Forest Gump

       Pamatujete si film Forest Gump? A pamatujete si jeho úžasné nekončící běhání? Tak takhle nějak teď běhá náš Kubula. Je mu úplně jedno, jaké je venku počasí, ale trávil by na čerstvém vzduchu nejraději celé dny. Už jsme docela pokročili s komunikací pomocí obrázků a nejoblíbenější cedulkou je "JDEME VEN". Tenhle krásý obrázek mi Kuba nosí i dvacetkrát za den a pak už jen čeká na obléknutí a čepice je pak poslední znak toho, že jdeme vážně ven. A tam už jen běhá. Normálně chodit neuměl náš Kubula snad nikdy, ale poslední dny docela přidal na rychlosti, takže při procházkách jsme neustále v poklusu. A jakou má radost, když koutkem oka zahlédne, že mu nestačíme.

     A v poklusu se teď vlastně odehrává celý náš život. Máme tolik změn a novinek, že to ani asi nezvládnu všechno napsat. Prvně se musíme pochlubit - Kubíček nastupuje od září do školky. Vzbuzuje to ve mě sice určitě i obavy, ale jasně převládá radost. Obrovská radost, že i malý autista má možnost se dostat do školky ve stejném věku jako zdravé děti. A vzhledem k tomu, že bude chodit do speciální školky, kde už mají zkušenost právě i s dětmi s autismem a nám se už teď daří s ním docela obstojně pracovat, tak se vážně těším a moc moc doufám a věřím, že mu školka pomůže.

     Minulý týden jsme trávili u manželových rodičů. Babi slavila padesátku, takže slavila celá rodina. To vypadnutí ze všední reality nám vážně pomohlo.Pět dní mimo domov už je pro Kubu sice strop a poslední den nám dával jasně najevo, že už chce jet zpátky domů, ale jinak byl u babi a dědy spokojený. Všechno sice neproběhlo úplně na jedničku - koupání ve sprchovém koutě není prostě jako ve vaně, není nad vlastní postel, ale to už k tomu patří. A kde jinde by se měl učit na změny než u prarodičů. Ale hned cesta tam dopadla katastrofálně. A i po tom týdnu a půl to ve mě tak vře, že si prostě neodpustím to napsat. Ano, můj syn je autista a ano, na čele to napsané nemá, ale chování některých lidí už hraničí s hyenismem. Kuba zvládá cestování s ohledem na jeho stav celkem obstojně. Samozřejmě, nikdy nejedeme úplně v klidu, jako pomoc sebou vozíme obrázky dobrot, v batohu samozřejmě i samotné dobroty, při delší cestě se stavujeme třeba v KFC na hranolky, i když jinak Kuba chodí všude sám, tak ho při cestování musíme často nosit a celkově asi naše cesta musí "z venku" vypadat docela divoce, ale my jsme spokojení, že se vůbec někam dostaneme. Bohužel tentokrát se stala nečekaná věc. Vlak na obvyklé trase Praha - Týnec nabral zpoždění. Na jedné zastávce jsme stáli přes 20 minut, protože jsme museli čekat na další zpožděný vlak. A co na to malý autista? No samozřejmě mu něco tak složitého nevysvětlíme. Co nemá před sebou a nevidí teď a na vlastní oči, to prostě neexistuje. Takže vysvětlování, že čekáme na jiný vláček a hned jak přijede, budeme moct pokračovat v cestě, se vážně neujalo. A Kuba chudák nechápal, proč že to stále stojíme a proč že z toho vlaku nemůže ven. My jsme bohužel věděli, co nastane a zabránit se tomu nedalo - šílený záchvat vzteku, který je možné skončit jediným - vystoupit tam, kam jedeme a konečně dojít k babi a dědovi. A to bohužel v polovině cesty zařídit nejde. Manžel se sice pokusil ho zklidnit a vzal ho na chvilku ven, ale bohužel na zastávce, kde náš Kuba nikdy nebyl - prostředí pro něj naprosto cizí, takže nepřijatelné. Čekala nás skoro půl hodinka cesty s pištícím, brečícím dítětem, které sebou mlátí ze strany na stranu, svíjí se na zemi ale co horší - my jako rodiče už víme, že to není jen o vzteku, ale o šíleném stresu, jaký v tu chvíli Kuba prožívá. A že takový stres může mít i delší následky, to už jsme poznali taky. Na oné zastávce nastoupili další výletníci. Ani jsem nepostřehla, kolik jich bylo, ale šest určitě, věk kolem 40 a sedli si hned za nás. Po chvilce jsem už cítila nesnesitelně napříjemné pohledy v zádech a za chvilku jsme měli tu čest poznat úroveň oněch výletníků. Zprvu začaly narážky jako - "To je vztekloun", "to máme k cestě jako bonus?". Já se naučila už podobné připomínky ignorovat, ale nebudu zapírat, že se ve mě vařila krev. Nakonec se jedna z "dam" otočila a doslova na mě začala řvát, jestli tomu dítěti něco je nebo jako co jsme to za rodiče, že s nim nic neuděláme a že oni to přeci nemusí poslouchat, že ona je letitý pedagog a tohle snad není možné a jako bonus nás začala srovnávat s rodiči, kteří mají rozmazlené nevychované spratky a nic s nimi nedělají a dovolí jim vše. Moje zpětné hulákání, že je kluk prostě autista a že jeho stresu nepomůže ani v nejmenším, když se mu oni v jejich věku smějí a napodobují jeho zvuky (pokud začne Kuba houkat jako sanitka, tak je vážně zle a pokud pak odněkud zaslechne napodobení jeho vlastního zvuku, jde v tu chvíli vše, s prominutím, do háje), asi buďto přeslechla a nebo není až tak dobrý pedagog, když neví, co je autismus. I po této rázné výměně názorů se mi za zády stále ozývaly připomínky na naší adresu včetně takové, že je kluk prostě jen "rozmazlenej a neskutečně vzteklej". Takže si dovolím tu přidat i jeden vzkaz. Sice asi ten pán, který měl nejvíc připomínek a ukázal nám, jak umí krásně houkat (vážně skvělý výkon, dokázat napodobit tříleté dítě s autismem - klobouk dolů), tyto stránky nebude nikdy číst, ale co kdyby? Náhody se dějí a jak bylo několikrát krásně řečeno v jedné pohádce - "svět je malý a o náhody tu není nouze". Takže milý pane z vlaku Praha - Čerčany: Velice bych Vám přála, ocitnout se třeba v Thajsku. A situace? Představme si, že jste klaustrofobik a ocitnete se ve výtahu plném thajců, výtah se porouchá a Vy zůstanete viset v tom šíleném mrakodrapu někde mezi dvaatřicátým a čtyřicátým patrem. Thajci se mezi sebou vesele baví, protože vědí, co se děje a že jde o běžný půlminutový výpadek, vědí, jak rychle se z této situace dostanou i jak to v takovém případě funguje s vyproštěním "ztroskotanců". Vy ale netušíte nic. Netušíte, jestli jde jen o minutový výpadek nebo poruchu, kterou dokážou opravit až za hodinu, kolem sebe vidíte jen tváře, které na Vás hovoří, ale Vy nikomu nerozumíte, neopomínejme, že máte klaustrofobii.....Potíte se, klepete se a proti Vám stojí chlápek a směje se Vám, protože nerozumí ani jednomu slovu z Vašeho vysvětlování, že máte přeci klaustrofobii a potřebujete na vzduch. Jeho velice baví Vaše legrační řeč, protože kde znají naše krásné písmeno Ř? A tak se snaží ho opakovat a hrozně se tím baví. Šílený pocit nebezpečí, strachu a bezmoci??? Tak takhle nějak se mohl cítit můj syn, když jste se choval jako neinteligentní sprosťák. Jenže mému synovi jsou na rozdíl od Vás pouhé 3 roky a neumí mluvit. Ano, Vy byste měl být ten pán s rozumem na úrovni svého věku, ale choval jste se ještě hůř než ten malý autista. 

     Aby ale dnešní příspěvek nevypadal jen jako vzteklý výlev (protože mi nestojí za to, si kazit náš spokojený život nějakými hulváty), musím se pochlubit, jak se nám povedlo zavést obrázkový způsob komunikace. Snažili jsme se o to již dlouho a zkoušeli různé formy režimů, komunikačních knih i tabulek - fotky, piktogramy, kreslené obrázky. Teď se konečně povedlo a Kuba přišel na to, že verbální komunikace se dá nahradit obrázkovou. Ještě než jsme odjeli, začal Kuba občas nosit obrázek jedné pohádky. A tak jsem poctivě běhala a zapínala stále dokola tu samou. Pak jsme ale nechali Kubu u babi a dědy samotného a šli jsme se s manželem projít. Jaké bylo moje překvapení, když jsme se vrátili a Kuba byl prakticky po večeři. Pomoci obrázků si řekl, že chce kakao a chleba s paštikou. Prostě našel způsob, jak se i bez nás domluvit. A za ten týden, co jsme doma, krásně pokročil. Takže už nenosí jen obrázky pohádek a jídel, ale dokonce i činností. Většinou je to ona zákeřná kartička "JDEME VEN", ale jde mu to a my plníme na 100%, aby ten náš drobek pochopil, že to vážně funguje. A jak jsem zjistila, že to pochopil? Minulý pátek mi stále nosil boty a strkal mi je až pod nos (něco úžasného dostat na talíř s obědem trochu toho písku). Nejprv jsem poctivě obouvala, oblékala a běhala okružní běh kolem domu (protože malý Forest umí jen běhat). Kuba ale poctivě nosil i odpoledne, když už byl doma tatínek. Nejdřív jsme mu schovali botasky na botník. Trvalo to vážně jen chvilku a Kuba s jeho báječným vítězoslavným úsměvem přinesl holiny. V tu chvíli jsem se vážně neudržela a vyslala ven pro změnu manžela. Hned po jejich návratu jsme schovali všechny boty (ani nechtějte vidět ten sajgon na botníku), ale Kuba si poradil i pak. Stoupl si v obýváku ke komunikačnímu proužku (knihu ještě špatně ovládá, neumí sám obrátit listy), velice tajemně a důležitě ji skoukl a pak opět vítězoslavně donesl kartičku. Já jsem již z dálky viděla obrázek, který si vybral, proto jsem raději chytře zmizela na toaletu, aby onen úkol mohl šťastný a s radostí vyplnit tatínek. Ano, byly tam Kubovy Spidermanovské botasky, kšiltovka s veverkou a krásný nápis - "JDEME VEN". A chlapci opět běželi. Dneska už se tomu občas vyhýbáme tím, že kartičku schováme, ale pokud máme volno, tak mu kartičku dáváme zpátky, jak jen to jde a poctivě běháme a běháme.