ZMĚNA PLÁNU!!!

     Na psaní teď není absolutně čas, oba kluci chytli chřipku, takže kašleme, smrkáme, teplotujeme, skuhráme..... Kuba navíc neumí říct, co mu je.
     Takže se všem omlouvám, ale Patrikovy novinky se odkládají, přinejmenším o pár dní.

Trošku se připomeneme.....

     Pokusím se sepsat aspoň pár řádků. Manžel odjel na dva dny k rodičům, Patrik kouká na pohádku a vzteklý Kuba leží v posteli a neustále si utírá nos, protože dostal tu nejhorší chlapskou nemoc - rýmičku. Snad brzy usne. Mě bublá guláš v hrnci, za mnou hromada nepořádku, ale musím si prostě sednout a nějak se odreagovat.
     Nevěděla jsem, jestli se těšit na školní rok?? Teď už vím, na žádný další školní rok se netěšit! Nikdy! Je to děs.... Nedávno jsme s manželem seděli proti sobě v kuchyni, oba krapet unavení, strhaní. Sebrala jsem poslední zbytky sil, abych zvedla zrak na manžela a doufajíc v pozitivní odpověď jsem se ho zeptala, jestli to bude někdy lepší. Je to špatné, hodně špatné. Už ani on nehýří tou pozitivní energií, která nás vždy zvedla ze židle. Jen se na mě utrápeně podíval a pravil, že by také rád slyšel, že to lepší bude. Ale že tady už tu naději nevidí. Vždy nás dopředu táhla myšlenka, že kluci vyrostou a bude to v mnohém jednodušší. Jenže oni rostou a lepší to není. Naopak.
     Když si čtu zpětně svoje vlastní články, jak jsem byla zoufalá z Kubových rituálů ..... Dnes se zrovna nad tímhle článkem nesmírně bavím. Chci zase to malé dítě, které běhá ven s lakem na nehty v ruce, růžovým košíkem, mojí pantoflí nebo čtyřmi pastelkami poskládanými v dlani. Chci to malé dítě, které běhá kolem drobků, vyžaduje koupel ve stejnou dobu, veškerou činnost doprovází výměnou barevných kostiček. Chci zpátky to bláznivé, ale spokojené a hodné dítě. A slibuji, že budu ta nejklidnější a nejvyrovnanější matka.
     Další rok začal hekticky. A nejen že začal, ono to trvá. Pravda, Kuba je už velký školkový mazák, takže tam nás celkem nic netrápí. Jen jsme si přibrali individuál ráno před školkou. Každý týden chodíme ráno k Jarušce do školky a snažíme se Kubu naučit cvičit pusu, dělat cokoliv a hlavně donutit Kubu spolupracovat. Prostě ho nenecháme jen tak, když je zrovna ve fázi pokusů o komunikaci. Jeho slovní zásoba je sice příšerná, ale snaží se. Každou "žádost" doprovází krásným očním kontaktem a verbálním projevem. Většinou je to jen huhlání, ale sláva! Už snad pochopil, že to naše věčné "kecání" není jen tak pro srandu králíkům. A máme už pár výrazů, které mají svůj smysl. Trošku to spojuje se znakovou řečí, takže se nám většinou daří složit celou větu. A naše slova? Zde je náš nejpoužívanější slovník:
"aay" - Ipad
"ahu" - ahoj
"mama" - máma
"nana" - táta
"bba" - bonbon
"bbu" - bubliny
"brrr" - Brumík
"aaa hu!" - utřít nos
"hou" - houpat
"mamam" - ňam ňam (většinou čokoláka)
"aoao" - kakao

Zrovna teď si asi na víc nevzpomenu. Ale také nás Jaruška naučila zvířátka. Takže už víme, že kravička dělá "bbůů", koza "mmee" a pejsek "haha". Prostě trénujeme oromotoriku a zkoušíme zvuky na všem. Celou větou si pak řekne třeba o Ipad, čokoládu, kakao nebo Brumíka. Také když chce utřít nos. Což je teď každé tři minuty. Ale jsem nadšená, že to jde, i když pomalu.
     Když něco chce, vypadá a zní to kouzelně. Třeba Ipad - přijde, krásně se na mě podívá a řekne "mama", pak zašmrdlá rukama jakože prosí, potom zahlásí to jeho slavné "aay" a ještě u toho na mě zamrká a kývne hlavou, aby bylo vše potvrzeno. Na závěr ještě zaťuká prstem na hřbet ruky, aby mě ujistil, že ho chce jen "na chvíli". A pak mu ho nedejte, to prostě nejde.

     Kuba má ještě jednu velkou novinu. Nejen, že se opět snaží sblížit s dětmi, sledovat co dělají, napodobovat jejich hru. On si našel holku! Ano, náš Kuba. Ten, kterému ještě nebylo ani šest a je autík! To je pro nás asi ta největší bomba. Kačenka je krásná, milá, drobounká, prostě kouzelná pětiletá holčička. Několikrát už za mnou přiběhla, aby mi řekla, že má Kubíčka moc ráda. Nedávno jsme se sešli v šatně - já, Kuba, Kačenka a její maminka. Kačka hned mamince vysvětlovala, že to je ten Kubíček Řejha, že ho má ráda. Nedokázaly jsme ty naše děti ani přemluvit, aby se převlékly. Každý den se pusinkují, hladí po tvářích. Už si o nich povídá celá školka. To se nedá ani slovy popsat, to se prostě musí vidět. Ale musím uznat, že má náš Kubula skvělý vkus.
     Ještě jsem chtěla napsat novinky od Paťulky, ale těch je tolik..... Možná víc než toho nepořádku za mnou. A protože se mi poslední dobou práce kupí, čas moc utíká a odložených povinností mám až nad hlavu, dnes běžím na ten nepořádek a slibuji, že Patrika dodám hned zítra.

Za pár dní ty šílené prázdniny končí. Mám se ale vůbec těšit??

     Letos je to všechno tak nějak jinak. Spíš přesně naopak.

     Vloni jsem se prázdnin děsila. Nedokázala jsem si představit, že budu 2 měsíce, 62 dní přesně, den za dnem bez výjimky, 24 hodin denně se svými dětmi. Né, že by mi kluci vadili, překáželi nebo mě otravovali, jsou to moje dvě milované děti. Ale že budou najednou bez pevného každodenního režimu? A já bez mých, snad zasloužených, třech hodin, kdy jsem měla možnost doběhnout k doktorům, na úřady, na nákup a doma uvařit a uklidit a občas i "dáchnout"? Hrozná představa. Jenže nakonec byly zrovna tyhle prázdniny hrozně fajn. Klídek, pohodička, nikam se nehonit, nic nemuset podle plánu...... Na bráškách bylo taky znát, že jsou mnohem klidnější a spokojenější. V září jsme šli do školky s pocitem, že prostě musíme.
     Letos jsem se na prázdniny těšila. Těšila jsem se, že budeme mít po roce znovu klídek, pohodu, žádný shon, kluci spokojení, klidní. Prostě ten vysněný obrázek přehrady, sluníčka a na břehu klidně si hrajících mých dětí, jako to bylo vloni. Kluci měli zřejmě pocit, že to byla moc velká nuda. Letos to prostě nepřipadalo v úvahu!! Nuda nebude!! A zřejmě si to pečlivě naplánovali. Protože udělat máme během pár dní ze života totální chaos a donutit ji těšit se na září, to chce řádnou dávku příprav.

     Tak se mé vysněné koupání konalo pouze párkrát a nebylo vysněné, ale otřesné. Patrik neustále utíkal, hrozně důležitě radil všem, co mají dělat a dával najevo, že jsou vážně pitomci. Uhlídejte takové dítě, aby někde jednu neschytalo. Každou chvilku měl hlad, nejlépe na párek v rohlíku, potřeboval ochutnat všechny druhy zmrzliny a odmítal pít šťávu ze stejné lahve jako bráška. Nechtěl rukávky, protože už přeci umí plavat (umí, ale samozřejmě jen s rukávky), neustále měl potřebu žalovat na bráchu kvůli každému zvednutému kamínku a domů se mu samozřejmě nikdy nechtělo. Komu by se taky po 6 hodinách u vody chtělo. Ani nevím, jestli lze letos Kubu stále hodnotit jako toho hodnějšího. Začínám si všímat, že je pro všechny ten hodnější, ale ve skutečnosti je "jen" nemluvící, i když poslední dobou dosti vzteklý. My musíme "naslouchat té jeho komunikaci". Takže při každém zatahání za ruku se musíme zvednout a jít se podívat, co že to potřebuje. Stále sledujeme, kam ukazuje, na co se natahuje. Většinou se bez naší pomoci neobejde. A tak sedíme u přehrady, stále se zvedáme a pobíháme - jednou ukazuje, jak je ta voda studená, podruhé jak mu odplouvá kruh. V batohu se vždy něco najde, ale nejlépe až vespodu. Ale protože neumí říct, co potřebuje, pokaždé musíme celý obsah tašek vyndat. Asi v tu chvíli vypadáme, jako bychom se tam chtěli utábořit a nejlépe na půlku prázdnin. Já mám pak co dělat sama se sebou, když si nic nevybere, nejlépe po několikerém vybalení veškeré batožiny. Kuba neustále utíká, vzteká se při Patrikově žalování i škemrání, nikdy nevíme, co ho napadne. Letos ho napadlo, že vodu bude navštěvovat zásadně ve člunu. Bosou nohou?? Ani omylem!! A tak jsme chodili k vodě buď se člunem a to si pak taťka (ke konci už trošku s odporem) pár hodin pádloval. Pak byla ještě varianta bez člunu. Po chvíli Kubu u vody samozřejmě nic nebavilo a tak opět hledal "něco" v batohu, řval na bráchu a občas z nudy i něco pojedl. Což bylo jediné pozitivní.
     Jsem šťastná, že už nejsou vedra a na přehradě jsou sinice!!!

     Abych se ale vrátila na začátek. Kromě pár návštěv přehrady jsme zvládli několik (dle mého názoru neskutečně moc) výletů, každodenní procházky i zábavu v podobě bazénu nebo bobové dráhy. Když bylo nejhůř, utekli jsme ke kamarádce na zahradu. Že si stále stěžuji, přitom mám tolik možností, kam s dětmi? Jenže pro nás to bylo letos to jediné řešení. Na výletech se Kubovy záchvaty minimalizovali na pouze několik za den a z Patrika mě občas netřeštila hlava, protože se zabavil. V teple domova jsme za celé prázdniny strávili jen 2 dny. A to bylo tento týden. Už jsem byla tak vyčerpaná, že mi bylo jedno, co si to Patrik "smolí" v pokojíku, Kuba dostal iPad a já jsem si za celé prázdniny v klidu složila prádlo, uvařila, konečně poklidila a dokonce si sedla k počítači. Neskutečná úleva.
     Za pár dní ty šílené prázdniny končí. Mám se ale vůbec těšit?? Letos se kluci nevrací oba do školky. Z Patrika je velký školák a nám přibude spousta práce a učení. Pro něj to bude hodně náročné. Mě samozřejmě přibude běhání, protože školka a škola jsou každá na jiném břehu přehrady a opět tu máme to zlaté pravidlo - "naše děti budou do 12 doma, i kdyby trakaře padaly". Ve školce Kuba může být jen do oběda a Patrika vzhledem k jeho postižení v družině taktéž nechávat nemohu. Z Kuby už bude letos také předškolák, i když nás čeká nejspíš odklad. Ale k zápisu budeme muset, takže už se začít poohlížet a samozřejmě všechna ta předškolní vyšetření. Myslím, že nás čeká velice perný rok.

Hodně dlouho jsem se schovávala.....

     Kdy že jsem to tu byla naposledy? Ani nepamatuji. Až dneska jsem zjistila, že jsem prošvihla i nějaký ten komentář, nikdo o nás nic neví a já vlastně ani sama nevím, co se s námi poslední půl rok dělo. Teď si tu pročítám některé staré příspěvky a sama vlastně nechápu, proč nejsou další. Vím, ale vážně nechápu. Není čas. Čas je náš největší nepřítel. Ale je to důvod??
    Před pár lety byli naši kluci ještě skoro mimina. My se postupně dozvídali, s čím a s kým máme v našem životě tu čest. Ale tuhle historii všichni znají. Chvilku jsem propadala beznaději, chvilku jsem měla pocit, že zvládnu mnohem víc než ostatní. Dneska mám naprosto jasno. Máme doma dva autíky, času stejně jako všichni ostatní (a že jsem měla tu čest poznat osobně i další rodiny, kde dostali autismus jako nadílku hned ve dvojím provedení) a je jen na mě, jak s tím vším naložím. Měla jsem dvě možnosti. Nechat vše být, dělat možná jen to nejnutnější z rad všech lékařů a vše omlouvat autismem. Pak byla další možnost. Pustit se do všeho po hlavě, dělat první poslední s nejistým výsledkem, ale žít s čistým svědomím. Rozhodla jsem se pro to druhé.
     Po dnešku jsem se přesvědčila, že výsledky jsou opravdu velmi nejisté, i když pro mě úžasné. Takže pro všechny, kteří mě po dnešním vyšetření v SPC uklidňovali a chválili: "Děkuji!! Nevzdávám to, ještě jsem nepadla až na dno. K tomu mám snad zatím daleko. JSEM TADY!! A DLOUHO TU JEŠTĚ BUDU!! A tentokrát se pouštíme do práce i s dokumentací. Protože ten pocit, že ani tady se nemám za čím ohlédnout, je smutný. Jak si dnes ráda přečtu, jaké to bylo, když Kuba běhal kolem drobků, tahal všude kostky, měl afekty ve vlacích a já jsem šíleně běsnila. Tohle už máme přeci za sebou a je to krásný pocit to moci porovnat. Ale co máme za sebou za poslední půl rok? Nic jsem nenašla..... takže???


     Takže pro začátek: Tyto prázdniny jsou dosti hektické, leč plné zážitků, krásných fotek a nových zkušeností. A další už snad přijde postupně.
    Všem alespoň krásný zbytek prázdnin a co nejvíc sluníčka.

Takhle vzorně venčíme našeho nejvěrnějšího kamaráda. Trošku nám vyrostl, zmohutněl, ale pomáhá, co mu síly stačí. Prostě náš Dagis.












                                   


                                                             Posíláme pozdrav z Ještědu.