Ano, některé dny bych raději celé prospala a nebo sama úplně zmizela. Ještě stále naše společnost není schopná akceptovat, že jsou mezi námi i takoví lidé jako jsou autisti a ani to, jak složité to má rodina, která se o takové dítě stará. Ať už jsou to příspěvky na péči, které jsou pro tyto děti mnohy minimální nebo péče, která by pro tyto rodiny měla být k dispozici a není. O vyžití pro takové děti ani nemluvě. Takže nám rodičům pak nezbývá nic jiného než se mísit mezi ostatní rodiny se zdravými dětmi. Ne, že by to bylo špatně - v žádném případě si nemyslím, že bychom měli být kvůli našim dětem odstraněni někam na okraj společnosti (i když někteří jedinci by si to zřejmě přáli), ale občas je to dost těžké. Ostatní rodiče většinou ani nemají potuchy, co je nějaký autismus a tak nechápou chování našich dětí ani naše. A po skromném sdělení, že do jejího syna šťouchá ten můj ne se zlým úmyslem, ale naopak proto, že se mu líbí, že je autista a že právě proto, že je autista všechno dělá tak nějak jinak, se vždycky setkám se stejnou reakcí - výraz, který naprosto jasně vyjadřuje, že jsme asi z Marsu. A mnohdy jsou v důsledku této nevědomosti někteří lidé mírně řečeno nepříjemní. A proto, abychom měli na nějaké ty "extra akce" a "extra potřeby" pro naše děti, dělá manžel spousty a spousty přesčasů. A já jsem pak zase na oplátku na vše sama. Takže ne vyjímečně to u nás vypadá jako poslední dva dny.
Včera odešel manžel do práce v 1 po poledni a vrátil se až dnes v 7 ráno. Rychle vykoupat a honem spát. Za šest hodin už zase vyráží do práce a vrátí se až v noci. Takže já jsem pak skoro dva dny na ty naše rošťáky sama a to je musím ještě celé dopoledne krotit, aby tatínka nevzbudili. Za normálních okolností bych s nimi vyrazila ven, jenže normální okolnosti se nám nějakým záhadným způsobem vyhýbají, takže zrovna musí být oba nastydlí a tudíž zamčení doma. A zamčení doslova - z jedné strany jsou zamčené dveře ven, protože zákaz vycházek je pro našeho Foresta Gumpa asi ten nejhorší trest (i když mu chce člověk vlastně jen pomoct) a on pak po zjištění nedobytnosti dveří vydrží prosedět několik hodin denně na podlaze u vchodu a naříkat. Z druhé strany mají zabarikádované dveře, kde spí tatínek po vyčerpávajícím dni a noci, takže my tři jsme odkázaní na prostory chodby, kuchyně, druhého pokojíku a obýváku. Sice je to dost místa, ale v takové situaci a při takové náladě by byl malý snad i hangár.
Proč, když nastane taková situace, potřebují mě neodkladně oba kluci a oba si svojí potřebu vynucují tak vehementně a hlavně hlučně? V našem případě bohužel ještě nikdo nepřišel na žádnou činnost, která by zabavila oba, u které by na sebe neječeli, nervali se o mě a nekopali do sebe takovou silou, že já nakonec vzdávám jakoukoliv snahu a straním se nejlépe do jiné místnosti. A ta jiná místnost je většinou kuchyň, protože i v takové dny je potřeba jíst. O jídle jsem toho už napsala až až, ale stejně si neodpustím vzpomenout, jak se u nás vlastně vaří. Na etapy, ve velkém i v malém množství, hrozně moc a neustále. Občas mám pocit, že spíš vařím pro celou hospodu. Jak je složité k jídlu přemluvit Kubu jsem se již zmínila. Ale co ti dva další? Oni mi přeci nebudou jíst každý den gulášovku, párky a k večeři chleba ve vajíčku nebo paštiku. Takže moje vaření se dělí na dvě části - "normálně" a "pro Kubu". Patrik je k jídlu jako ďas, takže s ním je vaření jedna báseň. Ať uvařím cokoliv, ať mu naservíruju omáčku 3 dny po sobě, vždycky je spokojený a všechno sní. Tenhle jedlík se mi povedl. Občas až žasnu, že je lepší než jsem byla jako dítě já. Zrovna dneska jsem tak přemýšlela, co by mi vlastně nesnědl. Výčet "nepozřitelných" potravin je opravdu hodně úzký - luštěniny, občas kysané zelí, syrová zelenina a tím vlastně končím. Mám úžasné dítě. Vzpomínám si na den, kdy jsem prvně udělal špenát. Prakticky od všech kamarádek jsem slýchala, jak děti nesnáší špenát a jak je musí pracně umlouvat, později násilím nutit a nakonec to vzdávají a špenát si dá na posilněnou sama maminka. Je pravda, že jsem Patrikovi nabídla tuhle dobrotu až hodně pozdě. Tenkrát už jsme začínali s klasickým jídlem i u Kuby, takže Paťulovi mohly být skoro 3 roky (já hrozná matka jsem mu tolik let odepírala tuhle dobrotu!!). Udělal jsem ho záměrně, že ho zkusím nabídnout i Kubovi. A s hrůzou jsem čekala, že budu muset vařit ještě druhý chod. Nakonec vše dopadlo úplně jinak (asi jako vždy) - Kuba měl špenát až za ušima a mlaskal si ještě hodinu po obědě a Patrika muselo být slyšet až naproti v krámě, jak křičí, že špenát je "mňááááám". Patrikovi to zůstalo, u Kuby se vše otočilo. Špenát nesmím dát ani na talíř, aby mi snědl alespoň brambory, při obědě už si nemlaská - naopak do sebe nasouká to, na co je zvyklý, v nejnezbytnějším množství a rychle pádí pro pití - asi aby zahnal tu chuť jídla. Takže příklad dnešního oběda? Pro kluky jsem udělal záměrně rajskou polévku - jistota je jistota a u tohohle jídla mám alespoň nějakou šanci, že bude Kuba jíst. Samozřejmě by jedl, kdyby se jednalo o běžný den s běžným průběhem. Dneska ne - polévky snědl jen malou mističku a já jsem k zapečeným těstovinám pro zbytek osazenstva mohla zase něco vymýšlet. (celý kastrůlek polévky nakonec zbaštil Patrik) No co, párky to jistí vždycky. Ale dneska moc nezabraly, takže jsem si ještě odpoledne upekla cvičně bábovku - většinou jí Kuba slupne s chutí. Kdo by to čekal? Dneska se jí ani nedotkl. A tak přišly na řadu hranolky. Tolik milované hranolky, kolem kterých nedokáže projít bez povšimnutí. Po celém dni mírného hladovění už přeci musí něco sníst..... Omyl! Jak to, že dneska nic nezabírá? Na hranolky jen jukl a v tu ránu byl pryč. Takže večer přišla na řadu další várka párků. Nic moc úspěch, takže den končíme alespoň kakaem. A kolikrát že jsem to jen dneska stála u plotny? Šestkrát a z toho pětkrát prakticky jen kvůli Kubovi. A co že se to děje s jeho nedojedky? Ani se neptejte - sebe při vaření už ani nepočítám, protože z neúspěšných pokusů pro Kubu by se najedli dva další (tudíž mě to bohatě stačí), takže pak nemám vypadat, jak vypadám. Dneska dal Kuba jídlu zase pořádně na frak. Tak snad zítra.
Žádné komentáře:
Okomentovat