sobota 10. července 2010

Rituály

      Můj syn je autista. Vlastně zřejmě oba moji synové. A já si to začínám uvědomovat čím dál víc. Na Patrikovy "zvláštnosti" jsme si tak nějak zvykli hned od začátku. Od malinka musel spoustu věcí dělat jinak, spoustu věcí vnímal jinak a samozřejmě pak i reagoval docela pochopitelně trochu jinak. Patrik má zvyky stále stejné. On je ten, který se spíš přizpůsobí, ale jen do chvíle, než chceme změnit "to jeho". "To jeho" je ale stále stejné, neměnné. Jeho rituály už mi nepřijdou zvláštní. Když jdeme do krámu, tak jdu automaticky k regálu, kde mají pitíčka s brčkem, automaticky dávám na uši pomyslné klapky, abych neslyšela jeho úporné prosení, že potřebuje vlastně skoupit půl obchodu, do baťůžku na výlet dávám automaticky malé diáře, k posteli mu nesu večer automaticky sklínku s pitím, automaticky mu při obouvání hlásím, že boty patří obráceně (správně si je snad nikdy nevezme hned napoprvé), automaticky vytahuji na každou svačinku talířek (ani Brumíka si nemůže vzít jen do ruky),  automaticky mu připomínám, že musí nechat bráškovi ve vaně místo a má si dát nohy k sobě (aniž bych se musela přesvědčit, protože prostě vím, že ty nohy natažené má), automaticky mu rovnám deku na celou délku i šíři postele, protože bych se musela stejně vracet, automaticky se ráno ptám, jak se vyspal, protože jinak by ani nezačal fungovat ( i když vím, že se vždy vyspí do růžova), všechno dělám prostě automaticky. Funguje to už několik měsíců, spousta věcí dokonce několik let. Některé jeho rituály jsme úspěšně zrušily, i když to šlo ze začátku těžko. Ale Patrika prostě jde ovlivnit.
     S Kubou je to úplně jiné. Jestliže se říká, že autista není autistou ve všech směrech, ale vždy má jeden rys, který hravě předčí ty ostatní, tak u našeho Kuby je to komunikace a rituály. Rituály, rituály, rituály..... ty prostě ovládají celý náš život. Kuba ale tak ovlivnitelný není, jeho rituály jsou mnohem hlubší a co se týče četnosti, tak Kubovi prostě jeden rituál navazuje na další. Nikdy mi to nepřišlo tak šílené, protože každý rituál za čas přešel a objevil se nový. Zvykli jsme si na spoustu věcí - ať už je to oblékání, které musí mít svůj postup nebo jídlo, koupání, ukládání ke spaní, chození stále po stejných trasách nebo noční cestování ve stejnou dobu. Víme, že každý večer u nás musí probíhat stejně, ve stejnou dobu - první je na řadě večeře, jídlo zapít, pak musím pustit vodu do vany (Kuba se přijde kouknout, ale nikdy v koupelně nezůstane a hned zase uteče), pak následuje vždy stejné zavolání - "Jakube, jdeme se koupat", Kuba přiběhne zpět do koupelny, nechá se svléct a já ho posadím do vany. Pak mám teprv čas nahnat do vany i Patrika. Chvíli je nechám si hrát a mezi tím si zařídím vše ostatní (sama už zpitomělá rituály - poklidit zbytek hraček, zkontrolovat okna, aby větrala tak akorát, spočítat části pyžam a rozdělit do postelí, přinést plínku, nalít Kubovi čaj na usínání) a pak už letím do kuchyně a postupně nosím dětem do vany nadávkované léky. Pak je oba umyji a jako prvního vyndám Patrika - usušit, připravit kartáček s pastou, Patrikovi rázně oznámit, že si má zuby vyčistit sám a pořádně a jdu vyndat Kubu. Usušit, rychle Patrikovy dočistit zuby a poslat ho do postele (opět s jasným příkazem, že se má RYCHLE obléct) a konečně můžu vyčistit zuby Kubovi. Ten už pak zaběhne do pokojíku a čeká na mě, abych mu oblékla pyžamo. Kubu položím, přikryji, podám mu lahvičku s pitím. Pak nahoru na postel (kluci mají palandy a Patrik spí nahoře), narovnat deku, pusinu na dobrou noc, pak zase ke Kubovi dolů, taky pusinu a rázně zahlásím, že jim přeji dobrou noc a že se mají krásně vyspinkat (nejlépe do růžova). Raději bych s nimi ještě poblbla, přečetla pohádku, povídala si, ale to už by mi pak nebyli schopní usnout. Patrik určitě ano, ale Kuba změny netoleruje. Kolikrát jsem jen zkusila sednout si k němu na postel a aspoň mu říct, co jsme dneska dělali nebo kam půjdeme zítra...... vždycky mě rázně odstrčí a musím odejít. Odejít, ode dveří ještě zamávat, poslat jednu "leteckou pusu" a nechat otevřené dveře. Ty zavírám až když oba kluci spí. 
     Pak jsou u nás i menší rituály. Ale dodržovat je musíme se stejnou trpělivostí, četností a přesností. Člověk si ale zvykne a kolik věcí už ani nevnímá. Poslední dny začal Kuba přitvrzovat. U všech činností musí mít různé předměty různých barev (na systém jsme nepřišli a myslím, že jen tak nepřijdeme). Musí mít vždy 3 stejné předměty různých barev. Někdy to jsou kuličky, jindy pastelky nebo třeba jako dneska kostky. Musí být naprosto stejné, jen jinak barevné. A Kuba je pak nosí všude. Odloží si je třeba před televizí na zemi a když se jde napít, vezme si červenou. S pitím odloží i červenou, zamění třeba za zelenou a jde si do pokojíku pro autíčko. Přijde zpět, odloží kostku, vezme modrou a jde koukat na pohádku. Pak mi přinese obrázek brambůrek. Pár mu jich nasypu do misky a než se do nich Kuba pustí, musí modrou opět zaměnit za zelenou. Brambůrky je potřeba zapít a tak si jde opět pro červenou. A pak takhle chodí celý den a my musíme třeba u oběda čekat, protože v polovině stolování si usmyslí, že místo zelené potřebuje modrou. Samozřejmě některou z kostek musí mít stále v ruce, takže jeho vyměňování není hra jen na hodinu, ale je to "práce" na celý den. Dnes ráno objevil kelímky s modelínami. Samozřejmě opět 3 - červená, modrá, zelená. Barevná byla ale jen víčka. Kuba si je všechny postavil u dveří v obýváku, vzal jeden kelímek a usadil se s ním v ložnici. Musela jsem jít s ním. Kelímek neumí sám otevřít, takže jsem asistovala, kelímek otevřela a Kuba si prohlédl barevné víčko, kelímek opět zavřel a běžel ho vyměnit za jiný. Ten potřeboval samozřejmě opět otevřít, prohlédnout a pak opět vystřídat. Tahle hra mu naštěstí vydržela jen půl hodiny, ale i tak jsem se musela sama sobě smát, jak tam poctivě sedím a otvírám a otvírám. Pak už Kuba přišel na to, že uvnitř je ta úžasná mazlavá hmota, která se báječně lepí na vše. Takže ani nemusím říkat, jak jsem se bavila pak.
     Poslední týden si připadám jako v blázinci. Kostičky, kuličky, pastelky, kolíčky, mističky ..... to stále nestačí, takže Kuba přitvrdil. Před nedávnem ho zaujal drobek na zemi v kuchyni. Co bude následovat další dny kvůli jednomu smítku, to by mě ani v duchu nenapadlo. Kuba se musel "té hrozné špíně" vyhnout. A tak drobek obešel ladným tanečním krokem. Nedalo mi to a drobek jsem tam nechala. Kuba se mu musel vyhnout pokaždé, když šel okolo a vždy ho musel obejít stejným směrem a způsobem. Drobek jsem tedy zametla a myslela jsem, že je vše vyřešeno. I když představa, že kvůli každému drobku budu lítat se smetákem nebo vysavačem, mě tedy moc nepobavila. Jenže Kuba si opět namířil do kuchyně a opět vytočil svou piruetu. Tentokrát už kolem imaginárního drobku. Nevěřila jsem vlastním očím. Během dne se smítek objevilo víc a po celém bytě a já je poctivě chodila uklízet. Jenže náš drahoušek si naprosto přesně zapamatoval, kde jaký ležel a všechna ta místa vždy "obtančil", i když už tam dávno nebyla. A nevěřila jsem, ani když ty "imagino drobky" obcházel i další dny. Takže dneska probíhal chodbou velkým obloukem, protože ve středu tam ležel písek z bot. A to máme pátek. Kam tohle zajde, to netuším. Dneska už tu běhal jen samými oblouky a kličkami. Kudy bude běhat za měsíc...... Snad vymyslí něco lepšího. I když už teď jsem i já vzorným adeptem pro Chocholouška. Už několikrát za těch šílených pár dní jsem se přistihla, že na tom nejsem o nic lépe než ten malý tříletý autista. Kuba nás neustále někam vodí - k televizi, abychom pustili pohádku, do kuchyně k ceduli s jídlem, do pokojíku pro hračky...... Vždycky mě chytne za ruku a počká až se zvednu a vykročím za ním. Pak mě pustí a běží napřed. A pak běží, tancuje, dělá kličky, smyčky, obloučky, vyhýbá se oněm hrozným úkazům na zemi, které vidí jen on sám a já jdu za ním ....... jdu a běžím, tancuji, dělám kličky, smyčky, obloučky a vyhýbám se ...... Někdy bych se chtěla vidět "z venku". 

středa 7. července 2010

Prázdniny

       Tak nám před týdnem začaly prázdniny a u nás jako obvykle hekticky. Pár dní před koncem školního roku jsme byli s Patrikem na kontrole na psychiatrii. Už od minulé návštěvy jsme byly s naší doktorkou dohodnuté, že zkusíme Ptrikovi nasadit Stratteru, což je jeden z řady léků na zklidnění a udržení pozornosti. A Patrik s jeho silným ADHD prostě nějaké usměrnění potřebuje. Zároveň už ale máme z dřívějška zkušenosti, že Patrik reaguje na všechny léky velice rychle a občas docela drasticky. A tak jsme se vrhli po hlavě do dalšího pokusu, protože mým velkým přáním je vysadit Risperdal, který bere Patrik teď. Když jsme ho před skoro dvěma lety nasadili, účinek byl naprosto perfektní, ale Paťula, který má už tak sklony být silnější, po něm začal hrozně nabírat. Za ty dva roky má skoro o 10 kilo víc (přitom ho chuděru držíme, co to jde) a já bych nerada, aby jednou vypadal jak kulička a už mu od toho nedokázal nikdo pomoct. Takže jsem se vlastně na Stratteru těšila. Zároveň ale bála, abychom nedopadli třeba jako při pokusu nasazení Rittalinu. Tahle zkouška byla tenkrát hodně těžká. Patrik byl naprosto nezvladatelný, měl šílené záchvaty vzteku, ale i smíchu a měl hroznou potřebu vybít energii, takže celý den lítal, do všeho mlátil (i do nás), všechno boural a neskutečně křičel. 
     Strattera je přeci jen nakonec lepší, ale první dny nebyly až tak veselé a přesvědčivé, že zrovna tohle zabere. Po prvním týdnu začal mít Patrik záchvaty vzteku. Vždycky zůstal stát na místě, svíjel se, mlátil kolem sebe rukama a šíleně u toho kňoural. Upozornila mě na to i Patrikova učitelka ze školky, protože se tohle chování objevilo již dva dny před koncem školního roku. Byla jsem rozhodnutá chvíli vydržet, ale nejlehčí to nebylo. Manžel měl zrovna v práci "naplánované" šestnáctky, takže domů se chodil jen vyspat a Patrikovi nedodalo ani to, že skončila školka. Poslední školkový den mi prostě oznámil, že prázdniny nechce a že chce chodit do školky. Ani se mu nedivím, pro nás prázdniny nejsou nic extra. Manžel chodí do práce, nikoho jiného kromě nás prakticky kluci nemají, takže co vlastně, když pak Patrikovi "zakážeme" i školku? Musela jsem si poradit a nejdřív jsem udělala kalendář na celé dva měsíce a vždycky nalepíme obrázky, co že se to vlastně bude dít. A pokud možno každý den musí být něco extra. Takže chodíme na přehradu, koukat na mašinky, objevovat nová hřiště, na zmrzlinu a dneska jsme šli skákat do kaluží, protože většinu dne propršelo. Občas je to dost složité, ale nic jiného mi vlastně nezbývá. Jen proto, že jsme sami, nebudu děti zamykat na celé dny doma.
     Léky jsme nakonec celkem zvládli a začíná se vše zlepšovat. Patrik je bere dva týdny a je už přeci jen klidnější. Ale protože se tyhle léky "uleží" v mozečku až za pár týdnů, nechci se moc radovat. Snad se ale zadaří a my budeme mít zbytek prázdnin klid.
      A co nás jinak čeká? No celkem vážně nic zvláštního. Zatím se držíme mašinek, přehrady a výletů. Na těžší režim určitě taky dojde, ale dokud fungujeme, nechávám to tak. I když i něco takového, jako jít sama s oběma kluky k přehradě, je pro mě děs běs. Nakonec jsem svojí premiéru zvládla - ne možná stoprocentně, ale nakonec jsme u vody vydrželi 4 hodiny, oba rošťáci se vyřádili a večer oba doslova odpadli. Samozřejmě jsem se bála jak malé děcko, jak to vůbec můžu zvládnout. Oba vodu milují, ale ani jeden nezná pocit strachu a nemají absolutně žádné zábrany. Vodu vidí, zbožňují, mají jí na dosah, tak prostě jdou a jdou. Takže jsem musela vymyslet, jak je zabavit. Nakonec jsem vzala každému malý nafukovací člun. Každého jsem posadila do jednoho, za jejich zády jsem držela každou rukou jeden člun a mohli jsme vyrazit na vodu. Samozřejmě musí mít kluci ještě rukávky, ale pak už nám nebrání nic. Ještě jsem musela oběma dát rázně najevo, že nesmí blbnout, musí hezky sedět, ale kluci byli skvělí, takže jsem měla šanci je zabavit. Nakonec jsme takhle vždycky plavali asi půl hodiny, další půlhodinku jsem je nechala brouzdat na břehu, potom přišla na řadu svačinka a pak jsme šli znovu plavat. Musela jsem je neustále nahánět, vracet ke břehu, nosit čluny do vody a hned zas na břeh, Kubu stále hlídat, aby si nikde nebral cizí věci a upřímně ani netuším, jak se mi to povedlo, ale já je snad ani na vteřinu neztratila ani jednoho z dohledu. Navečer jsme si ještě skočili na zmrzlinu a já byla spokojená, že se kluci nenudili, všechno jsme zvládli a nemusím jim upírat nic z toho, na co mají nárok všechny děti. Jen já jsem byla asi trochu víc vyčerpaná než kdyby to byly "všechny děti", ale opět spokojená.
      Trochu se děsím dní, kdy bude vážně ošklivo a nebude to ani na procházku ani na naše oblíbené skákání v kalužích. Takže jsem už začala hledat nové a nové úkoly, obrázky a vylepšováky na naše společné domácí hry. Přeci jen, když se začnou nudit, já začínám mít veselo. Vím, že naprostý nesmysl umí vymyslet každé děcko, ale u nás to jsou pak vážně originální hry. Proč nezkusit vycvičit králíka? Proč mu nepřipravit obydlí v chodbě mezi botami? A co takhle rozbít nábytek? Vždyť je to přeci sranda, když ty šuplíky u komod praskají a máma pak tak hezky nadává. Nebo upečeme autíčka v troubě? No dobrá ..... bude stačit mikrovlnka. Občas vážně zírám.