neděle 17. října 2010

Vše nejde vyčíst z lékařských zpráv

     A tak jsem nestíhala, nestíhala, dny plynuly, návštěvy doktorů se kupily, takže se teď z toho můžu vypsat najednou. Prošli jsme si opět několika vyšetřeními, kontrolami, Patrik si užil obvyklé vzrůšo - před doktory se už snad předvádí i rád a Kuba opět musel projít několika ordinacemi, které ho vystresovaly.
     Prvně jsme byli na genetice. A to je pro mě docela důležité. To, o čem jsme se tam s paní doktorkou bavily, je pro mě naprosto nepochopitelné, šokující a musím se z toho prostě vypsat. Z mého článku by neměl radost leckterý lékař, ale protože má každý nárok na svobodný projev (zatím by to tak snad mělo být) a mě tohle vážně vrtá hlavou, napíšu to.
     Nejdřív jsme Kubu zmordovali odběrem krve na vyšetření metabolických poruch a pak jsem se vrhla do hovoru s paní doktorkou. Tuhle lékařku mám vážně ráda. Nechá vás domluvit, nepřerušuje, vyslechne si váš názor, snaží se vše vysvětlit a pokud něco neví, tak to s klidem přizná. Nikdo přeci nejsme vševědoucí, i když se tak spousta lékařů tváří. S velkou radostí mi tahle doktorka oznámila, že genetiku mají kluci oba naprosto čistou. No sláva, hurááá!!! Konečně něco, co pro nás vyšlo kladně. A tak jsme se rozpovídaly a já jsem přiznala, že jsem u Kuby ani nic nečekala. Kdyby se mělo něco dít, tak spíš u Patrika. On je takový ten typický případ, kdy má dítko vícero problémů. A to náš Paťka určitě má. Však má takovou dost častou kombinaci - ADHD, dysfázie a atypický autismus a teď bez léků opět vykukující zřejmě jakási obscedantně kompulzivní porucha. K tomu přidáme astma, Patrikovo docela rázně narůstající tělíčko (to ale nikde nic nevysvětluje, prostě máme obříka, který se velmi rád nají) a máme toho na jedné hromádce až až. U něj by se člověk asi nedivil. Ale Kuba? Kubu jsme za poslední týdny nechali proklepnout od hlavy až k patě. Naprosto zdravé, běžně fungující dítě. Až na tu drobnost. Na tu drobnost, která změnila celý jeho i náš život, nekompromisně změnila způsob jeho vnímání, chápání i jednání. Drobnost, které se říká autismus. Náš mladší syn je čistý autista. Naprosto čistý bez žádných dalších potíží. Samozřejmě, jsme moc rádi, že se mu na tuhle jeho drobnost nic jiného nenabalilo, ale jak to? Jak to, že je všude vše v pořádku a to dítě přesto nechápe, když mu ukazuji a říkám: "Kubí, koukej, támhle letí letadlo." Proč mě nevnímá, když na něj volám? Proč když se zlobím, on se mi směje do očí? Proč nechápe, když mu vysvětluji, že papat musí, jinak bude nemocný? Proč nechápe, že stavění kostek je zábava a né hrůzostrašná stavba, kterou on musí vždy zbořit? Proč musím kvůli němu vše rovnat skoro podle pravítka a nemůžu si odložit hrnek na stůl aniž bych se nemusela bát jeho svržení? Protože je tu ta drobnost. Protože je tu s námi i ten divný pán, který mu zřejmě neustále našeptává, jak má vše být. Pan autista. A zrovna naši domácnost si vybral. A našeptává a našeptává. A proč si ten pán nevzal ještě parťáka? Proč se rozhodl v hlavě našeho Kuby usídlit naprosto osamocený? A tak jsem i před paní doktorkou vytáhla můj názor, že Kuba vlastně autista být neměl. Šílené, že? Taky si občas sama říkám, ale já jsem o tom pevně přesvědčená. Kuba se narodil jako naprosto zdravé miminko a nikdo mě nepřesvědčí, že i u autistů to tak bývá a že první měsíce ukazují na normální vývoj a pak se to prostě zvrtne a pokud dítě nějakou dovednost zapomene (nejčastěji řeč), tak se jedná o tzv. regres. Nikdo mě prostě nepřesvědčí, že náš Kuba si zrovna prošel tak obrovským regresem, při kterém přišel o všechny znalosti, dovednosti a přirozené dětské chování. A tak jsem paní doktorce nadhodila, že mi přijde až moc zvláštní souhra náhod, kdy první útlum přišel u Kuby po otřesu mozku a další po očkování poslední dávkou hexavakcíny. Paní doktorka se upřímně zarazila a začala se mě vyptávat na otřes mozku, o kterém zřejmě vůbec nevěděla. Ano, náš Kubula prodělal otřes mozku na jeho 13ti měsících. V tomhle období se hodně uzavřel do sebe. Prakticky přestal komunikovat s okolím, komunikace zůstala jen v okruhu Kuba, já a taťka. Taky tenkrát přestal mluvit. Po pár týdnech se opět začaly objevovat první slůvka. Kuba trošku ožil, rád se bavil básničkami s ukazováním a při takových společných činnostech byl velice veselý. Pak přišla hexavakcína a během 14 dnů jsme měli doma malou hadrovou panenku. A jak že si to pamatuji tak přesně? Po otřesu mozku jsem se přímo lékařů ptala, jestli se nemohlo něco stát, protože se Kuba prostě změnil. Byla jsem ujištěna, že rozhodně po takovémhle otřesu mozku nemohou zůstat žádné trvalé následky a že to byl pro něj pouze obrovský šok. Však všechny výsledky byly normální. A po hexavakcíně? Patrik přeci tak hrozně řádil a Kubu to zřejmě zaráží, bojí se ho a tak se raději drží zpátky. A tak jsem vlastně čekali, až se srovná Patrik a až se Kuba začne vracet do normálu. Jenže návrat se nekonal a místo toho jsme byli objednáni k doktorce, která na jeho 2 letech a 5ti měsících nekompromisně rozhodla, že se jedná o dětský autismus. Od toho roka a půl náš Kuba neřekl vědomě ani jedno slovo. A to mu budou za 4 měsíce 4 roky. To už přeci i autíci začínají vokalizovat. U nás se prostě neděje nic. A co že na to paní doktorka? Překvapená sdělením, že Kuba prodělal otřes mozku pouze 5 měsíců před onou vakcínou, hned nám vymyslela teorii ušitou přímo na tělo. A upřímně mi to v jejím podaní docela sedělo. O hexavakcíně už toho bylo napsáno moc a moc. V žádném případě nejsem bláznem, který by zastával názor, že vám hexa udělá z dítěte autistu, ale upřímně? Byly tyto vakcíny testovány na dětech, které měly genetické poruchy, které prožily jako miminka stres nebo šok? Dokáže někdo s jistotou říct, že tato vakcína nedokáže ublížit vážně nikomu? Myslím, že tohle nemůže říct s jistotou nikdo. A tvrzení naší doktorky to jen potvrzuje. Ona sama mi vysvětlila, že součástí hexavakcíny je i očkování na záškrt a černý kašel. Tyto dvě složky jsou prý dost agresivní. A v krajních případech mohou ovlivnit vývoj centrální nervové soustavy. A tady se zřejmě u nás vyskytl ten háček. Kuba prodělal otřes mozku, při kterém mohla být lehce poškozena jemná mozková tkáň. Tak jemně, že by toto porušení nebylo znatelné třeba ani na magnetické rezonanci. A protože se Kuba již tenkrát změnil, tak je to dost pravděpodobné. A pokud pak dostal "pouhých" 5 měsíců na to hexavakcínu, tak si záškrt a černý kašel mohly najít ono poškozené místo a hodně zjednodušeně a laicky řečeno prostě mozeček vyzkratovaly. Co na to ale říct teď, když je po všem a nic se nedá změnit? Asi jen tolik, že ten žáškrt a černý kašel jsou zřejmě pěkné potvory a já je nikdy nebudu mít ráda, protože zřejmě změnily celý náš život. A hlavně nejspíš nastěhovali našemu Kubovi do hlavy pana autistu. Najde se někdo, kdo by ho byl ochoten vystěhovat? Pokud o někom víte, ráda ho k nám pozvu. Zatím ale žijeme všichni pohromadě i s panem autistou a i přes našeptávání se snažíme Kubu naučit reagovat, konat a bavit se stejně jako to dělají jeho vrstevníci.
     Také jsme si prošli dalšími vyšetřeními - budu psát jen o těch větších, protože to ostatní jsou spíš jen kontroly. Ale tyto dvě vyšetření spojím, protože na sebe dost navazují. Nejdřív jsme byli na foniatrii. Už se mi prostě nezdálo, jak nás Patrik občas vážně neslyší nebo se mě při jasném pokynu i šestkrát zeptá: "Čože??" Když se mě zeptal, co že to bráška chce, tak jsem mu naprosto jasně a zřetelně odpověděla: "Kuba chce pustit Mickeyho." A Patrikova reakce? "Čože? On ce misku? Bude papat?" V takových situacích sice prskám smíchy, ale samozřejmě jsem si vědoma, že něco není v pořádku. Doktor mu udělal kontrolní audio s výsledkem, že slyšitelnost na 40 dB je na 90%, což je naprosto v normě  a neukazuje to na žádnou vážnější vadu sluchu. Já jsem si v duchu říkala, že 90% je sice krásných, ale jestli ten náš svišť spíš nepoužívá těch 10%, které tam chybí. Občas zřejmě ano.
  
A druhý den jsme jeli na dlouho očekávané vyšetření do SPC. Byla jsem moc moc zvědavá, jak dopadneme tam. Jak jsem již jednou psala, tak v Turnově jsou perfektní dámy a přístup naprosto úžasný.  A tak jsem jeli a já se snahou Patrika rozvzpomenout, že tam již jednou byl, jsem vyprávěla. "A až vystoupíme z toho autobusu, tak se půjdeme podívat na to velké nádraží jestli nepojede mašinka a pak půjdeme za těma tetama. Tam si budeš hrát, budete malovat, stavět si, povídat..... Tety jsou moc hodný. A víš kde to je? Tam půjdeme dozadu pod tím mostem kde jezdí mašinky a potom přes ty další dva mosty, kde teče řeka a pak bude ta veliká křižovatka s kruhovým objezdem, tam půjdeme doprava a tam už je ten domeček. Takový malý domeček a tam jsou ty tety a mají tam všechny ty hračky a rybičky,..... a bude tam teta Véle a teta Malinová. A ty je musíš hezky poslouchat." Patrik se na mě otočil (v ruce držel bonbony, které jsem mu koupila jako úplatek - byly tam coca colové, jahodové, malinové, citronové a pomerančové), ukázal na bonbony a s jeho naprosto úžasným úsměvem se mě zeptal: "Taková malinová?" No opět jsem prskala smíchy. Teta Malinová tam nakonec ani nebyla, takže jsem já byla zase za matku pohádkářku. Ale to už tak prostě bývá. Ale druhá teta tam byla. Patrik se jí hned ptal, jestli je ona teta Malinová, tak mu odpověděla, že ne, že ona je teta Véle. Na to se prý Patrik tvářil divně, tak mu oznámila, že jí může říkat teto Evo. A tak se prý náš drahoušek rozzářil a začal jí říkat "Evičko". To je prostě náš drahoušek. Získá si každého. Ale abych taky napsala něco o samotném vyšetření - opět byl šikovný, dělal seč mu síly stačily, ale nic konkrétního vlastně nevím, protože Patrik je narozdíl od Kuby už velký chlapák, takže jsem zůstala ve vedlejší místnosti a Patrik pracoval jen s tetou Evičkou. Každopádně byl natolik šikovný, že výsledky neukazují na mentální postižení. Každopádně dostal doporučený odklad školní docházky a vývoj je nerovnoměrný. A co že mě nejvíc překvapilo? Nebo možná spíš usadilo. Nejhorší oblast je sluhové vnímání. No kdo by to čekal? Tomu jsem se vážně musela zasmát, protože to docela vysvětluje Patrikových 10% a naprosté nevnímání verbálních podnětů. Tenhle nedostatek prý ale dostatečně kompenzuje zrakové vnímání. Ano, s tím musím také naprosto souhlasit. A tak nějak celkově? Rozhodně je na tom asi líp než jsme čekali. Takže z Patrika máme opět obrovskou radost. A vyjádření, co se týče autismu? Vyjádření tety z SPC bylo zatím asi nejvýstižnější. Paťula je opravdu atypicky atypický autista. To prostě sedí. On je vážně úplně atypický. Ale je pravda, že mi jeho i moje jednání za poslední týdny nedalo a zkusila jsem se k němu chovat občas trochu víc jako k autistovi. A víte co? Pomohlo to. Takže ať žije druhý potvrzený autík v rodině. Někdy je lepší si přiznat, jak to ve skutečnosti je, než se tomu ze všech sil vyhýbat. A my jsme zatím dělali to druhé. Chtěli jsme, aby alespoň jeden kluk nebyl autík. Jsou. Jsou oba a já jsem na ně pyšná. A na nás taky. Na nás na všechny. Na sebe, na manžela a na naše dva úžasné autisty.

Dodatečně jsem se rozhodla přidat starší fotky. Starší fotky, které jsou jediné důkazem, že to dřív šlo.




6 komentářů:

  1. Ahoj Radko, náš Štípa je asi tak podobně starý,jako Váš Kubík. Také občas vzpomínám a hledám, kde se stala "TA CHYBA". Štěpka byl, ale už od miminka hodný až skoro tichý, ale zvídavý a vybavuji si i některé momenty /8.měsíc/, kdy dělal kočičku a zvedal ruce na vyzvání "tááákle veliký kluk" Pak mu úplně zčernaly zoubky a kolem toho roku už nám přišlo, že nás neslyší...Už to tedy asi nemá cenu řešit a jedem dál, co člověk nadělá. Hošíčky máte oba moc šikovné a hezké.:-) Máte být na co pyšná.:-)) Mějte se hezky. Zdraví Jana se Štěpkou

    OdpovědětVymazat
  2. Radko,nějak podobně jakou u nás:-(Justy byla do cca 10 měsíců uplně obyč,šikovné miminko,brzo lezla, brzo žvatlala tik,tak,bác,táta,máma už v 9 měsících,pak ji měla na hlídání tchýně a Justy se dusila igelitem,byla to prostě nepozornost,kdy kousek utrhla a spolkla a dusila se,sice se podařilo,že se neudusila a igelit polkla(druhý den byl kus v plíně),ale byla po tom taktéž jak hadrová panenka, a nikdo mi nenamluví,že se tenkrát v její hlavě něco stalo ,taky asi 14 dní na to dostala ty první záchvaty(promodrání adt..)sice se ještě pak naučila chodit, cca v 11 měsících už sama chodila,ale přestala uplně mluvit a ztratila spousty dovedností,hlavně tedy tu řeč:-( 4 hexu jsme měli díky záchvatům odloženou,takže ji dostala místo v roce a půl až ve dvou a půl letech a následně se její stav ještě zhoršil...taky se uzavřela sama do sebe:-(
    Na světě je hromada případů s hexa a v americe se to dokonce už řeší..ale zdraví dětí nám už asi nikdo nevrátí...:-(

    OdpovědětVymazat
  3. Moc hezky napsané. Držím palce. Amelie s Jeníčkem

    OdpovědětVymazat
  4. Napsala jsi to moc hezky...U nás to bylo taky tak, na genetice všechno ok. Moje teorie je, že dítě v sobě dispozice k autismu má a něco je "probudí". U Járy to byl nejspíš ústav:-( Regres měl, ale upřímně, když jsem šla časem zpátky, tak tam už určité znaky autismu byly. Co se týká sluchu, Jára má taky špatné sluchové vnímání, ač slyší výborně. To je taky záležitost dysfázie, která nám všechno ztěžuje. Moc vám bando přeju, ať se vám pěkně daří!

    OdpovědětVymazat
  5. Marta s Adriankou6. prosince 2010 19:56

    Moc hezky popsané. Hodně sil, ať to všechno zvládnete a ty síly nikdy nedojdou . Marta s Adriankou.

    OdpovědětVymazat
  6. Holky, díky moc za pozitivní odezvy a povzbuzení - po tomto článku jsem čekala spíš kritiku. Každopádně svým způsobem určitě nic obrovského nezměníme, ale úplně nesouhlasím s tvrzením Janči, že to nemá cenu řešit a musíme jít dál. Dál samozřejmě jdeme, moc se toho pro nás prakticky nezměnilo, ale na druhou stranu už víme, jakým směrem se můžeme přibližně ubírat (my se vydali cestou alternativní medicíny) a myslím, že na velice těžkého autíka dělá teď Kuba opravdu obrovské pokroky. Samozřejmě nečekáme zázraky, ale i pro ty sebemenší uděláme cokoliv.

    OdpovědětVymazat