neděle 14. srpna 2011

Prázdniny jsou zase tady.

     S hodně velkým časovým zpožděním si dovolím sem vložit jeden starší článek.... Psala jsem ho s takovou chutí a s takovým nadšením, abych nakonec sama zhodnotila, že se některé věci nesluší psát "nahlas". Včerejší večerní dlouhé povídání u sklenky vína s Kubovou asistentkou Verčou mě donutilo moje rozhodnutí změnit a přeci jen poslat tohle "hodnocení" do světa. Snad měla Veronika pravdu a nikoho se tím článkem nedotku a jak sama Veronika pravila - snad nakonec i radost udělám. Risknu to tedy. Článek byl původně psán první dny těchto letních prázdnin.

     Rok utekl jako voda - pro nás snad ještě rychleji - a jsou tu zase ty dlouhé prázdniny. A než začnu tvrdě pracovat na tom, aby si kluci donesli do školky nějaké nové vědomosti a spoustu úžasných zážitků, nedá mi se neohlédnout za tím rokem, kterým jsme tak rychle "prolétli". A to hlavně díky nástupu Kuby do školky.
     Přesně před rokem touhle dobou jsem chodila po bytě s takovým zvláštním pocitem. Bylo to vzrušení? Radost? Smutek? Naděje? Asi všechno dohromady. Věděla jsem, že až tyhle prázdniny skončí, skončí s tím i moje neustálé spojení s naším Kubiánkem. Bude z něj velký kluk a půjde do školky mezi ostatní děti. Budou to ale děti, které jsou na tom ve většině případů mnohem lépe než je on sám. A i když mají kdejaké problémy, přeci jen jsou to děti, které se alespoň nějakým způsobem domluví s paní učitelkou, sami se nají, obléknou..... leckdy s velkými problémy, ale mají alespoň snahu.
     Našemu Kubovi je to jedno. Vlastně ani netuší, že on je ten Kuba a že ty ručičky jsou jeho, že ty ručičky zvládnou leccos udělat. Jak to vůbec bude vnímat on sám? A jak moc budou mít ve školce snahu mu pomoci a zabývat se s ním natolik, aby neproležel vždy celé dopoledne někde v rohu? A když uvidí, jak je naprosto nesoběstačný, budou ho tam vůbec chtít? Co když si znovu poslechnu onu osudnou větu, kterou jsme slyšeli už u zápisu a která nám byla kdysi sdělena i u Patrika - nebylo by lepší si ho nechat ještě rok doma? NE!! Pro Kubu by to určitě lepší nebylo. Tak hrozně ráda bych ho doma ještě měla, ale pro něj by to prostě lepší nebylo. A s těmito pocity jsme tak nějak přežili ty poslední prázdniny.
     Září pro mě bylo dost hektické, plné velkých a ne vždy příjemných překvapení. Kuba i přes počáteční slib nedostal asistentku, měla jsem pocit, že vlastně nikoho moc nezajímá, co s takovým chlapečkem dělat a já si chvilkami připadala jako ta nejhorší matka. Svoje milované dítě, které mě tolik potřebovalo, jsem "odložila" kamsi, kde jsem ani nevěděla, co se s ním děje. Do školky i ze školky chodil každý den s brekem a já měla pocit, že to je ten největší průšvih. Pak se mi ale rozsvítilo. Chaos z počátku školního roku se zklidnil, Kuba hned v říjnu dostal asistentku, s učitelkami jsme měli víc a víc času si popovídat, najednou jsem zjistila, jak báječné ty dámy jsou a jak moc tomu našemu klukovi rozumí.
     Nedá mi to nevzpomenout na jeden z mých pocitů. A protože si to možná bude číst právě i osoba, které se to týká,  snad se na mě nebude zlobit. Vlastně na tom není nic až tak špatného. Kdo z nás někdy nemá předsudky? A kolikrát špatné, které nejsou na místě? Když jsem zjistila, že Kubova "hlavní" paní učitelka je již dáma v letech, napadaly mě šílenosti. Autismus je přeci skoro "novota", o tom tahle paní nemůže moc vědět. A jak pak bude moci rozumět našemu Kubovi? Jak bude moci pochopit jeho nepochopitelné jednání? Jak vůbec překousne takhle zvláštní dítě? A nebude ona ta první, která ho bude chtít vrátit domů? Jak hrozně moc jsem se tenkrát pletla. A jak si do dneška vyčítám, co jsem byla za hlupáka. Jaruška je naprosto báječná "ženská", o autismu toho neví o nic míň než my, rodiče malého autisty, spíš naopak. A zkušenosti? Ty by mohla zřejmě rozdávat na potkání. Vždyť jí už pod rukami prošlo tolik autistů, že bych jich tolik jen těžko viděla najednou. A když jsem se tenkrát se svojí obavou navrácení dítěte domů svěřila nahlas ve školce? Jaruška byla ta, která mě hned uzemnila slovy, že tohle zlatíčko už nám nevrátí ani náhodou. A když párkrát vyprávěla, co už s těmi "svými" autisty zažila, musela jsem se smát, protože jeden takový malý Kuba pro ní nemůže být žádný velký oříšek. A dnes? Kdysi jsme se spolu bavily, že jsme vlastně skoro sousedky a že bychom to měly kousek na kávu. Dnes bych byla hrozně ráda, kdyby zazvonil zvonek a za dveřmi stála právě Jaruška. Vítala bych jí s otevřenou náručí a hrozně ráda bych si poslechla její zážitky s malými autíky. Mám jí, i všechny ostatní učitelky a asistentky moc ráda. A tak jsem pochopila, že nejen v Patrikově třídě, ale i v té Kubově jsou všechny dámy na svém místě, protože bez nich bychom to my, rodiče malých autíků, dysfatiků, hyperaktivců a spousty dalších dětí s různými problémy, měli o dost náročnější.
     Čekala jsem, jak moc náročné to pro mě bude. Nakonec jsem si občas připadala jako paté kolo u vozu ( a upřímně jsem si tak připadala občas ráda, protože tohle byl můj první rok, kdy jsem měla šanci si oddychnout). Když jsem jela se školkou na koně jen jednou a pak mi bylo řečeno, že to zvládnou již beze mě, vážně jsem to nečekala. A také zvládli. Také mi došlo, že jsem to tak viděla jen já a ony dámy přeci nemají na starosti jen našeho Kubu. A že vlastně nakonec moc nechápu, jak to zvládají, když tam mají takových dětí celou bandu.
     Chvilku jsem sice ještě bojovala, ale už jen sama se svým svědomím. Je to vážně dobře, že vodím dítě do školky s brekem? Nebude mít z toho trauma? Co když se mu tam vážně nelíbí? Líbilo. Vždy, když jsem odešla, tak se zklidnil a jak plynuly měsíce, začal se víc a víc zapojovat do dění ve školce. Po pár měsících už věděl, že když je "tažen" ze třídy, tak se neděje nic hrozného, ale jde se běhat ven. A to má Kuba přeci tolik rád. Taky jsme se dočkali obrovského překvapení, když si náš Kuba všiml, že všechny děti chodí společně jíst ke stolečkům a on si šel prostě sednout s nimi a zkusil ochutnat polévku. To bylo tenkrát tak velké překvapení, že jsem na to myslím ani neměla slov. A pak následovala ta obrovská radost. A že potřeboval na ven pleny? I s tímhle si ve školce poradily. Nikdo mi ani slůvkem nevytkl, že to ještě Kuba neumí a naopak s ním vždy někdo zaběhl zpět do školky, aby se v klidu na záchodě (tenkrát ještě s "učícím" prkénkem) vyčůral a pak zase zpátky na zahradu. Nikdy jsem vlastně ve školce neslyšela, že by něco měl umět a neumí, že něco děláme špatně. Naopak. Stále jsem slýchala, jaký je Kuba šikula a jak je hrozně hodný. A tohle vždy potěší.
     Od druhého pololetí už bylo myslím všechno bez nejmenšího mráčku. Kuba začal chodit do školky s úsměvem, kolikrát i s hlasitým smíchem, neměl potřebu se hned po příchodu "nalepit" na Veroniku. Aaaa, Veronika, na tu bych málem zapomněla. Veronika je Kubova asistentka. Jaká je vlastně Veronika? Myslím, že se nemusím moc rozepisovat a stačí, když napíšu, že se momentálně snažíme sehnat peníze, aby mohla s naším Kubou zůstat i příští školní rok. A ani si nechci připustit, že by se nám to nepovedlo. Veroniku prostě nevyměníme. Nezažila jsem, že by s Kubou něco nezvládla nebo že by pro ní něco bylo problém. A že jí Kuba na závěr nachystal pěkné překvápko. Překvápko v podobě tuhé nadílky do kalhot. A hned dva dny po sobě. Veronika nad tím jen mávla rukou, že "se to zvládne". A já jsem si v tu chvíli říkala, že mě "se to snad jen zdá". Když jsem si chodila v poledne pro Kubu, nikdy neseděl někde mimo, protože už přeci všichni obědvali, ale Veronika byla s ním. Běhala s ním od stolku ke skříni s dobrotami, krmila ho polévkou..... Když jsme se o Kubovi kdykoliv bavily, vždycky všechno věděla, měla vše vypozorováno, Kubu si okamžitě načetla od A do Z. Mohli jsme dostat snad někoho lepšího? Pochybuji. I s její pomocí jsme zvládli další pokroky. Vždyť ve školce se povedlo to, o co jsme se my doma snažili skoro dva roky. Kuba přestal pít z "modrého" a "zeleného". Během toho roku začal Kuba mnohem víc pozorovat, sledovat, vnímat a taky i spolupracovat. Dokonce si snad začíná uvědomovat, že on je ten Kuba a když se vidí v zrcadle, tak již zvědavě nenahlíží za něj, aby našel toho hezkého okatého klučinu. Taky se snaží se alespoň částečně oblékat, občas vezme příbor do ruky a zkouší sám jíst, skoro bez chyby si již zuje boty, začíná věci uklízet na své místo..... asi bych mohla ještě kousek pokračovat, ale bylo by to jen vyjmenovávání věcí, které se učí všechny děti. Jen bývají tak o dva roky mladší a bere se to u nich jako samozřejmost. My to jako samozřejmost nebereme a za každý krůček dopředu jsme vděční. A jsme vděční za to, že náš Kuba dostal šanci jít do školky. Do školky, kde jsou samí báječní lidé a hlavně, kde se Kubovi moc líbí. A já věřím, že ani po těch dvou měsících se nic nezmění a on tam poběží se stejným úsměvem, se kterým tam bežel posledního června. A my se budeme moc těšit, že se tam opět uvidíme s těmi samými lidmi a že ten další rok bude tak báječný jako byl tento.

úterý 2. srpna 2011

Nejsem chytřejší než ostatní, sama bojuji s tou bezmocí.

     Za posledních pár dní mi přišlo hned několik mailů od maminek, které mají podobně postižené děti jako já. Většinou to byly maminky dětí s receptivní vývojovou dysfázií. A v každém tom mailu se objevila stejná prosba - prosí mne o pomoc, jak pracovat s jejich dysfatickým dítkem. Hrozně ráda bych měla někde uložený přesný návod a postup jak našim dětem pomoct z toho šíleného neporozumění řeči a jak se vypořádat se všemi těmi problémy, které se vždy k tomuto postižení pojí. Bohužel ho nemám a věřte, že je stále tolik situací, ve kterých se sama "plácám".
     Většinou píšu o Kubovi, protože u něj jsou mnohem znatelnější změny a možná i právě proto, že o jeho postižení se toho ví už tolik, že když se člověk prostě trochu snaží, tak to zvládá. U Patrika to vážně není tak růžové, jak to zřejmě kolikrát vypadá. Zrovna poslední týdny si moc dobře uvědomuji, jak moc je náš Patrik jiný a občas mě přepadají stavy, kdy sama sobě říkám, jestli má ta dřina vůbec smysl. Proč s ním nedokážu jednat jako s Kubou? Prostě ho nechat, ať si jako jeho brácha na vše přijde sám a učit ho vše nové jen po zvážení jeho schopností? Odpověď znám, ale nějak se jí neumím přizpůsobit. Patrikovi už je 6 a půl a hlavně - Patrik MLUVÍ! Takže z pohledu laika je na tom vlastně o moc lépe než ten malý čtyřletý bráška, který když nemluví, nemůže přeci zvládat ani ostatní věci. Proč Kuba nemusí nutně každý večer uklidit všechny hračky, které vytahal a Patrik ano? Protože Kuba nemluví, zřejmě moc nerozumí a chtít po něm, aby pochopil, že má uklidit VŠE, je přeci nemožné. Ale Patrik mluví, Patrik mi na můj pokyn k úklidu i odpoví, ale opravdu stoprocentně rozumí tomu, že má uklidit VŠE? A pokaždé si opakuji, že mu to musím ještě jednou pořádně vysvětlit, ukázat, nechat ho ty informace řádně pochopit. Ale copak to jde, když na jasný pokyn k úklidu Patrik drze odpoví, že to dělat nebude, protože uklízel už ve školce a že jezdí mašinky do Tanvaldu i do Liberce? Že jsou pro vás ty mašinky nepochopitelné? Pro nás už ne. Patrik prostě stále odbíhá od daného tématu a vždy se najde něco, co je mnohem zajímavějšího než třeba úklid. A nedělá to naschvál. Jen se prostě v mých informacích natolik ztrácí, že se vždy vrací k tomu SVÉMU, kterému přeci tak dobře rozumí. Mít dítě s těžkou receptivní dysfázií není sranda. A že to je kolikrát o nervy, o tom nepochybujte.
     Takže moje rada na závěr? O žádných extra pomůckách, radách ani návodech nebudu mluvit, protože i pro ty naše dysfatické děti platí stále to samé - mějme je rádi, zkusme pochopit, jak se cítí, jak oni chápou nás a vše kolem sebe, proč zrovna v téhle situaci jednají tak a ne onak. A toto pochopení je polovička k úspěchu, jak zvládnout malého dysfatika. Ale pokud by se našel někdo, koho moje rady neuspokojí, pak mám na blogu samostatnou "kolonku" Dysfázie u nás. Pro začátek se tam snad nějaká ta lehčí rada najde a když mi čas dovolí, pokusím se tam přidat informace, jak my konkrétně pokračujeme.