pondělí 21. listopadu 2011

S časem už to lepší asi nebude.

     Ať se snažím, jak se snažím, čas nám stále nějak utíká..... A mám pocit, že je hůř a hůř. Protože víte, co je horší než čtyřletý a šestiletý autista? Přeci ten pětiletý a sedmiletý. Když jsem zjistila, že tu za letošní rok přibyly jen 4 příspěvky, uvědomila jsem si, jak ten další rok strašně rychle utekl.
     Né, že by se nenašlo dost novinek a změn, které se u nás dějí, ale prostě nestíháme. Stále dokola a stále to samé. Projdeme si něčím "velkým", s manželem se z toho pár týdnů vzpamatováváme (protože se dvěma autíky nám ty roky zřejmě přibývají nějak rychleji) a pak zase do něčeho skočíme. V létě to byly neštovice..... kluci byli perfektní, což o to, ale Kubu nám tyhle "radosti" nějak moc sráží dolů. Takže jsme bojovali opět s jídlem a do toho přišlo stěhování. To byla taky jedna velká radost. Přiznám se, že jednu nevybalenou krabici mám stále v ložnici. A to z jediného důvodu - na knížky prostě není čas. Pak přišel opět začátek školního roku a když už jsme vše zvládali zase jako po drátkách, přišel ten největší strašák, který stál ve skříni Kubovi několik měsíců a Patrikovi už dokonce nějaký ten rok.
     ZUBY! Doufám, že něco tak šíleného nebudeme muset hodně dlouho podstupovat. Pár let jsme tu obíhali zubaře a prosili, ať kluky někdo alespoň prohlédne a napíše papír, že jsou neošetřitelní. A papír? Pro všechny zubaře největší problém. V říjnu jsme našli zubaře. Pro oba kluky a na stálo. Sláva! Ani nevíte, jak se mi ulevilo. Papír, že jsou oba naši kluci neošetřitelní jsme dostali hned, takže zbýval jen maraton prohlídek a objednávání na stomatologii. Původně bylo v plánu, že Patrik půjde v říjnu a Kubula v prosinci. Kubu ale začaly zuby bolet, tak se muselo začít jednat hned. Nakonec vše dopadlo neskutečně, bráškové šli pod narkózu jen dva dny po sobě.
     Osobně jsem měla hrozný strach z Patrika. Jemu už se vylouplo pár druhých zubů, takže se rozhodlo, že ven půjdou všechny první (tedy spíš ty zbytky). Představa, že bude moje dítě třeba hodinu pod narkózou, vytrhnou mu 11 zubů a on pojede za dvě hodiny domů..... ta hrůza se asi nedá jen tak popsat. A víte co? Většího frajera jsem nikdy neviděla. A netvrdím to proto, že je to můj syn. To, co nám Patrik předvedl bylo něco naprosto neskutečného. Dvě hodiny po zákroku, po cestě na tramvaj domů, už se u tatíka dožadoval "hambáče" (jako odměnu), doma do sebe soukal jednu přesnídávku za druhou, druhý den už to byla i pizza (asi tomu moc nerozumím, ale prý to je čtyřdenní tekutá strava) a za celé dny si nevyžádal ani jeden prášek na bolesti. Na Patrika jsem ještě pár dní zírala. A to doslovně. Druhý den už se dožadoval školky. Opět jsem já byla matka podrazák. Slíbila jsem mu, že až mu vytrhnou zoubky, půjde zpátky do školky. Pojistit se časem na rekonvalescenci mě nenapadlo. Podle mých představ měl alespoň týden ležet jako lazar a žádat si kašičky a studené čajíčky na zapití Nurofenu. Takže mi vážně vyrazil dech, když mi hned druhý den oznámil, že jsem mu TO přeci slíbila. Zoubky už nemá, tak může do školky. Tenhle kluk nás prostě převezl.
     A jak to tak bývá, Kubu jsme viděli jako velkého fráju, kterému vytrhnou 4 zoubky, on si zase nebude moc uvědomovat, co se to s ním děje, pár dní přežijeme a bude fajn. Taky jsme se sekli. A šeredně. Kubula byl nakonec pod narkózou hodinu a čtvrt a proti původnímu plánu mu vytrhli zubů 8, z toho 6 stoliček. Asi nemusím moc vyprávět, jak chuděra trpěl. Bolestmi trpěl ještě minimálně týden. Také jsme všechny ty hrůzy, které se začly dít, přisuzovali bolestem. Když měl ale čtrnáct dní po zákroku, bolesti už nepřicházely v úvahu. Pak už mi bylo jasno, která bije. Kubu nám vzala narkóza. A hezky od podlahy, aby nezůstal kámen na kameni. Kuba jen celé dny běhal bezcílně po bytě, hračky šly všechny stranou, přestal skládat obrázky, lego...... prostě nic. Když nekřičel nebo nebrečel, tak ječel. A teď pojem jekot nemyslím zle ani nepřeháním. Ječel, ale tak neskutečně...... kdo to neslyšel, nikdy si to nepředstaví. Při těchhle jeho "ječících záchvatech" jsem si jen zacpávala uši a v hlavě mi probíhal vždy stejný obrázek. Sypající se sklo. Protože to jeho ječení mělo přesně takovou sílu. A tyhle záchvaty přicházely ve dne, doma, venku, v krámě i v noci. To byl další problém. Opět jsme přestali spát (i když bych jednou ráda řekla, že moje dítě vážně spí normálně) a co nejhůř, opět přestal jíst. A to je ten největší průšvih. Pro změnu nám padají všechny kalhoty, ty těsné trenky jsem už všechny samozřejmě vyřadila...... zavedli jsme fajn free styl. Aspoň ho nikde nic netlačí, že? Dneska je skoro měsíc po zákroku a ještě nesnědl nic jiného než Brumíky. Teď jich sní už alespoň několik za den. Že jsem si někdy stěžovala, protože můj autistický syn měl v repertoáru vždy jen pár jídel na výběr? Já že jsem se někdy hrozila, protože moje dítě bylo schopné střídat jen párky se sýrem, brambůrkami a hranolkami a to celé měsíce? Tenkrát to byl ještě parádní výběr! Dneska se jenom směji, jak jsem byla šílená. Dneska vypadá jako ten šílený můj manžel. Vždy, když se vrací z práce, tak se starostlivě ptá, jestli Kuba něco jedl. Při mé odpovědi, že jedl, se jeho oči vždy naplní radostí a nadějí, že naše dítě opět jí. Po pár dnech si zvykl a radost a naději schovává na později. Zřejmě, až při vyjmenovávání Kubova celodenního jídelníčku uslyší něco jiného než BRUMÍK. Oba si připadáme jako správní důchodci, protože každý den listujeme letáky za všech obchodů, kde mají Brumíky ve slevě. Patrikovi samozřejmě dost dobře nevysvětlíme, že Brumíci jsou jen pro brášku. Pochopil už dost nespravedlností od úklidu, přes samostatné čištění zubů až po nutnost ústupu při výběru večerní pohádky, ale Brumíky chápat nejde. Takže minimálně osm kousků denně krát dva...... proč na některé zboží nejsou automaticky nasazovány množstevní slevy? Nechápu.
     Dnes už je to vše lepší. Nebo aspoň si vybírám ty světlejší chvilky. Hodně nám pomohl opět pes. Náš Dagouš...... to zvíře je vážně naprosto úžasné. Jak jsou ti dva spolu propojeni, asi nikdy nepochopím. Stejně, jako nikdo nepochopím, jak vůbec myslí moje děti. A víte co? Už to neřeším, hlavně, že to funguje. Je pravda, že i Dagouš poznal, že se něco děje. Dřív chodil za Kubou, stále ho někam tahal, nutil ho ke kontaktu, k nějaké aktivitě...... prostě pes komunikátor. Po narkóze se to ale zvrtlo a Dag se Kubovi vyhýbal. Bylo jasné, že se něco děje. A zřejmě to měl být náznak i pro nás, že si máme dát pohov a nechat Kubu na pokoji. Radost byla obrovská, když jsem před pár dny nachytala Daga, jak opět tahá Kubu za tričko. A v téhle šílené situaci jsme měli ještě další velké pomocníky. Paní Tvrdou z Elva help a jejího kolegu. S jejich pomocí postupně a pomalu Daga cvičíme, učíme. Cvičíme a učíme i sami sebe. A za ně jsem taky moc ráda, protože jak já říkám - na autismus nikdy není rad dost. A tentokrát nám pomohli neskutečně. Venku vodím Daga a Dag vodí Kubu. Zní to šíleně? Je to báječné. Náš Kuba jde sám, nikým neomezován, zároveň v blízkém kontaktu s jeho kamarádem a my máme jistotu, že nikam neuteče. Asi bych to nečekala tak brzy a s takovým výsledkem, ale funguje to. A za to jsem vážně ráda. A vlastně i Dagova a Kubova opětovná komunikace začala zřejmě tímto voděním. A vůbec nám tohle vodění zřejmě "rozjelo" zlepšení. Jako by Kuba získal starého kamaráda a začal tím zkoušet opět i ty ostatní staré věci. I když to není vše jen růžové, mám  z nich, z kluků obou ušatých, obrovskou radost. Snad nás teď chvilku zase čeká jen to lepší.

3 komentáře:

  1. Radko Radko, děvče ani nevíš jak je ten článek aktuální...jak jsem dnes dostala sprdung po telefonu z Karláku...že kluka k zubaři dostat musím a pak můžu k nim...sedím na Googlu a smolím prosbu k mudr do Plzně, ach jo...
    Promiň. My si ted zažili hororové jednání při spánkovým EEG.
    No a jak jsou na tom kluci? Já mám z té narkózy taky strach, uvažuju nad tou analgosedací nebo jak se to píše...
    Vídám Tě na Lide.cz, ale jsi jak tajfun, hned zmizíš. Napiš, jak se mají kluci...a ty...papa Magda jezina

    OdpovědětVymazat
  2. Radko, poučili vás nějak o té narkóze????
    A nemáte zkušenost s tou analgosedací?
    Pa Magda
    (víš co je pro ženskou bez peněz terno? Že berou jen soukromí placení dr)

    OdpovědětVymazat
  3. Jéééj, Magdi, tak na vás došlo taky??? Chůdě malý, to vám ani jednomu nezávidím. Písnu ti na Lidé, ju? Jsem hrozná, ale už už se dokopu. A jdu na to hned.

    OdpovědětVymazat