čtvrtek 17. června 2010

Někdy mám chuť zmizet

       Ano, některé dny bych raději celé prospala a nebo sama úplně zmizela. Ještě stále naše společnost není schopná akceptovat, že jsou mezi námi i takoví lidé jako jsou autisti a ani to, jak složité to má rodina, která se o takové dítě stará. Ať už jsou to příspěvky na péči, které jsou pro tyto děti mnohy minimální nebo péče, která by pro tyto rodiny měla být k dispozici a není. O vyžití pro takové děti ani nemluvě. Takže nám rodičům pak nezbývá nic jiného než se mísit mezi ostatní rodiny se zdravými dětmi. Ne, že by to bylo špatně - v žádném případě si nemyslím, že bychom měli být kvůli našim dětem odstraněni někam na okraj společnosti (i když někteří jedinci by si to zřejmě přáli), ale občas je to dost těžké. Ostatní rodiče většinou ani nemají potuchy, co je nějaký autismus a tak nechápou chování našich dětí ani naše. A po skromném sdělení, že do jejího syna šťouchá ten můj ne se zlým úmyslem, ale naopak proto, že se mu líbí, že je autista a že právě proto, že je autista všechno dělá tak nějak jinak, se vždycky setkám se stejnou reakcí - výraz, který naprosto jasně vyjadřuje, že jsme asi z Marsu. A mnohdy jsou v důsledku této nevědomosti někteří lidé mírně řečeno nepříjemní. A proto, abychom měli na nějaké ty "extra akce" a "extra potřeby" pro naše děti, dělá manžel spousty a spousty přesčasů. A já jsem pak zase na oplátku na vše sama. Takže ne vyjímečně to u nás vypadá jako poslední dva dny. 
     Včera odešel manžel do práce v 1 po poledni a vrátil se až dnes v 7 ráno. Rychle vykoupat a honem spát. Za šest hodin už zase vyráží do práce a vrátí se až v noci. Takže já jsem pak skoro dva dny na ty naše rošťáky sama a to je musím ještě celé dopoledne krotit, aby tatínka nevzbudili. Za normálních okolností bych s nimi vyrazila ven, jenže normální okolnosti se nám nějakým záhadným způsobem vyhýbají, takže zrovna musí být oba nastydlí a tudíž zamčení doma. A zamčení doslova - z jedné strany jsou zamčené dveře ven, protože zákaz vycházek je pro našeho Foresta Gumpa asi ten nejhorší trest (i když mu chce člověk vlastně jen pomoct) a on pak po zjištění nedobytnosti dveří vydrží prosedět několik hodin denně na podlaze u vchodu a naříkat. Z druhé strany mají zabarikádované dveře, kde spí tatínek po vyčerpávajícím dni a noci, takže my tři jsme odkázaní na prostory chodby, kuchyně, druhého pokojíku a obýváku. Sice je to dost místa, ale v takové situaci a při takové náladě by byl malý snad i hangár.
     Proč, když nastane taková situace, potřebují mě neodkladně oba kluci a oba si svojí potřebu vynucují tak vehementně a hlavně hlučně? V našem případě bohužel ještě nikdo nepřišel na žádnou činnost, která by zabavila oba, u které by na sebe neječeli, nervali se o mě a nekopali do sebe takovou silou, že já nakonec vzdávám jakoukoliv snahu a straním se nejlépe do jiné místnosti. A ta jiná místnost je většinou kuchyň, protože i v takové dny je potřeba jíst. O jídle jsem toho už napsala až až, ale stejně si neodpustím vzpomenout, jak se u nás vlastně vaří. Na etapy, ve velkém i v malém množství, hrozně moc a neustále. Občas mám pocit, že spíš vařím pro celou hospodu. Jak je složité k jídlu přemluvit Kubu jsem se již zmínila. Ale co ti dva další? Oni mi přeci nebudou jíst každý den gulášovku, párky a k večeři chleba ve vajíčku nebo paštiku. Takže moje vaření se dělí na dvě části - "normálně" a "pro Kubu". Patrik je k jídlu jako ďas, takže s ním je vaření jedna báseň. Ať uvařím cokoliv, ať mu naservíruju omáčku 3 dny po sobě, vždycky je spokojený a všechno sní. Tenhle jedlík se mi povedl. Občas až žasnu, že je lepší než jsem byla jako dítě já. Zrovna dneska jsem tak přemýšlela, co by mi vlastně nesnědl. Výčet "nepozřitelných" potravin je opravdu hodně úzký - luštěniny, občas kysané zelí, syrová zelenina a tím vlastně končím. Mám úžasné dítě. Vzpomínám si na den, kdy jsem prvně udělal špenát. Prakticky od všech kamarádek jsem slýchala, jak děti nesnáší špenát a jak je musí pracně umlouvat, později násilím nutit a nakonec to vzdávají a špenát si dá na posilněnou sama maminka. Je pravda, že jsem Patrikovi nabídla tuhle dobrotu až hodně pozdě. Tenkrát už jsme začínali s klasickým jídlem i u Kuby, takže Paťulovi mohly být skoro 3 roky (já hrozná matka jsem mu tolik let odepírala tuhle dobrotu!!). Udělal jsem ho záměrně, že ho zkusím nabídnout i Kubovi. A s hrůzou jsem čekala, že budu muset vařit ještě druhý chod. Nakonec vše dopadlo úplně jinak (asi jako vždy) - Kuba měl špenát až za ušima a mlaskal si ještě hodinu po obědě a Patrika muselo být slyšet až naproti v krámě, jak křičí, že špenát je "mňááááám". Patrikovi to zůstalo, u Kuby se vše otočilo. Špenát nesmím dát ani na talíř, aby mi snědl alespoň brambory, při obědě už si nemlaská - naopak do sebe nasouká to, na co je zvyklý, v nejnezbytnějším množství a rychle pádí pro pití - asi aby zahnal tu chuť jídla. Takže příklad dnešního oběda? Pro kluky jsem udělal záměrně rajskou polévku - jistota je jistota a u tohohle jídla mám alespoň nějakou šanci, že bude Kuba jíst. Samozřejmě by jedl, kdyby se jednalo o běžný den s běžným průběhem. Dneska ne - polévky snědl jen malou mističku a já jsem k zapečeným těstovinám pro zbytek osazenstva mohla zase něco vymýšlet. (celý kastrůlek polévky nakonec zbaštil Patrik) No co, párky to jistí vždycky. Ale dneska moc nezabraly, takže jsem si ještě odpoledne upekla cvičně bábovku - většinou jí Kuba slupne s chutí. Kdo by to čekal? Dneska se jí ani nedotkl. A tak přišly na řadu hranolky. Tolik milované hranolky, kolem kterých nedokáže projít bez povšimnutí. Po celém dni mírného hladovění už přeci musí něco sníst..... Omyl! Jak to, že dneska nic nezabírá? Na hranolky jen jukl a v tu ránu byl pryč. Takže večer přišla na řadu další várka párků. Nic moc úspěch, takže den končíme alespoň kakaem. A kolikrát že jsem to jen dneska stála u plotny? Šestkrát a z toho pětkrát prakticky jen kvůli Kubovi. A co že se to děje s jeho nedojedky? Ani se neptejte - sebe při vaření už ani nepočítám, protože z neúspěšných pokusů pro Kubu by se najedli dva další (tudíž mě to bohatě stačí), takže pak nemám vypadat, jak vypadám. Dneska dal Kuba jídlu zase pořádně na frak. Tak snad zítra.

pátek 11. června 2010

Návrat z dovolené

      Tak minulý měsíc jsem tomu tady moc nedala, ale všechno se nám doma seběhlo nějak moc rychle a na poslední chvíli jsme se rozhodli pro dovolenou v Itálii. Takže vše zařídit, oběhat, zabalit a mohli jsme vyrazit. A kromě dovolené se u nás událo i dost jiných změn, bohužel už ne tak veselých. 
     Je to asi 3 týdny zpátky, co jsem měla pocit, že všechno naše snažení je naprosto marné. Po těch všech zdarech s úkoly a obrázky se najednou Kubula "zasekl" a přestal cokoliv dělat. Takže k úkolu jsme ho nedostali ani náhodou, obrázky musely zůstávat pevně přilepeny na svých páskách, přestal i používat slabiky, hračky házel za hlavu a opět se vrátil ke svému polehávání, pití čaje a sledování pohádek. Vím, že vývoj autíků je skokový a může se stát prakticky cokoliv, ale tohle mě vážně dostalo. I to byl asi impuls k tomu, abychom narychlo zařídili dovolenou.
     Stejně jako vloni jsme se rozhodli pro Bibione. Tentokrát jsme vyrazili společně s babičkou, takže pro Páťu dvojnásobná radost. Pojede k moři a ještě s milovanou babičkou. Už několik dní před odjezdem jsme poslouchali, že se těší k moři a že vezme babičku na pizzu a na zmrzlinu. Kuba sice asi netušil, co se bude dít, ale já se těšila za něj. Nikdy nezapomenu na to, jak tam byl spokojený, šťastný a jak si tam vše užíval. A myslím, že je to docela logické - miluje vodu a teplo. Takže brouzdání v moři se sluníčkem v zádech musí být prostě to ideální. Vzhledem k tomu, že nemáme auto ani si netroufneme na letadlo, jeli jsme opět autobusem. A kluci nezklamali. Stejně jako před rokem zvládli cestu prakticky bez problémů. Jasně, perfektní vše být nemůže, to by nebylo zřejmě ani se zdravými dětmi v tomhle věku, ale prostě jsme to zvládli a kluky přepravili na místo. 
    A nezklamal ani Kuba při příjezdu. Vzhledem k tomu, že jsme se již přesvědčili, jakou má perfektní orientaci a paměť, čekala jsem, co se bude dít, když dorazí po roce na stejné místo. Myslím, že okamžitě pochopil, co se děje a kde jsme. Probral se ještě při cestě, takže jsem čekala spíš nervozitu, kňourání a s tím spojené další problémy. Stal se ale pravý opak - Kuba vykoukl z okýnka, zřejmě zjistil, že jsme úplně jinde a začal se rozhlížet. Všude okolo typické Italské domky, palmy a v tu ránu byl Kubula  v sedmém nebi. Usmíval se a usmíval a jeho úsměv nebral konce. A můj samozřejmě taky. Věděla jsem, že máme vyhráno a dovolená zafunguje. Po chvíli cesty jsme zastavili u vily, kde jsme měli být ubytováni (samozřejmě to byla ta samá vila jako vloni) a Kuba už s jistotou zamířil na zahradu a k bazénu. Ano, teď už jsem měla jistotu, že si pamatuje a moc dobře ví. Ale přeci jen jsem chtěla mít stoprocentní jistotu nebo možná spíš Kubu ještě vyzkoušet a při první procházce jsme nechali Kubu vyrazit jako prvního. Jen ať si jde, kam ho srdce a paměť táhnou. Ani tentokrát nezklamal. S naprosto jistotou zamířil na náměstí k fontánkám a odtud k moři. Kuba má prostě pamatováka jak hrom!!!
     A co že jsme v Itálii dělali? Prostě si jen užívali. Nebo jsme se spíš hlavně snažili, aby si užívali kluci. Takže manžel běhal pravidelně ráno s Kubou na vycházky, protože i když vstával v 5 jako doma, vždycky ho to prvně táhlo ven. Dopoledne jsme někde pobíhali, většinou jsme se stihli dostat i k moři, pak zpátky do apartmánu na siestu - uvařit, poobědvat a odpočinek a odpoledne zase k moři nebo třeba na procházku, na kola, na zmrzlinu a večer jsme se zvládli podívat i do Lunaparku. Taky jsme si udělali výlet do Guilliverlandu. Takže jak to vše shrnout? Myslím, že se vše zadařilo podle očekávání, kluci si moře užili, sluníčko nám všem určitě prospělo a hlavně jsme zvrátili Patrikovy loňské vzpomínky na dovolenou. Ten si vloni rozhodně neužíval jako bráška. Po třech dnech chudák ulehl a vypadalo to na úpal. Až doma se zjistilo, že má zápal plic. Po dalších vyšetřeních se přišlo na to, že se v něm choroba musela klubat už dýl a taky už měl tenkrát zřejmě astma. Jen se to nevědělo, nebral žádné léky a změna klimatu asi udělala své. Letos jsme jeli k moři již s vědomím, že máme malého astmatika, musí brát pravidelně léky a v takovém případě by mu moře mělo spíš prospět. Nevím, jestli mu udělalo vyloženě dobře z lékařského hlediska, ale jako dítě byl prostě spokojený, loňská choroba je zapomenuta (i když se během pobytu několikrát ujistil, že je zdravý a nemusí do nemocnice) a ještě teď všem na potkání vesele vypráví, že byl u moře a co všechno tam zažil. A my jako rodiče?? Jsme naprosto spokojení, že vše klaplo, nekonala se žádná katastrofa a my jsme mohli tuhle radost dětem dopřát. Protože kdo ví, jak to bude třeba za rok?