Forest Gump

       Pamatujete si film Forest Gump? A pamatujete si jeho úžasné nekončící běhání? Tak takhle nějak teď běhá náš Kubula. Je mu úplně jedno, jaké je venku počasí, ale trávil by na čerstvém vzduchu nejraději celé dny. Už jsme docela pokročili s komunikací pomocí obrázků a nejoblíbenější cedulkou je "JDEME VEN". Tenhle krásý obrázek mi Kuba nosí i dvacetkrát za den a pak už jen čeká na obléknutí a čepice je pak poslední znak toho, že jdeme vážně ven. A tam už jen běhá. Normálně chodit neuměl náš Kubula snad nikdy, ale poslední dny docela přidal na rychlosti, takže při procházkách jsme neustále v poklusu. A jakou má radost, když koutkem oka zahlédne, že mu nestačíme.

     A v poklusu se teď vlastně odehrává celý náš život. Máme tolik změn a novinek, že to ani asi nezvládnu všechno napsat. Prvně se musíme pochlubit - Kubíček nastupuje od září do školky. Vzbuzuje to ve mě sice určitě i obavy, ale jasně převládá radost. Obrovská radost, že i malý autista má možnost se dostat do školky ve stejném věku jako zdravé děti. A vzhledem k tomu, že bude chodit do speciální školky, kde už mají zkušenost právě i s dětmi s autismem a nám se už teď daří s ním docela obstojně pracovat, tak se vážně těším a moc moc doufám a věřím, že mu školka pomůže.

     Minulý týden jsme trávili u manželových rodičů. Babi slavila padesátku, takže slavila celá rodina. To vypadnutí ze všední reality nám vážně pomohlo.Pět dní mimo domov už je pro Kubu sice strop a poslední den nám dával jasně najevo, že už chce jet zpátky domů, ale jinak byl u babi a dědy spokojený. Všechno sice neproběhlo úplně na jedničku - koupání ve sprchovém koutě není prostě jako ve vaně, není nad vlastní postel, ale to už k tomu patří. A kde jinde by se měl učit na změny než u prarodičů. Ale hned cesta tam dopadla katastrofálně. A i po tom týdnu a půl to ve mě tak vře, že si prostě neodpustím to napsat. Ano, můj syn je autista a ano, na čele to napsané nemá, ale chování některých lidí už hraničí s hyenismem. Kuba zvládá cestování s ohledem na jeho stav celkem obstojně. Samozřejmě, nikdy nejedeme úplně v klidu, jako pomoc sebou vozíme obrázky dobrot, v batohu samozřejmě i samotné dobroty, při delší cestě se stavujeme třeba v KFC na hranolky, i když jinak Kuba chodí všude sám, tak ho při cestování musíme často nosit a celkově asi naše cesta musí "z venku" vypadat docela divoce, ale my jsme spokojení, že se vůbec někam dostaneme. Bohužel tentokrát se stala nečekaná věc. Vlak na obvyklé trase Praha - Týnec nabral zpoždění. Na jedné zastávce jsme stáli přes 20 minut, protože jsme museli čekat na další zpožděný vlak. A co na to malý autista? No samozřejmě mu něco tak složitého nevysvětlíme. Co nemá před sebou a nevidí teď a na vlastní oči, to prostě neexistuje. Takže vysvětlování, že čekáme na jiný vláček a hned jak přijede, budeme moct pokračovat v cestě, se vážně neujalo. A Kuba chudák nechápal, proč že to stále stojíme a proč že z toho vlaku nemůže ven. My jsme bohužel věděli, co nastane a zabránit se tomu nedalo - šílený záchvat vzteku, který je možné skončit jediným - vystoupit tam, kam jedeme a konečně dojít k babi a dědovi. A to bohužel v polovině cesty zařídit nejde. Manžel se sice pokusil ho zklidnit a vzal ho na chvilku ven, ale bohužel na zastávce, kde náš Kuba nikdy nebyl - prostředí pro něj naprosto cizí, takže nepřijatelné. Čekala nás skoro půl hodinka cesty s pištícím, brečícím dítětem, které sebou mlátí ze strany na stranu, svíjí se na zemi ale co horší - my jako rodiče už víme, že to není jen o vzteku, ale o šíleném stresu, jaký v tu chvíli Kuba prožívá. A že takový stres může mít i delší následky, to už jsme poznali taky. Na oné zastávce nastoupili další výletníci. Ani jsem nepostřehla, kolik jich bylo, ale šest určitě, věk kolem 40 a sedli si hned za nás. Po chvilce jsem už cítila nesnesitelně napříjemné pohledy v zádech a za chvilku jsme měli tu čest poznat úroveň oněch výletníků. Zprvu začaly narážky jako - "To je vztekloun", "to máme k cestě jako bonus?". Já se naučila už podobné připomínky ignorovat, ale nebudu zapírat, že se ve mě vařila krev. Nakonec se jedna z "dam" otočila a doslova na mě začala řvát, jestli tomu dítěti něco je nebo jako co jsme to za rodiče, že s nim nic neuděláme a že oni to přeci nemusí poslouchat, že ona je letitý pedagog a tohle snad není možné a jako bonus nás začala srovnávat s rodiči, kteří mají rozmazlené nevychované spratky a nic s nimi nedělají a dovolí jim vše. Moje zpětné hulákání, že je kluk prostě autista a že jeho stresu nepomůže ani v nejmenším, když se mu oni v jejich věku smějí a napodobují jeho zvuky (pokud začne Kuba houkat jako sanitka, tak je vážně zle a pokud pak odněkud zaslechne napodobení jeho vlastního zvuku, jde v tu chvíli vše, s prominutím, do háje), asi buďto přeslechla a nebo není až tak dobrý pedagog, když neví, co je autismus. I po této rázné výměně názorů se mi za zády stále ozývaly připomínky na naší adresu včetně takové, že je kluk prostě jen "rozmazlenej a neskutečně vzteklej". Takže si dovolím tu přidat i jeden vzkaz. Sice asi ten pán, který měl nejvíc připomínek a ukázal nám, jak umí krásně houkat (vážně skvělý výkon, dokázat napodobit tříleté dítě s autismem - klobouk dolů), tyto stránky nebude nikdy číst, ale co kdyby? Náhody se dějí a jak bylo několikrát krásně řečeno v jedné pohádce - "svět je malý a o náhody tu není nouze". Takže milý pane z vlaku Praha - Čerčany: Velice bych Vám přála, ocitnout se třeba v Thajsku. A situace? Představme si, že jste klaustrofobik a ocitnete se ve výtahu plném thajců, výtah se porouchá a Vy zůstanete viset v tom šíleném mrakodrapu někde mezi dvaatřicátým a čtyřicátým patrem. Thajci se mezi sebou vesele baví, protože vědí, co se děje a že jde o běžný půlminutový výpadek, vědí, jak rychle se z této situace dostanou i jak to v takovém případě funguje s vyproštěním "ztroskotanců". Vy ale netušíte nic. Netušíte, jestli jde jen o minutový výpadek nebo poruchu, kterou dokážou opravit až za hodinu, kolem sebe vidíte jen tváře, které na Vás hovoří, ale Vy nikomu nerozumíte, neopomínejme, že máte klaustrofobii.....Potíte se, klepete se a proti Vám stojí chlápek a směje se Vám, protože nerozumí ani jednomu slovu z Vašeho vysvětlování, že máte přeci klaustrofobii a potřebujete na vzduch. Jeho velice baví Vaše legrační řeč, protože kde znají naše krásné písmeno Ř? A tak se snaží ho opakovat a hrozně se tím baví. Šílený pocit nebezpečí, strachu a bezmoci??? Tak takhle nějak se mohl cítit můj syn, když jste se choval jako neinteligentní sprosťák. Jenže mému synovi jsou na rozdíl od Vás pouhé 3 roky a neumí mluvit. Ano, Vy byste měl být ten pán s rozumem na úrovni svého věku, ale choval jste se ještě hůř než ten malý autista. 

     Aby ale dnešní příspěvek nevypadal jen jako vzteklý výlev (protože mi nestojí za to, si kazit náš spokojený život nějakými hulváty), musím se pochlubit, jak se nám povedlo zavést obrázkový způsob komunikace. Snažili jsme se o to již dlouho a zkoušeli různé formy režimů, komunikačních knih i tabulek - fotky, piktogramy, kreslené obrázky. Teď se konečně povedlo a Kuba přišel na to, že verbální komunikace se dá nahradit obrázkovou. Ještě než jsme odjeli, začal Kuba občas nosit obrázek jedné pohádky. A tak jsem poctivě běhala a zapínala stále dokola tu samou. Pak jsme ale nechali Kubu u babi a dědy samotného a šli jsme se s manželem projít. Jaké bylo moje překvapení, když jsme se vrátili a Kuba byl prakticky po večeři. Pomoci obrázků si řekl, že chce kakao a chleba s paštikou. Prostě našel způsob, jak se i bez nás domluvit. A za ten týden, co jsme doma, krásně pokročil. Takže už nenosí jen obrázky pohádek a jídel, ale dokonce i činností. Většinou je to ona zákeřná kartička "JDEME VEN", ale jde mu to a my plníme na 100%, aby ten náš drobek pochopil, že to vážně funguje. A jak jsem zjistila, že to pochopil? Minulý pátek mi stále nosil boty a strkal mi je až pod nos (něco úžasného dostat na talíř s obědem trochu toho písku). Nejprv jsem poctivě obouvala, oblékala a běhala okružní běh kolem domu (protože malý Forest umí jen běhat). Kuba ale poctivě nosil i odpoledne, když už byl doma tatínek. Nejdřív jsme mu schovali botasky na botník. Trvalo to vážně jen chvilku a Kuba s jeho báječným vítězoslavným úsměvem přinesl holiny. V tu chvíli jsem se vážně neudržela a vyslala ven pro změnu manžela. Hned po jejich návratu jsme schovali všechny boty (ani nechtějte vidět ten sajgon na botníku), ale Kuba si poradil i pak. Stoupl si v obýváku ke komunikačnímu proužku (knihu ještě špatně ovládá, neumí sám obrátit listy), velice tajemně a důležitě ji skoukl a pak opět vítězoslavně donesl kartičku. Já jsem již z dálky viděla obrázek, který si vybral, proto jsem raději chytře zmizela na toaletu, aby onen úkol mohl šťastný a s radostí vyplnit tatínek. Ano, byly tam Kubovy Spidermanovské botasky, kšiltovka s veverkou a krásný nápis - "JDEME VEN". A chlapci opět běželi. Dneska už se tomu občas vyhýbáme tím, že kartičku schováme, ale pokud máme volno, tak mu kartičku dáváme zpátky, jak jen to jde a poctivě běháme a běháme. 

Krásný víkend

      Tak koukám, že moje představa občasného psaní se změnila na realitu vyjímečného psaní. Sice je mi to líto, ale času vážně nějak nezbývá, ale když si uvědomím, čím vším dokážeme ten čas naplnit, nelituji.

     Minulý víkend jsem byla v Praze na kurzu od Aply a myslím, že jsem tam pochytila dost informací. Teď se je snažím uvést do praxe. Neříkám, že se dějí zázraky, ale některé rady zabraly. Třeba práce na strukturovaných úkolech se u nás posunula kousek dál. Kuba už dokáže chviličku posedět a pár jich udělat. Začali jsme od naprosto jednoduchých jako je zapichování párátek do modelíny. Předtím jsme na něj šli asi moc složitě. A taky už víme jednu dost důležitou věc. Jakmile se Kubiánovi nechce, tak je vše marné. Takže vyhlížím okamžiky, kdy je naprosto v pohodě a s dobrou náladou je ochotný přistoupit na nároky druhých. Zkoušíme to i několikrát denně. Co se nám ale vůbec nedaří, je komunikace pomocí obrázků. Myslela jsem, že pomůže, když začneme přes jeho milované pohádky nebo dobroty. I tady byl Kuba napřed a vážně mě zaskočil, když vydržel 3 dny bez televize i pamlsků. Paličák je to paličatá a nehne s ním ani pár volů.

      Týden jsme měli opět nabytý. Školka, doktoři a jedna velká krásná akce - Paťula měl ve školce besídku. Paní učitelky nám chtěly ukázat, co se děti od září naučily. A naučily - krásně zpívaly, tancovaly.... Zprvu jsme se šíleně nasmáli. Patrik stál, jakoby se ho to netýkalo, cosi hledal v puse, na všechny házel kouzelné pohledy, ale nakonec se přidal. No byli jsme nadšení. A Paťula měl radost, že jsme jeho výkon viděli. Taky se pečlivě připravoval. Jak mi doma odmítá cokoliv zazpívat, tak už den před besídkou si stále něco mumlal. A od besídky? Celou jsme jí nahráli, občas si jí jen tak pro radost pustím a Paťula asi pochopil, že zpívání je pro radost, všem se nám líbí, takže si občas něco zabrouká jen tak. I tohle bereme jako obrovský úspěch. Když si vzpomenu..... Radši ani nebudu. 

     Víkend byl taky perný - počasí se vydařilo, takže většinu času jsme trávili venku. V sobotu jsme měli návštěvu. Přišla babička a prababička i se strejdou. Paťula je v tomhle ohledu perfektní - už si uvědomuje, kdo je kdo, že s babičkou si rozumí, se strejdou je sranda a když přijde prababička sama? S ní se přeci tak báječně maluje. Babička má vždycky trpělivost a poctivě maluje všechno, o co si Paťka řekne. A že jsou to občas výmysly, ale babička prostě umí. Kuba tohle zatím moc nevnímá, ale poslední týdny začíná dost registrovat strejdu. Vojta je můj bráška (sice mu je už 17, ale stále je to bráška) a s Kubou si k sobě začli hledat cestu. Zatím jsou jen ve stádiu, kdy si Kuba za ním přijde, natáhne ruce a tím mu dá najevo, že sis s ním chce hrát. Hraním myslí vždycky jen vyhazování do vzduchu, ale to je přeci super. Kde jsou naštěstí časy, kdy pro něj Vojta neexistoval. Taky jsme si ugrilovali masíčko a kvůli Kubulovi se dělali jeho milované hranolky. Nevěřila jsem vlastním očím, když se Kuba natáhl pro maso. Myslela jsem, že se spletl, ale tentokrát jsem se pletla já. KUBA JÍ MASO!!! Nečekejte půlku řízku, ale doteď nedokázal polknout ani jedno sousto, takže 6 kousků na jednu porci je prostě bomba. Neděle byla pro kluky asi to nej nej. Na poslední chvíli jsme s manželem rozhodli, že se pojede na bobovou dráhu. A nápad se vyplatil. Kluci se vyřádili, protože na divočinu je užije a hlavně!!! Byli hrozně spokojení. Tak co víc si přát? V tomhle jsou oba stejní - čím větší divočina, tím líp. Takže jsme dráhu projížděli skoro bez brždění. Člověk by řekl, že z toho nemůžou nic mít, ale u nich je to naopak. Pomalá vyhlídková jízda se nelíbila ani jednomu. Takže jsme jezdili, jezdili, jezdili. Na řadu přišla i skluzavka, trampolína, procházka a kluci šli spát vyjímečně vážně utahaní. A to je pak pro mě a pro Michala velká úleva a radost, protože to vždycky znamená, že jsme my zvládli rodičovskou úlohu a kluci jsou šťastní.

     Teď nás ještě čeká týden povinností a pak už se budeme těšit k babičce a dědovi do Týnce. Sice určitě zase pojedeme jako blázni, ale pojedeme - zase na pár dní vypadneme z města a kluci si užijí prarodiče. Proč jako blázni? Občas si tak připadám. Kluci si musí vždycky vzít nějakou hračku. I když... za hračku považuju autíčko, medvěda,.... Ne, naši kluci vozí kouzelné hračky. Občas si říkám, že musíme vážně vypadat legračně. Vypravíme se třeba do Prahy, já se snažím kluky náležitě obléct, abysme nevypadali jako vandráci, takže hoši pak čekají na zastávce, navlečení do džínsů, svetříků, svátečních kšiltovek a Patrik si hrdě nese česko-anglický slovník, krbičku s jízdenkami nebo tlustou knihu jízdních řádů (ještě že mu zatím nikdo neukázal encyklopedii nebo Zlaté stránky) a Kuba mačká v ruce velkou baterku, štětec nebo lak na nehty. Ano, zrovna s jedním lakem jsme dneska absolvovali celý výlet. A nedokázala jsem mu ho vytrhnout z ruky, ani když spokojeně "fičel" na dráze. Po všech těch zázracích, co jsme ukázali všem spolucestujícím, už mě to nějak nevyvádí z míry. Spíš se vždycky kochám, copak že to Kubu zaujalo. Měli jsme hrozně dlouhé období (trvalo asi rok), kdy nosil všude jednu kostičku. Byla to jedna jediná malá žlutá kostka z Dupla. Nemohla mít jiný rozměr ani jinou barvu, neprošel by ani jiný druh stavebnice. Prostě jedna jediná malá žlutá z Dupla. Tenkrát jsme s kostičkou žili všichni. Jednu dobu nám to psali i lékaři do zpráv. Dneska se hrozně směju, když čtu : "Stále drží v ruce konkrétní žlutou kostku z lega-dupla, pokud zapomenou, nedá se utišit, až afekt. Nechce si hrát s jinými hračkami, musel by ji pustit. Kvůli tomu ztížená i základní péče, např. běžné stříhání nehtů na rukou." "Hry minimálně - drží trvale kostku v levé ruce." "Vázanost na specifickou hračku (žlutá kostička Dupla)." Tenkrát jsem ale měla spíš pocity, že nás mají všichni za blázny a že nám to píšou naschvál, aby všichni věděli. Ale kostička byla prostě člen rodiny a pro Kubu obrovský pocit jistoty, kterou si mohl stále nosit sebou. Nosil ji v levé ruce (pravou přeci jen potřeboval občas využít na pití, sebrání křupky atp.) a nosil jí všude. Jen tak doma, ven na procházku, k doktorům, večeřel s ní, koupání se musela kostka také účastnit a dokonce s ní Kuba i spal. A jestli jsme měli pocit, že v noci bude klid, tak jsme se šeredně pletli. Držel kostku silně i ve spánku. A pokud dokázal ruku uvolnit a "kamarádka Žlutá" mu vypadla, bylo zle. Okamžitě si to uvědomil a hned se vzbudil. Takže my jsme byli neustále ve střehu a všude jsme měli nachystané náhradní kostky (samozřejmě ty samé) a pokud mu jedna vypadla, my jsme museli být rychlejší než jeho postřeh a hned mu jí podat. Jenže bohužel se občas nezadařilo a nějakou tu kamarádku jsme ztratili nadobro. Zásoby jsme měli, což o to, ale i ty se začaly ztenčovat a kostky jsme najednou měli jen 4 a já po večerech přemýšlela, kde vzít nové a nemuset kvůli tomu kupovat celou stavebnici. Pak jsme se ale přestěhovali a Kuba se v novém prostředí krásně zabydlel a bylo mu tam natolik dobře, že jsme to poznali i my. Kuba pobíhal po bytě a nám se něco nezdálo. A pak jsme si toho všimli - Kuba netřepal ve vzduchu jen jednou rukou, ale oběma. Obě měl volné!!! A kostička? Odpočívala u televize. Při odchodu z domova jsme ale museli kostičku opět brát, protože venku přeci nebylo tak dobře. Tenkrát jsme byli rádi i za tohle. Kostka nám občas život i zatěžovala. Právě třeba při stříhání nehtů. V té době jsme stříhali jedině násilím a pro Kubu to bylo bohužel peklo. Postupem času ale Kuba začal zřejmě chápat, že i bez kostičky se obejde a stačilo mu, že měl všechny hezky v řadě srovnané na poličce a stále na ně mohl koukat. A když jsme šli ven? Ony na něj přeci počkají doma. Pak nastalo chvilku období ničeho. Prostě měl zase potřebu mít obě ruce volné. A teď? Nefixuje se již na žádnou konkrétní věc ( i když pastelky jsou asi na prvním místě), ale potřeba něco nosit v ruce se mu vrátila. A tak vždycky sáhne po něčem, co ho zrovna zaujme a můžeme vyrazit na výlet. Jen to jsou někdy věci, které by člověk u tříletého kluka vážně nečekal.

Jen tak .....

       Jak to, že někdy toho máme tolik, že bych potřebovala 48 hodinový den a pak jako bych neměla co dělat? Teda ne, že by se práce nenašla, ale ne taková ta důležitá a ostatní jsme se už naučili odsunovat. Takže jsem dneska dopoledne sice běhala po doktorech (chudák taťka - po noční hlídal až do půl 2), ale odpoledne jsme se vlastně jen váleli. Jasně, nenechám kluky jen tak se povalovat celé odpoledne, takže jsme malovali vodovkami, skládali obrázky, nějakou tu stavebnici, ale to je pro mě samozřejmě "oddychovka".

     Poslední dobou je to s klukama pohoda. Alespoň v nějakém ohledu. Paťula začal být hodně samostatný, takže ten se mi už jen chlubí s hotovým dílem. A Kuba? Jak jsem psala už minule, začal objevovat dost věcí, alespoň někde začal používat ruce, takže dneska bylo opět veselo. Samozřejmě ho nejvíc baví lít vodu do barviček, ale samozřejmě i přišel na to, jak malovat. A od minule si asi zapamatoval postup, takže poctivě namáčel štětec, hezky "vymáchal" v barvičce a pak vesele maloval. Dneska dokonce většinu času na papír. Ale myslím, že to nemá na jeho výkon s prstovými barvičkami. To jsem byla naprosto nadšená, jak krásně namáčí prsty v kelímkách a pak maluje prsty po papíře. Rychle jsem běžela pro kameru, protože tohle se nemusí opakovat. Když jsem měla dotočeno a kameru šla poctivě uklidit, Kuba opět stihl udělat něco nečekaného. Když jsem se otočila, stálo za mnou modré dítě. Ano, náš Kubula stihl za tu chviličku strčit do kelímku s modrou nejen prst, ale obě ruce i nos. Barvičku pak stihl olíznout a samozřejmě se potřeboval někde otřít. Ale kam?? Na tričku už byla přeci žlutá a červená. Na žluté zdi se modrá ták krásně vyjímá....

     Takových historek o aktivních dětech bych našla spoustu, ale všechny mají jeden pevný základ - COKOLIV BARVÍ, JE ÚŽASNÉ. Takže co u nás doma nesmí chybět? Vodovky, fixy, pastelky, voskovky, prstové barvičky a barvy na sklo. Barvy jsou táááák báječné.....