolami, Patrik si užil obvyklé vzrůšo - před doktory se už snad předvádí i rád a Kuba opět musel projít několika ordinacemi, které ho vystresovaly.
     Prvně jsme byli na genetice. A to je pro mě docela důležité. To, o čem jsme se tam s paní doktorkou bavily, je pro mě naprosto nepochopitelné, šokující a musím se z toho prostě vypsat. Z mého článku by neměl radost leckterý lékař, ale protože má každý nárok na svobodný projev (zatím by to tak snad mělo být) a mě tohle vážně vrtá hlavou, napíšu to.

     Nejdřív jsme Kubu zmordovali odběrem krve na vyšetření metabolických poruch a pak jsem se vrhla do hovoru s paní doktorkou. Tuhle lékařku mám vážně ráda. Nechá vás domluvit, nepřerušuje, vyslechne si váš názor, snaží se vše vysvětlit a pokud něco neví, tak to s klidem přizná. Nikdo přeci nejsme vševědoucí, i když se tak spousta lékařů tváří. S velkou radostí mi tahle doktorka oznámila, že genetiku mají kluci oba naprosto čistou. No sláva, hurááá!!! Konečně něco, co pro nás vyšlo kladně. A tak jsme se rozpovídaly a já jsem přiznala, že jsem u Kuby ani nic nečekala. Kdyby se mělo něco dít, tak spíš u Patrika. On je takový ten typický případ, kdy má dítko vícero problémů. A to náš Paťka určitě má. Však má takovou dost častou kombinaci - ADHD, dysfázie a atypický autismus a teď bez léků opět vykukující zřejmě jakási obscedantně kompulzivní porucha. K tomu přidáme astma, Patrikovo docela rázně narůstající tělíčko (to ale nikde nic nevysvětluje, prostě máme obříka, který se velmi rád nají) a máme toho na jedné hromádce až až. U něj by se člověk asi nedivil. Ale Kuba? Kubu jsme za poslední týdny nechali proklepnout od hlavy až k patě. Naprosto zdravé, běžně fungující dítě. Až na tu drobnost. Na tu drobnost, která změnila celý jeho i náš život, nekompromisně změnila způsob jeho vnímání, chápání i jednání. Drobnost, které se říká autismus. Náš mladší syn je čistý autista. Naprosto čistý bez žádných dalších potíží. Samozřejmě, jsme moc rádi, že se mu na tuhle jeho drobnost nic jiného nenabalilo, ale jak to? Jak to, že je všude vše v pořádku a to dítě přesto nechápe, když mu ukazuji a říkám: "Kubí, koukej, támhle letí letadlo." Proč mě nevnímá, když na něj volám? Proč když se zlobím, on se mi směje do očí? Proč nechápe, když mu vysvětluji, že papat musí, jinak bude nemocný? Proč nechápe, že stavění kostek je zábava a né hrůzostrašná stavba, kterou on musí vždy zbořit? Proč musím kvůli němu vše rovnat skoro podle pravítka a nemůžu si odložit hrnek na stůl aniž bych se nemusela bát jeho svržení? Protože je tu ta drobnost. Protože je tu s námi i ten divný pán, který mu zřejmě neustále našeptává, jak má vše být. Pan autista. A zrovna naši domácnost si vybral. A našeptává a našeptává. A proč si ten pán nevzal ještě parťáka? Proč se rozhodl v hlavě našeho Kuby usídlit naprosto osamocený? A tak jsem i před paní doktorkou vytáhla můj názor, že Kuba vlastně autista být neměl. Šílené, že? Taky si občas sama říkám, ale já jsem o tom pevně přesvědčená. Kuba se narodil jako naprosto zdravé miminko a nikdo mě nepřesvědčí, že i u autistů to tak bývá a že první měsíce ukazují na normální vývoj a pak se to prostě zvrtne a pokud dítě nějakou dovednost zapomene (nejčastěji řeč), tak se jedná o tzv. regres. Nikdo mě prostě nepřesvědčí, že náš Kuba si zrovna prošel tak obrovským regresem, při kterém přišel o všechny znalosti, dovednosti a přirozené dětské chování. A tak jsem paní doktorce nadhodila, že mi přijde až moc zvláštní souhra náhod, kdy první útlum přišel u Kuby po otřesu mozku a další po očkování poslední dávkou hexavakcíny. Paní doktorka se upřímně zarazila a začala se mě vyptávat na otřes mozku, o kterém zřejmě vůbec nevěděla. Ano, náš Kubula prodělal otřes mozku na jeho 13ti měsících. V tomhle období se hodně uzavřel do sebe. Prakticky přestal komunikovat s okolím, komunikace zůstala jen v okruhu Kuba, já a taťka. Taky tenkrát přestal mluvit. Po pár týdnech se opět začaly objevovat první slůvka. Kuba trošku ožil, rád se bavil básničkami s ukazováním a při takových společných činnostech byl velice veselý. Pak přišla hexavakcína a během 14 dnů jsme měli doma malou hadrovou panenku. A jak že si to pamatuji tak přesně? Po otřesu mozku jsem se přímo lékařů ptala, jestli se nemohlo něco stát, protože se Kuba prostě změnil. Byla jsem ujištěna, že rozhodně po takovémhle otřesu mozku nemohou zůstat žádné trvalé následky a že to byl pro něj pouze obrovský šok. Však všechny výsledky byly normální. A po hexavakcíně? Patrik přeci tak hrozně řádil a Kubu to zřejmě zaráží, bojí se ho a tak se raději drží zpátky. A tak jsem vlastně čekali, až se srovná Patrik a až se Kuba začne vracet do normálu. Jenže návrat se nekonal a místo toho jsme byli objednáni k doktorce, která na jeho 2 letech a 5ti měsících nekompromisně rozhodla, že se jedná o dětský autismus. Od toho roka a půl náš Kuba neřekl vědomě ani jedno slovo. A to mu budou za 4 měsíce 4 roky. To už přeci i autíci začínají vokalizovat. U nás se prostě neděje nic. A co že na to paní doktorka? Překvapená sdělením, že Kuba prodělal otřes mozku pouze 5 měsíců před onou vakcínou, hned nám vymyslela teorii ušitou přímo na tělo. A upřímně mi to v jejím podaní docela sedělo. O hexavakcíně už toho bylo napsáno moc a moc. V žádném případě nejsem bláznem, který by zastával názor, že vám hexa udělá z dítěte autistu, ale upřímně? Byly tyto vakcíny testovány na dětech, které měly genetické poruchy, které prožily jako miminka stres nebo šok? Dokáže někdo s jistotou říct, že tato vakcína nedokáže ublížit vážně nikomu? Myslím, že tohle nemůže říct s jistotou nikdo. A tvrzení naší doktorky to jen potvrzuje. Ona sama mi vysvětlila, že součástí hexavakcíny je i očkování na záškrt a černý kašel. Tyto dvě složky jsou prý dost agresivní. A v krajních případech mohou ovlivnit vývoj centrální nervové soustavy. A tady se zřejmě u nás vyskytl ten háček. Kuba prodělal otřes mozku, při kterém mohla být lehce poškozena jemná mozková tkáň. Tak jemně, že by toto porušení nebylo znatelné třeba ani na magnetické rezonanci. A protože se Kuba již tenkrát změnil, tak je to dost pravděpodobné. A pokud pak dostal "pouhých" 5 měsíců na to hexavakcínu, tak si záškrt a černý kašel mohly najít ono poškozené místo a hodně zjednodušeně a laicky řečeno prostě mozeček vyzkratovaly. Co na to ale říct teď, když je po všem a nic se nedá změnit? Asi jen tolik, že ten žáškrt a černý kašel jsou zřejmě pěkné potvory a já je nikdy nebudu mít ráda, protože zřejmě změnily celý náš život. A hlavně nejspíš nastěhovali našemu Kubovi do hlavy pana autistu. Najde se někdo, kdo by ho byl ochoten vystěhovat? Pokud o někom víte, ráda ho k nám pozvu. Zatím ale žijeme všichni pohromadě i s panem autistou a i přes našeptávání se snažíme Kubu naučit reagovat, konat a bavit se stejně jako to dělají jeho vrstevníci.

     Také jsme si prošli dalšími vyšetřeními - budu psát jen o těch větších, protože to ostatní jsou spíš jen kontroly. Ale tyto dvě vyšetření spojím, protože na sebe dost navazují. Nejdřív jsme byli na foniatrii. Už se mi prostě nezdálo, jak nás Patrik občas vážně neslyší nebo se mě při jasném pokynu i šestkrát zeptá: "Čože??" Když se mě zeptal, co že to bráška chce, tak jsem mu naprosto jasně a zřetelně odpověděla: "Kuba chce pustit Mickeyho." A Patrikova reakce? "Čože? On ce misku? Bude papat?" V takových situacích sice prskám smíchy, ale samozřejmě jsem si vědoma, že něco není v pořádku. Doktor mu udělal kontrolní audio s výsledkem, že slyšitelnost na 40 dB je na 90%, což je naprosto v normě  a neukazuje to na žádnou vážnější vadu sluchu. Já jsem si v duchu říkala, že 90% je sice krásných, ale jestli ten náš svišť spíš nepoužívá těch 10%, které tam chybí. Občas zřejmě ano.

  
A druhý den jsme jeli na dlouho očekávané vyšetření do SPC. Byla jsem moc moc zvědavá, jak dopadneme tam. Jak jsem již jednou psala, tak v Turnově jsou perfektní dámy a přístup naprosto úžasný.  A tak jsem jeli a já se snahou Patrika rozvzpomenout, že tam již jednou byl, jsem vyprávěla. "A až vystoupíme z toho autobusu, tak se půjdeme podívat na to velké nádraží jestli nepojede mašinka a pak půjdeme za těma tetama. Tam si budeš hrát, budete malovat, stavět si, povídat..... Tety jsou moc hodný. A víš kde to je? Tam půjdeme dozadu pod tím mostem kde jezdí mašinky a potom přes ty další dva mosty, kde teče řeka a pak bude ta veliká křižovatka s kruhovým objezdem, tam půjdeme doprava a tam už je ten domeček. Takový malý domeček a tam jsou ty tety a mají tam všechny ty hračky a rybičky,..... a bude tam teta Véle a teta Malinová. A ty je musíš hezky poslouchat." Patrik se na mě otočil (v ruce držel bonbony, které jsem mu koupila jako úplatek - byly tam coca colové, jahodové, malinové, citronové a pomerančové), ukázal na bonbony a s jeho naprosto úžasným úsměvem se mě zeptal: "Taková malinová?" No opět jsem prskala smíchy. Teta Malinová tam nakonec ani nebyla, takže jsem já byla zase za matku pohádkářku. Ale to už tak prostě bývá. Ale druhá teta tam byla. Patrik se jí hned ptal, jestli je ona teta Malinová, tak mu odpověděla, že ne, že ona je teta Véle. Na to se prý Patrik tvářil divně, tak mu oznámila, že jí může říkat teto Evo. A tak se prý náš drahoušek rozzářil a začal jí říkat "Evičko". To je prostě náš drahoušek. Získá si každého. Ale abych taky napsala něco o samotném vyšetření - opět byl šikovný, dělal seč mu síly stačily, ale nic konkrétního vlastně nevím, protože Patrik je narozdíl od Kuby už velký chlapák, takže jsem zůstala ve vedlejší místnosti a Patrik pracoval jen s tetou Evičkou. Každopádně byl natolik šikovný, že výsledky neukazují na mentální postižení. Každopádně dostal doporučený odklad školní docházky a vývoj je nerovnoměrný. A co že mě nejvíc překvapilo? Nebo možná spíš usadilo. Nejhorší oblast je sluhové vnímání. No kdo by to čekal? Tomu jsem se vážně musela zasmát, protože to docela vysvětluje Patrikových 10% a naprosté nevnímání verbálních podnětů. Tenhle nedostatek prý ale dostatečně kompenzuje zrakové vnímání. Ano, s tím musím také naprosto souhlasit. A tak nějak celkově? Rozhodně je na tom asi líp než jsme čekali. Takže z Patrika máme opět obrovskou radost. A vyjádření, co se týče autismu? Vyjádření tety z SPC bylo zatím asi nejvýstižnější. Paťula je opravdu atypicky atypický autista. To prostě sedí. On je vážně úplně atypický. Ale je pravda, že mi jeho i moje jednání za poslední týdny nedalo a zkusila jsem se k němu chovat občas trochu víc jako k autistovi. A víte co? Pomohlo to. Takže ať žije druhý potvrzený autík v rodině. Někdy je lepší si přiznat, jak to ve skutečnosti je, než se tomu ze všech sil vyhýbat. A my jsme zatím dělali to druhé. Chtěli jsme, aby alespoň jeden kluk nebyl autík. Jsou. Jsou oba a já jsem na ně pyšná. A na nás taky. Na nás na všechny. Na sebe, na manžela a na naše dva úžasné autisty.

Dodatečně jsem se rozhodla přidat starší fotky. Starší fotky, které jsou jediné důkazem, že to dřív šlo.

Štípeme, dloubeme, koušeme

     Ano, máme novou náplň volného času. I když se snažíme Kubu zabavit jak jen to jde, občas si prostě postaví hlavu, naše činnosti odmítá a chce, aby bylo po jeho. Prostě chce jen ležet, ale vyžaduje, abychom leželi s ním. A to kolikrát i dvě hodiny. A bohužel to většinou nejde. A to pak přijde Kubův záchvat. Něco, co jsme dosud prakticky neznali. Ale záchvaty vyvolávají i jiné věci, jako třeba náš pokus přimět Kubu někam jít, něco dělat nebo jen prostě to, že děláme něco jiného než měl Kuba s námi v plánu (vařit nebo vysávat do jeho plánu rozhodně nepatří). A to pak do nás začne Kuba mlátit, kopat, mele celým tělem jako by mu měly odletět nohy i ruce, hlavou mi tluče nejlépe do břicha, chytá se mě za lokty, šíleně drápe a když se mu povede se na mě vyšplhat, ne jednou se mu zadaří mě kousnout. Kousání je vůbec vynález..... Kdo kdy lidstvu ukázal, že "zubiska" jsou ostrá, dají se použít s velkou silou a kousnutí bývá zpravidla velice bolestivé?? To musel být ale koumák. Kuba si hodně začíná uvědomovat sílu, kterou má v čelistech. Když je zrovna v klidu a nemá potřebu kousat mě, tak prostě jen hryže vše, co se mu naskytne. Většinou jsou to části oblečení. Takže teď chodíme neustále s ožvýkaným tričkem a koleny na teplákách. Ano, i kolena si zvládne ohryzat. A protože sliny se zbytky stravy vážně nevoní vábně, tak stále převlékám. Ve školce si toho již také všimli a prý se mu snažili tričko z pusy vyndat, ale všechny pokusy byly marné. Možná to má i lepší stránku - snad začne Kuba žvýkat i stravu. Včera se vážně zadařilo sám si vzal od tatina housku a půlku jí sežvýkal. A bez naší dopomoci. No konaly se hned dva zázraky v jednom. A dneska se pokus opakoval. Sice to již nebyla půlka housky, ale jen asi 4 sousta, ale je asi jasné, co teď musím. Každé ráno běžet pro housky!!

     Taky jsme se opět přesvědčili, že soužití našich dětí v klidovém stavu je téměř nemožné. Ano, Patrik byl opět u babičky a dědy a doma se opět děly zázraky. Tentokrát sice ne tak obrovské, ale děly se. Novinka ovšem je, že nejen Kuba společné soužití s bratrem nenese psychicky moc dobře, ale Patrik taky vykazuje známky nelibosti v přítomnosti mladšího sourozence. Vždycky jsem si myslela, že nejedení je pouze Kubova výsada. Tentokrát se ukázalo, že co se týče stravy, tak stávkuje i Patrik. Celý týden jedl u babi a dědy poslušně vše, co dostal, odměnou mu byl občas i nějaký ten pamlsek, hlavní jídla si vzorně přidával.... Pak jsem přijela s Kubou a z jedlíka byl najednou stávkující hladovkář. Tchýně sama nevěřila a dokonce jsem dostala dotaz, jestli ho vážně neoblomí nic a on vydrží bez jídla celý den. Momentálně ano, vydrží nejíst třeba i tři dny a nic ho neoblomí. U Patrika jsem dosud postupovala zcela nekompromisně - "Nejíš? Tak si nejez! Nic jiného není. K večeři dostaneš to samé a žádná dobrota. Jasné?" Byly doby, kdy to i fungovalo. A upřímně, když se stalo, a náš otesánek se držel svých zásad a jeden den nejedl, nikdy to nebylo na škodu. Přeci jen jsem si byla vědoma, že se svými 30ti kily v necelých 6ti letech vážně nestrádá. Jenže tenhle můj postup přestal fungovat. "Chceš dobrotu?" .... "Ano, bobotku posím." .... "Tak sněz tu polívku." .... "Neci poífku. Memusim hamat." .... "Tak to ale nebude dobrotka." .... "Hevadí, Páťa memusí bobotku." ..... A moje výchovné lekce jsou velmi slušně řečeno v háji. A tak poslední dva dny u tchánovců Patrik prostě jedl jen z donucení. Nebo když mu babi nebo děda za mými zády (samozřejmě s mým vědomím) pomohli a zahráli na mě divadýlko ( i když to jsme prakticky hráli všichni - jen Patrik nevědomky). To jsem pak dělala, že nic nevidím a děda buďto Patrika částečně nakrmil nebo mu babi s půlkou porce pomohla a dlabali společně. Já jsem pak jen přišla k dokonanému dílu a výchovně chválila, jak Paťulka VŠECHNO a SÁM krásně snědl. Snad tahle lekce trošku pomohla. A Kuba? Ten nechtěl brášku ani za nic. Večer byli kluci nuceni usínat v jedné místnosti a co hůř - na jedné posteli. Po prvním večeru, kdy jsem co 5 minut lítala do ložnice pískat jejich wrestlingový zápas, jsem se vytočila a postel jim trošku pootočila. Spaní jsem prostě otočila o 90 stupňů na šíři letiště. Samozřejmě jsem si byla vědoma, že já se nevyspím ani náhodou, protože mi nohy od kolen budou celou noc viset z postele. Myslím, že jsem si nepomohla ani trošku. Druhý večer byl horší. Nakonec jsem to vzdala a zlomila i svou zásadu - NAUSPÁVAT!! Kdybych nepovolila, tak by zřejmě oba skončili na chirurgii s rozervanými rty, natrženými uchy a vydloubanýma očima. Ano, až takhle neskutečně drasticky se teď dokážou naši kluci rvát. Samozřejmě, ta agresivní část je prací Jakuba, však sama moc dobře vím, co dokáže. Jenže Patrik v tom není až tak nevině. Moc dobře si uvědomuje, co Kuba nesnáší. Že je to houkání, foukání, pištění, špitání za hlavou, mávání dekou..... No a nemohl si to alespoň ten jeden večer odpustit? Nemohl. Já jsem věděla hned, která bije a že Kubovy agresivní útoky na Patrika nejsou jen tak náhodné. A tak jsem vždy vletěla do dveří jak hurikán a hned oba zdupala - jednoho, že se nemá vztekat a má koukat spát a druhého, že má ležet, ani se nehnout, mlčet, neprovokovat a taky spát. Nic nepomohlo a za chvilku se opět ozvalo Kubovo vřeštění a Patrikovo naříkání, že to bolí. Kuba ho zase kopal do hlavy. To už nedalo ani tchýni a šla se na ně podívat a s káravým pohledem mi šla oznámit, že Paťulka přeci leží na kraji a Kubovi nic nedělá. To už mi začala docházet trpělivost a šla jsem si k nim lehnout. Během chvilky jsem pochopila, kde že je pes zakopán. Ano, Patrik Kubu zřejmě v jeho prostoru vážně neutiskoval ani nijak neomezoval. On mu jen prostě ležel za zády, sem tam ho jen jemně dloubl nehtíkem do ruky, zahučel mu cosi do ucha, jemně písknul a neustále dělal průvan peřinou. Takže Kubovi se ani trošku nedivím, že tak vyváděl. A tak jsem poctivě ležela, dokud alespoň Kuba neusnul a Patrik pak dostal výstrahu s upozorněním. Asi by byl vážně "sec mazec", kdyby se mu povedlo Kubu probudit. A Kuba mi hned druhý den jasně ukázal, že Patrika domů nechce. Vím, je to šílené, nejsou to jen obyčejné klukovské rvačky o hračky nebo o pozornost rodičů, tohle už je nesnášenlivost jak hrom. Na jednu stranu mě to děsí a je mi líto, že se ti dva prostě nedokáží chvilku zabavit spolu, ale na stranu druhou - co když na to jednou dojde? Před pár měsíci kolem sebe chodili jako cizí. Co když je tohle projev, že se navzájem začali registrovat? Že o sobě přeci jen vědí? Bylo by moc prima, kdyby se druhá varianta ukázala jako ta správná. Snad právě proto, že jsou oba autíci, tak by z nich jednou mohli být dva nerozluční milující bráškové. Měli bychom doma ukázkový příklad krásné bratrské autistické lásky. Zní to šíleně, že? Třeba jednou.... A jak že mi Kuba ukázal, že Patrika si domů nehodlá odvézt? Těsně před odjezdem, v cestovní horečce, jsem balila zbytky věcí, připravovala mikiny, bundy, baťůžky a boty. Sama již zřejmě vycvičena strukturou a částečně autistickým pohledem na svět - vše srovnat do jedné linie, podle velikostí, majitelů oněch částí oblečení a vítězoslavně jsem již kňourajícímu Kubovi vysvětlovala, že až tohle všechno oblékneme, půjdeme již na ten autobus. Kuba nezaváhal ani vteřinu, vrhl se na zem, popadl Patrikovy boty a letěl je schovat ( v jeho případě hodit za postel). Já také neváhala ani vteřinu a složila jsem se k zemi se šíleným záchvatem smíchu. To jsou ty okamžiky, kdy jsem ráda, že ty moje autíky mám a že jsou tak vyjímeční. Naprosto spontánní reakce, kterou by člověk od dítěte Kubova stavu zřejmě nečekal. V tu nejvhodnější chvíli mě dokáží potěšit, rozesmát a pobavit. Ano, každý den jim nahlas opakuji, že jsou to moje milované koblihy. A nesmím zapomenout dodat, že OBA, protože mám oba kluky - Paťulku i Jakoubka.

Školka volá

     Tak nám začal nový školní rok. Spousta starostí, radostí a povinností. My jsme začali vlastně trošinku dřív. Abychom měli vše komplet, zařízené a dostali pro školku co nejdříve individuální plán, byli jsme objednáni do Turnova do SPC, kde jsou specializováni na děti s PAS. Byla jsem hrozně nervózní a zvědavá, jak že se náš Kuba předvede. Byly dvě možnosti. Bude mít výbornou náladu, prostor i dámy v SPC mu sednou a pak bude vše v pořádku. Druhá varianta (u mě samozřejmě vždy v mysli k dostání), byla mnohem katastrofičtější - Kuba spustí jen uvidí cizí vchod, dovnitř ho dovlečeme násilím a z plnění úkolů bude, hodně slušně řečeno, úplné kulové. Náš Kubula je báječný, úžasný a vše se konalo v režii první zmíněné možnosti. Kuba se sice nevrhnul na dámy s otevřenou náručí, ale nechal se "ukecat" a do SPC šel poměrně klidně. Docela se i zabavil a pak už jsme ho s hračkami a úkoly jen postupně přesouvaly až do oné místnosti, kde se vše odehrává. Upřímně jsem ani nevěřila, že by mohlo vše proběhnout až tak hladce. Samozřejmě naše velké dík za úžasnou spolupráci, ochotu i trpělivost patří i dámám z Turnova (paní Malinová a paní Véle), které znám již z dřívějška. Asi nikdy nezapomenu konkrétně na paní Malinovou. Tenkrát jsem jela prakticky na to samé vyšetření s Patrikem. Tomu byly 4 roky a v té době moc nespolupracoval, nekomunikoval a hlavně moc nepřijímal nové osoby. Tenkrát se tak stalo a na vyšetření zůstala paní Malinová sama. Já jsem nechápala, jak se jí povedlo z Patrika "vydolovat" tolik úkolů. Ale samozřejmě se nedivím, protože při tak úžasném přístupu by asi zlomila každé děcko. Ona nepatřila mezi tu spoustu lidí (počítám sem samozřejmě i odborníky), kteří jen kritizovali, že to dítě je nevychované, neposlušné a nedá se s ním nic dělat. Ona dokázala, že se s ním dá dělat snad i to nemožné. Byla prostě úžasná, hodná teta. I dnes to vidím naprosto živě, jak ho milým a vlídným hlasem umlouvala k úkolu a slibovala za splnění další a další kousky kolejí, aby si mohl sestavit celou železnici. Pak jsem měla tu čest se s dámamy z SPC setkat ještě několikrát. Nikdy bych si nedovolila pochybovat, že právě tyto dámy jsou dámamy na svém místě. A k našim dětem patří právě takoví lidé. Jsem za ně moc ráda.
A jak že to dopadlo s Kubou? Paní Malinová se tentokrát bavila hodně s námi, vyptávala se a my jsme poctivě odpovídali. Paní Véle zatím konala zázraky s naším Kubou. I když jsem neměla moc čas je u všeho sledovat, několikrát jsem zahlédla, jak si s ním hraje a nenápadně mu podsouvá úkoly. Ano, to je ten správný přístup. Alespoň na našeho Kubu to platí. A protože moc dobře vím, jak je těžké našeho Kubu zabavit a něco z něj dostat, vůbec pokud se o to snaží někdo pro něj cizí, musí opět jen a jen chválit. Myslím, že Kuba předvedl vše, co umí a paní Véle mám můj velký obdiv, že ona, ta cizí teta, v té cizí místnosti, z něj "vydolovala" tolik věcí, kolik se snad jen dalo. O to těžší pak bylo poslouchat ty výsledky, protože po předvedených dovednostech musím uznat, že jsou objektivní. Zkráceně a hodně obecně - Kuba má těžkou formu autismu (i když to my už tak nějak tušíme) a průměrná vývojová přímka se zastavila někde u roka a půl. Ale musím pochválit i nás, protože obě dámy viděly Kubu někdy před Vánoci a jejich postřeh, že se Kuba hodně změnil a samozřejmě v tom lepším, mě samozřejmě zahřál na srdci. Však si to přiznejme, koho by něco takového nepotěšilo? A upřímně, moc dobře víme, že je to pravda. A i když rodičům zdravých dětí se to určitě bude zdát směšné a naprosto nedůležité, pro nás to jsou obrovské skoky. A když už tu tak sumíruji celé vyšetření, mohla bych trošku porovnat i ty změny, které se udály za těch třičtvrtě roku.
     Jak si Kubu pamatuji tenkrát v zimě? Vůbec nereagoval, nekomunikoval (snad jen občas nás odvedl k lednici a vztáhl nám k ní ruku), celý den jen prakticky proležel u pohádky s hrnkem čaje, který občas zaměnil za kakao. Absolutně odmítal vstoupit do jakéhokoliv kontaktu s kýmkoliv. Pokud se o to někdo pokusil, Kuba se zvedl a odešel si lehnout jinam. Hrát si prakticky neuměl a ani nechtěl a jediná jeho opravdová zábava bylo chození na nočník a skákání na posteli. Naprosto nepřijatelné byly cizí prostory a samozřejmě cizí lidé, a to i u nás doma. Takže při návštěvě paní ze sociálky Kuba stropil šílený cirkus a byl tak rozhozený, že ještě několik dalších večerů nedokázal v klidu usnout. Jaký je Kuba dnes? Občas reaguje na zavolání nebo na některé fráze, které má již zažité. Takže při oznámení, že jdeme ven, si běží pro boty. Dokonce když mu vysvětlím, že jde ven bez plínky, tak se jde ochotně vyčůrat. Komunikuje samozřejmě v rámci možností, ale komunikuje - když potřebuje na záchod, tak nás chytne za ruku a odvede nás ke dveřím, komunikuje celkem i přes obrázky, takže prakticky bez tahání nás někam si dokáže říct o jakoukoliv pohádku, dokáže mi ukázat, že ona pohádka už skončila, dojde si s obrázkem pro jídlo a občas si i sám vyžádá, že by chtěl jít ven. Hraní? To už je taky přeci jen zábava. Musí mít samozřejmě náladu, ale to pak skládáme kostky, jezdíme s autíčky, stavíme koleje, malujeme, matláme modelínu, patláme všude prstové barvičky a stříhat do papíru, který mu držím, je taky zábava. Co nám zmizelo, je hra s nočníkem. Prošli jsme si stádiem, kdy si Kuba začal normálně hrát a nočník už nebyl to pravé ořechové. Takže Kuba skončil celodenně v plenách. A tak začal v létě velký nácvik chození na záchod. Byla to fuška, ale doma běháme bez plen a poctivě chodíme na záchod. A skákání na posteli? To nám zůstalo, ale hodně se omezilo. Skáče už jen z velké radosti, přitom si houká, ale mnohem radši chodí běhat a skákat ven. Taky už ví, že když se vracíme domů, tak se musí v chodě nechat svléknout a čepice i boty patří do zvláštních přihrádek, kam vše sám uloží. Když zahlásíme, že je čas k jídlu, tak už ví, že se stoluje způsobně v kuchyni v sedě na židli, nikoliv v pokojíku na stole, jak tomu bylo dřív. Cizí lidé u nás doma mu už tolik nevadí a už ani tolik nebojujeme s návštěvami cizího prostředí. A o dalších drobnostech bych mohla pokračovat na celá dlouhá souvětí. Ano, jsme dobří, a i když jde jen o drobnosti, posouváme se kupředu.

    A jak že dopadla školka? Momentálně jsme doma, protože jsme všichni nemocní. Paťka musel prostě hned první dny pochytat bacily a hezky nám je nastěhovat domů. Zase se děsím té zimy, protože díky jeho astmatu budeme mít doma každou potvoru nakažlivou, kterou kde potkáme. Ale to prostě patří k našim starostem. Sice jsem přesvědčená, že se to mohlo řešit a zjistit dřív, ale s tím už teď bohužel nic neuděláme. Ale co že ta školka? Patrik se samozřejmě ukázal jako starý mazák. První den běžel k Monice úprkem, div se ještě na schodech nepřerazil. Objímal jí a objímal, odmítal se jí pustit, snad ze strachu, že se další dva měsíce neuvidí. V tomhle musím uznat, že jsme narazili na báječnou učitelku. Patrik si jí oblíbil okamžitě a to je u něj moc důležité. A Monika je podle mě i dostatečně od rány, takže si dokáže vydobýt respekt, který je na Patrika taky hodně třeba. Měla jsem ale strach, která paní učitelka nahradí Šárku. Výběr se povedl a hned po prvním dni mi Paťka hlásil, že Soňa je krásná a moc hodná. Takže u Patrika všechno dobře. Myslím, že tady je spokojenost na místě. O Patrika strach nemám, o paní učitelky taky ne, takže vlastně není co řešit. U Kuby to bylo ze začátku horší. Hned první den jsem nevycházela z údivu. Do školky se šlo prvně ve středu a já jsem dostala na vyplnění papíry a pouze jeden dotaz - "Necháte tu Kubu jen na 2 hodiny nebo až do oběda?" Mírně řečeno jsem byla rozčarovaná. Z vlastní iniciativy jsem nahlásila, že tohle je ten autík, který je tolik, tolik specifický a že by nebylo marné probrat vše s asistentkou, kterou má přeci dostat. A nastal další šok, kdy mi bylo oznámeno, že asistentka bude jen jedna a na celou třídu. Nikoho v tu chvíli nezajímalo, co mají dělat s nemluvícím nekomunikujícím dítětem a jestli třeba zvládne něco takového jako pití nebo záchod. No prostě nic. Další dny se již komunikace začala vylepšovat a začaly jsme všechny společně diskutovat o postupech a řešení situací. Zatím vše probíhalo celkem v klidu, až do třetího dne. To mi ze školky volali již před devátou, že Kuba od rána pláče a neví, jestli ho mají nechat nebo si pro něj přijdu. Já jsem samozřejmě jako starostlivá matka hned naběhla a jala se našeho drobka klidnit. Zřejmě to byla chyba. Každopádně se nám přes víkend spoustu věcí rozleželo a další týden jsme začali na novo. Paní učitelky nám ustoupili kde mohly. Kubovy byl povolen jeho modrý hrnek na čaj a dostal privilegium chodit na "velký učitelský" záchod, protože malé školkové záchůdky se ukázaly jako špatná volba. A tak jsme další týden zabalili prkénko na WC, modrý hrnek a s úsměvem jsme vyrazili směr školka. Úsměv Kubovi ztuhl už kousek před brankou na zahradu. Do školky jsem šli už s pláčem a my jsme museli změnit taktiku. Musí si prostě zvyknout. Stejně jako si mnohdy musí zvykat i zdravé děti, které prostě jen nejsou zvyklé být bez rodičů. A tak jsme využili chvilky, kdy nás Kuba neviděl a s manželem jsme prakticky utekli. A takhle jsme utíkali všechny tři dny, co ten týden navštívil školku. Třetí den už ale Kuba zvládl prakticky bez problému, takže to bude vážně jen o zvyku. Doufám, že se do konce týdne vykurýrujeme a pak zase hurá, po hlavě přímo do školky. Příští týden pojede Patrik na opožděné prázdniny k babi a dědovi, takže budu mít na Kubu dost času. Tak teď už jen to zdraví a můžeme se vrhnout do učení naplno.
     A co že jinak stále děláme? No krom toho, že snad nikomu nic, tak stále něco. Prvně teď dost bojujeme s Patrikem. Trošku děláme pořádek s léky, tak se snad srovná. Jinak nám chlapec asi roste. A asi do čím dál větší paličatosti. Občas je to o nervy, občas k smíchu. Nervy mám hlavně z jeho nekonečného negativismu. On prostě nebude nic dělat, ale prostě jen proto, že to řekne máma nebo táta. Takže jsme to dopracovali tak daleko, že nás malý Otesánek je schopen celý den nejíst. pro mě jednání nepochopitelné, pro něj asi velice potřebné. Máma řekne, že bude snídaně, tak on prostě snídat nebude. Samozřejmě tu moji "zvěř" svolávám i na oběd a na večeři, takže on nic z toho dělat nebude. Nedávno prohlásil, že "nece poíku s nudičkama, ale ači buášku" (nechce vývar s nudlemi, ale má radši gulášovku). A tak jsem vařila gulášovku..... "Paťuš, pojď, máme gulášovku, jdeme baštit!" ...... "Ne, neci hamat!" ..... "A proč jí nechceš? Však máš gulášovku rád." ..... "Neci, ptože memusim a memam hád." ..... No co byste mu na to řekli? Kdyby taková rozmluva proběhla jednou nebo dvakrát za den, tak bych to asi ani moc neřešila. Ale obdobně se u nás řeší vše - ranní vstávání, oblékání, snídaně, čištění zubů, ranní dávka léků, oblékání na ven, i samotné přemlouvání k procházce.... a tak bych mohla pokračovat a vyjmenovat všechny činnosti až do večera. A kdy že je to k smíchu? Ono to asi moc k smíchu samo o sobě není, ale když mě můj chytrý syn nevidí, tak se prostě musím smát. Hlavně jeho podání. Nedávno se měl koupat. Samozřejmě opět proběhla diskuse, proč že to nemůže a nesmí a jak hrozně to nemá rád, že určitě on nebude čuník (i kdyby se rok nekoupal), jemu přeci nesmrdí nohy ani hlava. Krásné na tom je, že v takových situacích se vždycky nádherně rozkecá. Pokud ale vidí, že my jsme stále neústupní, on začne přidávat. A to pak slyším z koupelny ten krásně upištěný, rozčílený, vzteklý, ale stále dětský hlas, který nám nepřímo oznamuje, že on má všeho dost, maminku nemá rád a tatínka taky neche. V takové situaci posílá mě pryč, tatínka do práce a pokud neustoupíme, tak závěrem oznámí, ať ho necháme na pokoji, že odchází. Zatím ještě nikdy neodešel. Naštěstí.
     A Kuba? Ten si začíná také vydobývat vše po svém. Přibylo hodně vzteklých záchvatů, ale na druhou stranu i dost chvilek, kdy si se mnou Kuba sedne ke stolečku a krásně si spolu malujeme. Začíná si dost prohlížet obrázky, zkoumat komunikační knihy, takže se snažím mu toho co nejvíc vštípit do hlavy. Snad to na něco bude.