čtvrtek 1. prosince 2011

Pár videí Kubovy práce.

      Konečně přidám i pár videí, jak náš Kuba pracuje. Sice jsou už z dávné minulosti, tudíž pro Kubu už dost lehké, ale třeba pro inspiraci (a taky se musíme alespoň trošku pochlubit, protože po narkóze začínáme tak nějak trošku od začátku).

video(pozn.: nepřišla jsem na tu šílenou záhadu, ale každé video se mi nahrálo jednou tak dlouhé...... druhá polovina je vždy kopií té první, ale bez zvuku)

video




video
   







video     A protože máme i jednu velkou novinku, přihodím ještě jedno video, které nemá s úkoly nic společného. Po narkóze se nám sice zhroutilo kde co, ale jedna úžasná věc nám přibyla. Kuba začal krásně imitovat, a tak toho hojně využíváme a zkoušíme "znakovat". Vzhledem k tomu, že je Kubovi skoro pět let a stále ani slůvkem nepromluvil, znakování by pro nás byla úžasná náhrada komunikace..... jak jsem již několikrát za posledních pár dní slyšela - znakování je o level výš než obrázky. Takže podporu máme za všech stran. Teď už jen, aby to Kubu stále tolik bavilo.


video

čtvrtek 24. listopadu 2011

Všichni jsou fakt nemožní.......

..... aneb jak by zřejmě mluvil Jakub, kdyby mluvil.



     Je po poledni, přicházím s mámou a bráchou domů. Minuta první - máma musí zavřít, zamknout, pověsit klíče na věšáček, svléknout si bundu, zout boty, svléknout mě....... něco je špatně, kňourám........ máma svojí proceduru přeskakuje a svléká mě. Boty, čepici, rukavice, bundu, kalhoty, mikinu, triko. Rychle mi obléká tepláky, triko. Běží druhá minuta. Něco je špatně, stále kňourám. Máma nechápe. Beru jí do komory. Ráno mi vyndávala teplejší rukavice a neuložila bedýnku s rukavicemi a čepicemi zpátky na polici. Nervozně jí podávám přepravku. Kdybych jí to nestrčil pod nos, asi by to nepochopila. To na to vážně zapomněla? Však je to teprv pět hodin. Běží třetí minuta. Mám dostat kakao. Něco je špatně, s kňouráním jsem ještě nepřestal. Máma letí do kuchyně, ukazuje a ptá se, jestli si dám zase kakao. Copak je to někdy jinak? Dneska ho ale ještě nechci. Proč to nechápe? Táhnu mámu zpátky do chodby a tahám jí za rukáv. Ještě se nebyla schopná svléknout ani zout. Fakt hrozná. Máma se rychle svléká. Běží čtvrtá minuta. Na kakao už je pozdě. Kňourám. Máma letí zpátky do kuchyně, dělá kakao. Už mě to čekání nebaví. Běžím do obýváku. Ubíhá pátá minuta, už by měla naběhnout televize. Co??? On jí ještě nikdo ani nezapnul? To se dneska už snad nedočkám. No jooo, místo zapínání televize máma uklízela v komoře. Kdyby si to uklidila hned ráno..... Běží šestá minuta...... dneska všechno špatně. Jsem nervní, začínám křičet. Minuta sedmá - dočkal jsem se kakaa, televize naběhla. Konečně!! Můžu se natáhnout, dát kakao a koukat na pohádky. Zpoždění 2 minuty. Máma je fakt nemožná, těším se na tátu.
     Je 14:30, táta je doma. Hurá, konečně někdo normální. Minuta první, táta se zdraví s mámou, bráchou, Dagoušem a pak jde ke mě. Snaží se mě zaujmout těmi svými obličeji a již poněkolikáté opakuje: "Ahoooj, Kubí, táta je doma." No jsem snad padlej na hlavu, abych si ho nevšiml? Proč to tolikrát opakuje? Taky neumí hospodařit s časem. Běží mu druhá minuta. Táta se svléká - boty, vestu, mikinu, kalhoty, ponožky, tričko..... Tak to ne, na to se nebudu koukat! Běžím za ním a nesu mu moje náhradní tepláky a triko a kňourám. Je normální se tu objevit jen v trenýrkách? Táta nechápe, proč mu dávám svoje oblečení..... Běží třetí minuta. Máma nese tátovi domácí kalhoty a triko a houká na něj, ať se kouká oblíct. Další minuta v háji. Už je nebudu počítat. S těmi dvěma to fakt nemá cenu. Táta s mámou se smějí. Asi se zbláznili. Mě je z nich ouvej, tak kňourám. Táta pořád máchá rukama a nechápe, proč se má obléknout, když se chce jít hned vykoupat. Máma už mu docela přísně rozkazuje, ať se oblékne. Prý to nebude poslouchat od rána do večera. Ale co?? Já nic neslyším. Asi proto, že řvu. Táta si obléká triko a kalhoty. Jsem spokojený a odcházím do pokoje. Konečně to pochopil. Slyším, jak se táta ptá mámy, kdy se má asi tak vykoupat. Máma mu říká, že je jak malej a ať jde klidně hned. Táta jde do koupelny a pouští si vodu do vany. No že on to zase poplete? Běžím za ním. Jasně! Zase stojí u vany v oblečení. Tahám ho za rukáv a za nohavici. To se chce koupat v oblečení? Fakt není normální. Táta se svléká a leze do vany. Tak jsem se těšil zbytečně. Taky je nemožnej.
     Jdu se natáhnout k pohádkám. Snad už to dneska zvládnou beze mě a nebudou po mě nic chtít.

pondělí 21. listopadu 2011

S časem už to lepší asi nebude.

     Ať se snažím, jak se snažím, čas nám stále nějak utíká..... A mám pocit, že je hůř a hůř. Protože víte, co je horší než čtyřletý a šestiletý autista? Přeci ten pětiletý a sedmiletý. Když jsem zjistila, že tu za letošní rok přibyly jen 4 příspěvky, uvědomila jsem si, jak ten další rok strašně rychle utekl.
     Né, že by se nenašlo dost novinek a změn, které se u nás dějí, ale prostě nestíháme. Stále dokola a stále to samé. Projdeme si něčím "velkým", s manželem se z toho pár týdnů vzpamatováváme (protože se dvěma autíky nám ty roky zřejmě přibývají nějak rychleji) a pak zase do něčeho skočíme. V létě to byly neštovice..... kluci byli perfektní, což o to, ale Kubu nám tyhle "radosti" nějak moc sráží dolů. Takže jsme bojovali opět s jídlem a do toho přišlo stěhování. To byla taky jedna velká radost. Přiznám se, že jednu nevybalenou krabici mám stále v ložnici. A to z jediného důvodu - na knížky prostě není čas. Pak přišel opět začátek školního roku a když už jsme vše zvládali zase jako po drátkách, přišel ten největší strašák, který stál ve skříni Kubovi několik měsíců a Patrikovi už dokonce nějaký ten rok.
     ZUBY! Doufám, že něco tak šíleného nebudeme muset hodně dlouho podstupovat. Pár let jsme tu obíhali zubaře a prosili, ať kluky někdo alespoň prohlédne a napíše papír, že jsou neošetřitelní. A papír? Pro všechny zubaře největší problém. V říjnu jsme našli zubaře. Pro oba kluky a na stálo. Sláva! Ani nevíte, jak se mi ulevilo. Papír, že jsou oba naši kluci neošetřitelní jsme dostali hned, takže zbýval jen maraton prohlídek a objednávání na stomatologii. Původně bylo v plánu, že Patrik půjde v říjnu a Kubula v prosinci. Kubu ale začaly zuby bolet, tak se muselo začít jednat hned. Nakonec vše dopadlo neskutečně, bráškové šli pod narkózu jen dva dny po sobě.
     Osobně jsem měla hrozný strach z Patrika. Jemu už se vylouplo pár druhých zubů, takže se rozhodlo, že ven půjdou všechny první (tedy spíš ty zbytky). Představa, že bude moje dítě třeba hodinu pod narkózou, vytrhnou mu 11 zubů a on pojede za dvě hodiny domů..... ta hrůza se asi nedá jen tak popsat. A víte co? Většího frajera jsem nikdy neviděla. A netvrdím to proto, že je to můj syn. To, co nám Patrik předvedl bylo něco naprosto neskutečného. Dvě hodiny po zákroku, po cestě na tramvaj domů, už se u tatíka dožadoval "hambáče" (jako odměnu), doma do sebe soukal jednu přesnídávku za druhou, druhý den už to byla i pizza (asi tomu moc nerozumím, ale prý to je čtyřdenní tekutá strava) a za celé dny si nevyžádal ani jeden prášek na bolesti. Na Patrika jsem ještě pár dní zírala. A to doslovně. Druhý den už se dožadoval školky. Opět jsem já byla matka podrazák. Slíbila jsem mu, že až mu vytrhnou zoubky, půjde zpátky do školky. Pojistit se časem na rekonvalescenci mě nenapadlo. Podle mých představ měl alespoň týden ležet jako lazar a žádat si kašičky a studené čajíčky na zapití Nurofenu. Takže mi vážně vyrazil dech, když mi hned druhý den oznámil, že jsem mu TO přeci slíbila. Zoubky už nemá, tak může do školky. Tenhle kluk nás prostě převezl.
     A jak to tak bývá, Kubu jsme viděli jako velkého fráju, kterému vytrhnou 4 zoubky, on si zase nebude moc uvědomovat, co se to s ním děje, pár dní přežijeme a bude fajn. Taky jsme se sekli. A šeredně. Kubula byl nakonec pod narkózou hodinu a čtvrt a proti původnímu plánu mu vytrhli zubů 8, z toho 6 stoliček. Asi nemusím moc vyprávět, jak chuděra trpěl. Bolestmi trpěl ještě minimálně týden. Také jsme všechny ty hrůzy, které se začly dít, přisuzovali bolestem. Když měl ale čtrnáct dní po zákroku, bolesti už nepřicházely v úvahu. Pak už mi bylo jasno, která bije. Kubu nám vzala narkóza. A hezky od podlahy, aby nezůstal kámen na kameni. Kuba jen celé dny běhal bezcílně po bytě, hračky šly všechny stranou, přestal skládat obrázky, lego...... prostě nic. Když nekřičel nebo nebrečel, tak ječel. A teď pojem jekot nemyslím zle ani nepřeháním. Ječel, ale tak neskutečně...... kdo to neslyšel, nikdy si to nepředstaví. Při těchhle jeho "ječících záchvatech" jsem si jen zacpávala uši a v hlavě mi probíhal vždy stejný obrázek. Sypající se sklo. Protože to jeho ječení mělo přesně takovou sílu. A tyhle záchvaty přicházely ve dne, doma, venku, v krámě i v noci. To byl další problém. Opět jsme přestali spát (i když bych jednou ráda řekla, že moje dítě vážně spí normálně) a co nejhůř, opět přestal jíst. A to je ten největší průšvih. Pro změnu nám padají všechny kalhoty, ty těsné trenky jsem už všechny samozřejmě vyřadila...... zavedli jsme fajn free styl. Aspoň ho nikde nic netlačí, že? Dneska je skoro měsíc po zákroku a ještě nesnědl nic jiného než Brumíky. Teď jich sní už alespoň několik za den. Že jsem si někdy stěžovala, protože můj autistický syn měl v repertoáru vždy jen pár jídel na výběr? Já že jsem se někdy hrozila, protože moje dítě bylo schopné střídat jen párky se sýrem, brambůrkami a hranolkami a to celé měsíce? Tenkrát to byl ještě parádní výběr! Dneska se jenom směji, jak jsem byla šílená. Dneska vypadá jako ten šílený můj manžel. Vždy, když se vrací z práce, tak se starostlivě ptá, jestli Kuba něco jedl. Při mé odpovědi, že jedl, se jeho oči vždy naplní radostí a nadějí, že naše dítě opět jí. Po pár dnech si zvykl a radost a naději schovává na později. Zřejmě, až při vyjmenovávání Kubova celodenního jídelníčku uslyší něco jiného než BRUMÍK. Oba si připadáme jako správní důchodci, protože každý den listujeme letáky za všech obchodů, kde mají Brumíky ve slevě. Patrikovi samozřejmě dost dobře nevysvětlíme, že Brumíci jsou jen pro brášku. Pochopil už dost nespravedlností od úklidu, přes samostatné čištění zubů až po nutnost ústupu při výběru večerní pohádky, ale Brumíky chápat nejde. Takže minimálně osm kousků denně krát dva...... proč na některé zboží nejsou automaticky nasazovány množstevní slevy? Nechápu.
     Dnes už je to vše lepší. Nebo aspoň si vybírám ty světlejší chvilky. Hodně nám pomohl opět pes. Náš Dagouš...... to zvíře je vážně naprosto úžasné. Jak jsou ti dva spolu propojeni, asi nikdy nepochopím. Stejně, jako nikdo nepochopím, jak vůbec myslí moje děti. A víte co? Už to neřeším, hlavně, že to funguje. Je pravda, že i Dagouš poznal, že se něco děje. Dřív chodil za Kubou, stále ho někam tahal, nutil ho ke kontaktu, k nějaké aktivitě...... prostě pes komunikátor. Po narkóze se to ale zvrtlo a Dag se Kubovi vyhýbal. Bylo jasné, že se něco děje. A zřejmě to měl být náznak i pro nás, že si máme dát pohov a nechat Kubu na pokoji. Radost byla obrovská, když jsem před pár dny nachytala Daga, jak opět tahá Kubu za tričko. A v téhle šílené situaci jsme měli ještě další velké pomocníky. Paní Tvrdou z Elva help a jejího kolegu. S jejich pomocí postupně a pomalu Daga cvičíme, učíme. Cvičíme a učíme i sami sebe. A za ně jsem taky moc ráda, protože jak já říkám - na autismus nikdy není rad dost. A tentokrát nám pomohli neskutečně. Venku vodím Daga a Dag vodí Kubu. Zní to šíleně? Je to báječné. Náš Kuba jde sám, nikým neomezován, zároveň v blízkém kontaktu s jeho kamarádem a my máme jistotu, že nikam neuteče. Asi bych to nečekala tak brzy a s takovým výsledkem, ale funguje to. A za to jsem vážně ráda. A vlastně i Dagova a Kubova opětovná komunikace začala zřejmě tímto voděním. A vůbec nám tohle vodění zřejmě "rozjelo" zlepšení. Jako by Kuba získal starého kamaráda a začal tím zkoušet opět i ty ostatní staré věci. I když to není vše jen růžové, mám  z nich, z kluků obou ušatých, obrovskou radost. Snad nás teď chvilku zase čeká jen to lepší.

neděle 14. srpna 2011

Prázdniny jsou zase tady.

     S hodně velkým časovým zpožděním si dovolím sem vložit jeden starší článek.... Psala jsem ho s takovou chutí a s takovým nadšením, abych nakonec sama zhodnotila, že se některé věci nesluší psát "nahlas". Včerejší večerní dlouhé povídání u sklenky vína s Kubovou asistentkou Verčou mě donutilo moje rozhodnutí změnit a přeci jen poslat tohle "hodnocení" do světa. Snad měla Veronika pravdu a nikoho se tím článkem nedotku a jak sama Veronika pravila - snad nakonec i radost udělám. Risknu to tedy. Článek byl původně psán první dny těchto letních prázdnin.

     Rok utekl jako voda - pro nás snad ještě rychleji - a jsou tu zase ty dlouhé prázdniny. A než začnu tvrdě pracovat na tom, aby si kluci donesli do školky nějaké nové vědomosti a spoustu úžasných zážitků, nedá mi se neohlédnout za tím rokem, kterým jsme tak rychle "prolétli". A to hlavně díky nástupu Kuby do školky.
     Přesně před rokem touhle dobou jsem chodila po bytě s takovým zvláštním pocitem. Bylo to vzrušení? Radost? Smutek? Naděje? Asi všechno dohromady. Věděla jsem, že až tyhle prázdniny skončí, skončí s tím i moje neustálé spojení s naším Kubiánkem. Bude z něj velký kluk a půjde do školky mezi ostatní děti. Budou to ale děti, které jsou na tom ve většině případů mnohem lépe než je on sám. A i když mají kdejaké problémy, přeci jen jsou to děti, které se alespoň nějakým způsobem domluví s paní učitelkou, sami se nají, obléknou..... leckdy s velkými problémy, ale mají alespoň snahu.
     Našemu Kubovi je to jedno. Vlastně ani netuší, že on je ten Kuba a že ty ručičky jsou jeho, že ty ručičky zvládnou leccos udělat. Jak to vůbec bude vnímat on sám? A jak moc budou mít ve školce snahu mu pomoci a zabývat se s ním natolik, aby neproležel vždy celé dopoledne někde v rohu? A když uvidí, jak je naprosto nesoběstačný, budou ho tam vůbec chtít? Co když si znovu poslechnu onu osudnou větu, kterou jsme slyšeli už u zápisu a která nám byla kdysi sdělena i u Patrika - nebylo by lepší si ho nechat ještě rok doma? NE!! Pro Kubu by to určitě lepší nebylo. Tak hrozně ráda bych ho doma ještě měla, ale pro něj by to prostě lepší nebylo. A s těmito pocity jsme tak nějak přežili ty poslední prázdniny.
     Září pro mě bylo dost hektické, plné velkých a ne vždy příjemných překvapení. Kuba i přes počáteční slib nedostal asistentku, měla jsem pocit, že vlastně nikoho moc nezajímá, co s takovým chlapečkem dělat a já si chvilkami připadala jako ta nejhorší matka. Svoje milované dítě, které mě tolik potřebovalo, jsem "odložila" kamsi, kde jsem ani nevěděla, co se s ním děje. Do školky i ze školky chodil každý den s brekem a já měla pocit, že to je ten největší průšvih. Pak se mi ale rozsvítilo. Chaos z počátku školního roku se zklidnil, Kuba hned v říjnu dostal asistentku, s učitelkami jsme měli víc a víc času si popovídat, najednou jsem zjistila, jak báječné ty dámy jsou a jak moc tomu našemu klukovi rozumí.
     Nedá mi to nevzpomenout na jeden z mých pocitů. A protože si to možná bude číst právě i osoba, které se to týká,  snad se na mě nebude zlobit. Vlastně na tom není nic až tak špatného. Kdo z nás někdy nemá předsudky? A kolikrát špatné, které nejsou na místě? Když jsem zjistila, že Kubova "hlavní" paní učitelka je již dáma v letech, napadaly mě šílenosti. Autismus je přeci skoro "novota", o tom tahle paní nemůže moc vědět. A jak pak bude moci rozumět našemu Kubovi? Jak bude moci pochopit jeho nepochopitelné jednání? Jak vůbec překousne takhle zvláštní dítě? A nebude ona ta první, která ho bude chtít vrátit domů? Jak hrozně moc jsem se tenkrát pletla. A jak si do dneška vyčítám, co jsem byla za hlupáka. Jaruška je naprosto báječná "ženská", o autismu toho neví o nic míň než my, rodiče malého autisty, spíš naopak. A zkušenosti? Ty by mohla zřejmě rozdávat na potkání. Vždyť jí už pod rukami prošlo tolik autistů, že bych jich tolik jen těžko viděla najednou. A když jsem se tenkrát se svojí obavou navrácení dítěte domů svěřila nahlas ve školce? Jaruška byla ta, která mě hned uzemnila slovy, že tohle zlatíčko už nám nevrátí ani náhodou. A když párkrát vyprávěla, co už s těmi "svými" autisty zažila, musela jsem se smát, protože jeden takový malý Kuba pro ní nemůže být žádný velký oříšek. A dnes? Kdysi jsme se spolu bavily, že jsme vlastně skoro sousedky a že bychom to měly kousek na kávu. Dnes bych byla hrozně ráda, kdyby zazvonil zvonek a za dveřmi stála právě Jaruška. Vítala bych jí s otevřenou náručí a hrozně ráda bych si poslechla její zážitky s malými autíky. Mám jí, i všechny ostatní učitelky a asistentky moc ráda. A tak jsem pochopila, že nejen v Patrikově třídě, ale i v té Kubově jsou všechny dámy na svém místě, protože bez nich bychom to my, rodiče malých autíků, dysfatiků, hyperaktivců a spousty dalších dětí s různými problémy, měli o dost náročnější.
     Čekala jsem, jak moc náročné to pro mě bude. Nakonec jsem si občas připadala jako paté kolo u vozu ( a upřímně jsem si tak připadala občas ráda, protože tohle byl můj první rok, kdy jsem měla šanci si oddychnout). Když jsem jela se školkou na koně jen jednou a pak mi bylo řečeno, že to zvládnou již beze mě, vážně jsem to nečekala. A také zvládli. Také mi došlo, že jsem to tak viděla jen já a ony dámy přeci nemají na starosti jen našeho Kubu. A že vlastně nakonec moc nechápu, jak to zvládají, když tam mají takových dětí celou bandu.
     Chvilku jsem sice ještě bojovala, ale už jen sama se svým svědomím. Je to vážně dobře, že vodím dítě do školky s brekem? Nebude mít z toho trauma? Co když se mu tam vážně nelíbí? Líbilo. Vždy, když jsem odešla, tak se zklidnil a jak plynuly měsíce, začal se víc a víc zapojovat do dění ve školce. Po pár měsících už věděl, že když je "tažen" ze třídy, tak se neděje nic hrozného, ale jde se běhat ven. A to má Kuba přeci tolik rád. Taky jsme se dočkali obrovského překvapení, když si náš Kuba všiml, že všechny děti chodí společně jíst ke stolečkům a on si šel prostě sednout s nimi a zkusil ochutnat polévku. To bylo tenkrát tak velké překvapení, že jsem na to myslím ani neměla slov. A pak následovala ta obrovská radost. A že potřeboval na ven pleny? I s tímhle si ve školce poradily. Nikdo mi ani slůvkem nevytkl, že to ještě Kuba neumí a naopak s ním vždy někdo zaběhl zpět do školky, aby se v klidu na záchodě (tenkrát ještě s "učícím" prkénkem) vyčůral a pak zase zpátky na zahradu. Nikdy jsem vlastně ve školce neslyšela, že by něco měl umět a neumí, že něco děláme špatně. Naopak. Stále jsem slýchala, jaký je Kuba šikula a jak je hrozně hodný. A tohle vždy potěší.
     Od druhého pololetí už bylo myslím všechno bez nejmenšího mráčku. Kuba začal chodit do školky s úsměvem, kolikrát i s hlasitým smíchem, neměl potřebu se hned po příchodu "nalepit" na Veroniku. Aaaa, Veronika, na tu bych málem zapomněla. Veronika je Kubova asistentka. Jaká je vlastně Veronika? Myslím, že se nemusím moc rozepisovat a stačí, když napíšu, že se momentálně snažíme sehnat peníze, aby mohla s naším Kubou zůstat i příští školní rok. A ani si nechci připustit, že by se nám to nepovedlo. Veroniku prostě nevyměníme. Nezažila jsem, že by s Kubou něco nezvládla nebo že by pro ní něco bylo problém. A že jí Kuba na závěr nachystal pěkné překvápko. Překvápko v podobě tuhé nadílky do kalhot. A hned dva dny po sobě. Veronika nad tím jen mávla rukou, že "se to zvládne". A já jsem si v tu chvíli říkala, že mě "se to snad jen zdá". Když jsem si chodila v poledne pro Kubu, nikdy neseděl někde mimo, protože už přeci všichni obědvali, ale Veronika byla s ním. Běhala s ním od stolku ke skříni s dobrotami, krmila ho polévkou..... Když jsme se o Kubovi kdykoliv bavily, vždycky všechno věděla, měla vše vypozorováno, Kubu si okamžitě načetla od A do Z. Mohli jsme dostat snad někoho lepšího? Pochybuji. I s její pomocí jsme zvládli další pokroky. Vždyť ve školce se povedlo to, o co jsme se my doma snažili skoro dva roky. Kuba přestal pít z "modrého" a "zeleného". Během toho roku začal Kuba mnohem víc pozorovat, sledovat, vnímat a taky i spolupracovat. Dokonce si snad začíná uvědomovat, že on je ten Kuba a když se vidí v zrcadle, tak již zvědavě nenahlíží za něj, aby našel toho hezkého okatého klučinu. Taky se snaží se alespoň částečně oblékat, občas vezme příbor do ruky a zkouší sám jíst, skoro bez chyby si již zuje boty, začíná věci uklízet na své místo..... asi bych mohla ještě kousek pokračovat, ale bylo by to jen vyjmenovávání věcí, které se učí všechny děti. Jen bývají tak o dva roky mladší a bere se to u nich jako samozřejmost. My to jako samozřejmost nebereme a za každý krůček dopředu jsme vděční. A jsme vděční za to, že náš Kuba dostal šanci jít do školky. Do školky, kde jsou samí báječní lidé a hlavně, kde se Kubovi moc líbí. A já věřím, že ani po těch dvou měsících se nic nezmění a on tam poběží se stejným úsměvem, se kterým tam bežel posledního června. A my se budeme moc těšit, že se tam opět uvidíme s těmi samými lidmi a že ten další rok bude tak báječný jako byl tento.

úterý 2. srpna 2011

Nejsem chytřejší než ostatní, sama bojuji s tou bezmocí.

     Za posledních pár dní mi přišlo hned několik mailů od maminek, které mají podobně postižené děti jako já. Většinou to byly maminky dětí s receptivní vývojovou dysfázií. A v každém tom mailu se objevila stejná prosba - prosí mne o pomoc, jak pracovat s jejich dysfatickým dítkem. Hrozně ráda bych měla někde uložený přesný návod a postup jak našim dětem pomoct z toho šíleného neporozumění řeči a jak se vypořádat se všemi těmi problémy, které se vždy k tomuto postižení pojí. Bohužel ho nemám a věřte, že je stále tolik situací, ve kterých se sama "plácám".
     Většinou píšu o Kubovi, protože u něj jsou mnohem znatelnější změny a možná i právě proto, že o jeho postižení se toho ví už tolik, že když se člověk prostě trochu snaží, tak to zvládá. U Patrika to vážně není tak růžové, jak to zřejmě kolikrát vypadá. Zrovna poslední týdny si moc dobře uvědomuji, jak moc je náš Patrik jiný a občas mě přepadají stavy, kdy sama sobě říkám, jestli má ta dřina vůbec smysl. Proč s ním nedokážu jednat jako s Kubou? Prostě ho nechat, ať si jako jeho brácha na vše přijde sám a učit ho vše nové jen po zvážení jeho schopností? Odpověď znám, ale nějak se jí neumím přizpůsobit. Patrikovi už je 6 a půl a hlavně - Patrik MLUVÍ! Takže z pohledu laika je na tom vlastně o moc lépe než ten malý čtyřletý bráška, který když nemluví, nemůže přeci zvládat ani ostatní věci. Proč Kuba nemusí nutně každý večer uklidit všechny hračky, které vytahal a Patrik ano? Protože Kuba nemluví, zřejmě moc nerozumí a chtít po něm, aby pochopil, že má uklidit VŠE, je přeci nemožné. Ale Patrik mluví, Patrik mi na můj pokyn k úklidu i odpoví, ale opravdu stoprocentně rozumí tomu, že má uklidit VŠE? A pokaždé si opakuji, že mu to musím ještě jednou pořádně vysvětlit, ukázat, nechat ho ty informace řádně pochopit. Ale copak to jde, když na jasný pokyn k úklidu Patrik drze odpoví, že to dělat nebude, protože uklízel už ve školce a že jezdí mašinky do Tanvaldu i do Liberce? Že jsou pro vás ty mašinky nepochopitelné? Pro nás už ne. Patrik prostě stále odbíhá od daného tématu a vždy se najde něco, co je mnohem zajímavějšího než třeba úklid. A nedělá to naschvál. Jen se prostě v mých informacích natolik ztrácí, že se vždy vrací k tomu SVÉMU, kterému přeci tak dobře rozumí. Mít dítě s těžkou receptivní dysfázií není sranda. A že to je kolikrát o nervy, o tom nepochybujte.
     Takže moje rada na závěr? O žádných extra pomůckách, radách ani návodech nebudu mluvit, protože i pro ty naše dysfatické děti platí stále to samé - mějme je rádi, zkusme pochopit, jak se cítí, jak oni chápou nás a vše kolem sebe, proč zrovna v téhle situaci jednají tak a ne onak. A toto pochopení je polovička k úspěchu, jak zvládnout malého dysfatika. Ale pokud by se našel někdo, koho moje rady neuspokojí, pak mám na blogu samostatnou "kolonku" Dysfázie u nás. Pro začátek se tam snad nějaká ta lehčí rada najde a když mi čas dovolí, pokusím se tam přidat informace, jak my konkrétně pokračujeme.

středa 18. května 2011

Zpátky do chaosu.

     Tak jsem se nakonec nenechala přemluvit a podle plánů jsme se v neděli vrátili od moře. Nakonec vyhrál zdravý rozum nad vidinou dalších slunných, krásných a pohodových dní. Bez pomoci manžela by totiž byly jen těžko tak pohodové.

     A protože jsem posledně psala ve spěchu, tak se tentokrát trošku "rozkecám". Také jsem hned dostala dotaz od Lucky, tak odpovím než opět zapomenu. Kam že jsme to jeli? Stejně jako každý rok, jsme i letos odjeli do Bibione. Už se ani nějak nesnažím to vysvětlování zpestřit, zabarvit, zveličit ani přikrášlit - jezdíme tam prostě proto, že je to u moře, krásné dlouhé písečné pláže, je to nejblíž a cenově pro nás nejdostupnější. A hlavně! Kluci už tam znají každý kamínek a jsou tam prostě maximálně spokojení. A to je pro nás asi to nejdůležitější. Letos byla dovolená ale zase o krapet lepší a hlavně výživnější. Tedy výživnější alespoň pro našeho Paťku. Jsme doma čtvrtý den, ale já ho ještě neslyšela chvilku mlčet. A pak že těžce dysfatické dítě.... Chvílemi je mi zároveň do smíchu i do breku. Proč ten kluk tu pusu na chvilku nezavře? Ale já přeci musím chtít, aby mluvil. A já chci, aby mluvil. Jsem šťastná, že mluví..... Ale proč tu pusu aspoň na chvilku nezavře? Patrik si celkem obstojně rozšířil slovní zásobu. Jen mě trošku zaráží, že zrovna v oblastech, které asi ještě chvilku nebude potřebovat. Dnes ráno mi na přechodu u školky oznámil, že ti řidiči jezdí jak hovada. Ano, přesně to řekl, ale v jeho podání to zní ještě kouzelněji. On to umí tak hezky "obalit": "Mami, dělají si srandu? Oni si dělají prdel? Týý, oni jezdí jak hovada!" Ani nevím, jak na takové hlášky reagovat. Zatím jsem nikdy neměla tu čest. Asi se budu muset zase něco přiučit. Tentokrát jsem reagovala slovy, že tohle ale nesmí říkat ve školce. A protože náš Patrik musel mít vždy poslední slovo, dostala jsem odpověď i na moji radu. "Ve školce néé, to jenom říkám těm řidičům." Aspoň jsem si mohla oddychnout. Moře nám ale prospělo všem. Manžel se mě při každém odchodu do práce neptá tak znechuceně, jestli tam vážně musí, já opět vydržím běhat celé odpoledne  s dětmi venku a Kuba spí ráno do 7 hodin, i když je to vykoupeno usínáním až kolem 22. hodiny. Prostě jsme si opět dovezli jen ty nejlepší zážitky, trošku toho tepla v kostech a nového elánu, alespoň na pár dní. Škoda, že nejde takhle ujet častěji. Ale o moři zase třeba příště. Zážitků bylo moc a moc a já se po "ulítaném" odpoledni docela těším do postele. A také bych ráda odpověděla na druhou Lucčinu otázku.
     Jak jsme dospěli k takovým pokrokům u našich kluků? I když v tomhle případě spíš myslím u Kuby. U Patrika jde všechno pomalu a zlehka. Ale stále pokračujeme a to je taky vidina konečného velkého úspěchu. Ještě před odjezdem bych asi tvrdila, jak je to všechno výsledek homeopatik, úžasné spolupráce se školkou, naší nekonečnou pílí a prací. Dneska, po návratu domů to vidím trošku jinak. Samozřejmě, to všechno, co jsem vyjmenovala, platí. Homaopatik se stále držíme jako klíšťata (bez nich jsme ani k tomu moři neodjeli), o školce snad ani nemusím dlouze vyprávět, protože na to bych asi nikdy nenašla ten nejlepší výraz - tam jsou prostě skvělí. Až si občas dělám srandu, že si snad pořídíme další dítě, abychom o ně nepřišli. Jednou se mi s touhle školkou bude těžce loučit. A my se poslední dobou s tou pílí a prací taky zrovna nepředřeme. Ano, děláme neustále něco. Kuba nás nikde ladem ležet nenechá. Ale je to právě o Kubovi. Poslední dobou drží ty pomyslné otěže on sám. On sám nám ukazuje, kudy máme jít, co máme dělat a co přesně teď má následovat. U druhého dítěte každý chytřejší. Už nejsem ta máma, která přikazuje dítěti, co bude dělat a co se musí naučit. Už nejsem ta máma, která tvrdí, že čtyřleté dítě si má už skoro samo čistit zuby, má rozeznat základní barvy a má se přinejmenším samo navléknout do teplákovky na písek. Je ze mě máma, která dává svému dítěti volnost a pomáhá. Naše děti nejsou naše loutky, ale samostané bytosti, které se potřebují rozvíjet podle svého tempa a podle svých potřeb. A né podle tabulek, které jim udáváme my, protože je kdysi udal někdo nám. Moje dítě prostě nemá ve 4 letech potřebu mluvit, on nemá ani potřebu se sám převlékat. On vlastně někdy nemá potřebu vůbec měnit oblečení. Jeho potřeby přicházejí postupně. Na nás je jen ta povinnost zjistit, kdy která přijde a Kubovi pomoct tu snahu dokonat. Až ve čtyřech letech přišla potřeba začít čůrat ve stoje. Kuba se prostě závistně díval na tatínka stojícího nad záchodovou mísou. A tak jsme to zkusili, pomohli a od toho dne to šlo samo. Ano, jiní kluci čůrají sami už ve dvou letech. Ale kolik nehod se těm dvouletým ještě přihodí? Všichni moc dobře víme, že spousta. A kolik se jich přihodilo tomu našemu čtyřletému "snažílkovi"? Já bych je zřejmě spočítala na prstech jedné ruky. A takhle teď vedeme všechno.
     Ale asi jsem zapomněla na to nejdůležitější. A to je ta věc, kterou jsme pochopili až po návratu z dovolené. Museli jsme se totiž na deset dní odloučit od našeho psa, abych pochopila, jak moc je pro našeho Kubu důležitý. Nikdy mě nenapadlo, že pro něj znamená tak moc. On mi to přeci nikdy neřekl. Proč mi to nikdy neřekl? A dostal snad někdy šanci? Ještě přeci nepřišla potřeba mluvit. Ano, je to jako začarovaný kruh, ale i ten se kroutí do spirály a cesta z něj vede. Dlouhá a točitá, ale jednou bude konec. A za tohle jsem na sebe pyšná. Začínám to všechno chápat. Všechno je to jako hodně zamotaný labyrint. Začínám opravdu chápat své autistické dítě. Takže jsem pochopila i tentokrát. Ještě v Bibione jsem netušila, proč Kuba opět nejí. Vždyť tam je tak hrozně spokojený. A měla jsem opět strach, že všechna předchozí snaha je ta tam. Že budeme znovu učit jíst párky, brambory, chleba, rohlíky, Brumíky.... Nemusíme. Stačilo se vrátit domů. Domů za Dagoušem. Až pak mi to došlo. Vždyť on v té Itálii zkoušel jíst. Jen si prostě vždycky první sousto plivnul na zem. A čekal, až přiběhne jeho chlupatý parťák a hezky to uklidí. Jenže ono to tam vždycky zůstalo. A tak už prostě v jídle nikdy nepokračoval. Taky mi došlo to jeho netypické chování. Vždy plive jen jedno sousto. V apartmánu nám skončil na zemi i půlkrajíc chleba. Není to čuník ani nevychovaný hajzlík. On prostě jen čekal, že na větší porci Dagouš zabere a konečně přiběhne. Jenže on nepřiběhl za celých 10 dní ani jednou. Ale teď jsme zpátky doma a Dag zase svorně běhá a všechny zbytky uklízí. A za jeho desetidenní hladovění (jak si to Kuba zřejmě představuje) si zaslouží těch zbytků víc. A tak mě to zase tak nějak nakoplo a dneska jsem zkusila udělat trošku změnu. Když jsem usedla k našemu "kouzelnému kyblíku" na canisterapii, prvně jsem se nedržela rad, které jsem dostala a provedla jsem to trošku jinak. Vždycky sedím a vlastně si sama pro sebe hraji takovou komedii a doufám, že to náš Kuba vnímá. A tak jsem tentokrát sedla, ale děti svolala k sobě. A vlastně už jsem nemluvila jen sama na sebe a na psa, ale i na obě naše děti a neříkala jsem jen Dagovi a sobě, že je to moc hodný pejsek, když se nechá učesat, hezky si pohraje s Elmem a sám si otevře krabičku s piškotkami , ale hezky jsem svým dětem vysvětlila, jak máme hrozně šikovného pejska a co všechno už umí. A víte, co se stalo? Kuba mi visel přes rameno, s obrovským úsměvem zíral na Dagouše, hltal každý další pohyb a když přišla fáze odměňování, vrhl se mi do krabičky a doslova letěl dát Dagimu piškotku. Protože takhle šikovný pes si přeci zaslouží odměnu. A takhle šikovný pes si zaslouží tak milujícího páníčka, jako je Kuba. A Kuba si za všechny svoje úspěchy zaslouží tak úžasného parťáka jako je Dag. A my jsme pochopili, že tahle volba nebyla ani trošku marná a že na Kubových pokrocích má obrovský podíl i Dag. I kdyby jen tím, že tu prostě je. A on tu je a svou funkci plní naprosto dokonale. Je tu pro naše kluky.

středa 4. května 2011

A dost lenošení.....

     Nedá se říct, že bych se od začátku roku nějak nudila, ale co se týče blogu, zlenivěla jsem úplně. Kolikrát sem nakouknu, rozepíšu dvě věty, ale povinnosti mě odtáhnou jinam. Prostě a jednoduše nestíhám. A dneska to přišlo.... přišel jeden obrovský kopanec, který mě donutil napsat alespoň pár řádků. Kamarádka, taky mamina autíka mi dneska poslala vzkaz. Krátký, jasný, výstižný. Mám se přestat flákat a něco napsat. A má pravdu, vážně se flákám. Ale ona mi najednou tím vzkazem dodala tolik energie, že jsem se prostě donutila sednout a psát i v tom chaosu, co mě tu obklopuje. Manžel ve vaně, Patrik ječí, mlátí věcmi a lítá kolem mě v užmoulaném a špinavém triku, Kuba chodí neúnavně nabírat k tátovi do vany pěnu, patlá si jí všude po těle a pak jí aktivně nosí do všech koutů bytu, pes se asi zbláznil, protože tu trošku opožděně běhá s pomlázkou v tlamě a já si tu hovím u počítače a píšu..... Vlastně jsou to krásné chvilky. Aspoň pro všechny chlapy doma určitě. Nikdo za nimi neběhá s hadrem a s výhružkami, že si po sobě začnou uklízet sami.
     Takže Jezinko, protože je tenhle článek hlavně pro tebe a díky tobě, tak ti moc děkuju za ten kopanec. Nikdy bych nevěřila, že se moje články budou někomu tak líbit, že si napíše o další. A slibuji - snad ne jen tak do větru, že se polepším. Protože jsem zapomněla, jak je krásné se chlubit. Chlubit se tím, jak jsou naši kluci úžasní, jak vše zvládáme a jak hrozně moc se těšíme z toho, že už tolik nevyčuhují z řad "normálních" dětí. Protože když uděláte během pár týdnů, v něčem možná pár měsíců takový pokrok, že si toho všimnete sami a upozorňují vás na to i ti všichni okolo, tak už to vážně stojí za to. Když jdu ven se čtyřletým dítětem, které nemá pleny, na zavolání krásně zareaguje, lítá s ostatními dětmi po hřišti, samo leze po skluzavkách, napije se ze skleničky a sušenku si vezme samo do ruky a způsobně ji sní, při pohledu na auto už křičí "ádo, ádo", pak se mi ani nechce věřit, že je to to samé dítě, o kterém mi všichni říkali, jak se tohle bude stěží kdy učit a jak se o něj ještě celé roky budu starat jako o miminko, protože je přeci těžký autista. A najednou je to dítě, které není ničím moc neobvyklé. Snad jen tím, že si občas z radosti zatřepe ručkama a nemluví. Ale to stejně jednou přijde.
     A protože se nám v minulých letech moc osvědčily pobyty u moře, tak se s vámi zase na chvíli rozloučím, protože i letos chci svým dětem dopřát moře a třeba nás opět posune o kousek dál. A já v to moc moc doufám. Protože i když to zní hodně troufale, tak stále doufám a věřím tomu, že budu moct jednou říct tu nádhernou větu: "Moje děti jsou zdravé."