úterý 2. srpna 2011

Nejsem chytřejší než ostatní, sama bojuji s tou bezmocí.

     Za posledních pár dní mi přišlo hned několik mailů od maminek, které mají podobně postižené děti jako já. Většinou to byly maminky dětí s receptivní vývojovou dysfázií. A v každém tom mailu se objevila stejná prosba - prosí mne o pomoc, jak pracovat s jejich dysfatickým dítkem. Hrozně ráda bych měla někde uložený přesný návod a postup jak našim dětem pomoct z toho šíleného neporozumění řeči a jak se vypořádat se všemi těmi problémy, které se vždy k tomuto postižení pojí. Bohužel ho nemám a věřte, že je stále tolik situací, ve kterých se sama "plácám".
     Většinou píšu o Kubovi, protože u něj jsou mnohem znatelnější změny a možná i právě proto, že o jeho postižení se toho ví už tolik, že když se člověk prostě trochu snaží, tak to zvládá. U Patrika to vážně není tak růžové, jak to zřejmě kolikrát vypadá. Zrovna poslední týdny si moc dobře uvědomuji, jak moc je náš Patrik jiný a občas mě přepadají stavy, kdy sama sobě říkám, jestli má ta dřina vůbec smysl. Proč s ním nedokážu jednat jako s Kubou? Prostě ho nechat, ať si jako jeho brácha na vše přijde sám a učit ho vše nové jen po zvážení jeho schopností? Odpověď znám, ale nějak se jí neumím přizpůsobit. Patrikovi už je 6 a půl a hlavně - Patrik MLUVÍ! Takže z pohledu laika je na tom vlastně o moc lépe než ten malý čtyřletý bráška, který když nemluví, nemůže přeci zvládat ani ostatní věci. Proč Kuba nemusí nutně každý večer uklidit všechny hračky, které vytahal a Patrik ano? Protože Kuba nemluví, zřejmě moc nerozumí a chtít po něm, aby pochopil, že má uklidit VŠE, je přeci nemožné. Ale Patrik mluví, Patrik mi na můj pokyn k úklidu i odpoví, ale opravdu stoprocentně rozumí tomu, že má uklidit VŠE? A pokaždé si opakuji, že mu to musím ještě jednou pořádně vysvětlit, ukázat, nechat ho ty informace řádně pochopit. Ale copak to jde, když na jasný pokyn k úklidu Patrik drze odpoví, že to dělat nebude, protože uklízel už ve školce a že jezdí mašinky do Tanvaldu i do Liberce? Že jsou pro vás ty mašinky nepochopitelné? Pro nás už ne. Patrik prostě stále odbíhá od daného tématu a vždy se najde něco, co je mnohem zajímavějšího než třeba úklid. A nedělá to naschvál. Jen se prostě v mých informacích natolik ztrácí, že se vždy vrací k tomu SVÉMU, kterému přeci tak dobře rozumí. Mít dítě s těžkou receptivní dysfázií není sranda. A že to je kolikrát o nervy, o tom nepochybujte.
     Takže moje rada na závěr? O žádných extra pomůckách, radách ani návodech nebudu mluvit, protože i pro ty naše dysfatické děti platí stále to samé - mějme je rádi, zkusme pochopit, jak se cítí, jak oni chápou nás a vše kolem sebe, proč zrovna v téhle situaci jednají tak a ne onak. A toto pochopení je polovička k úspěchu, jak zvládnout malého dysfatika. Ale pokud by se našel někdo, koho moje rady neuspokojí, pak mám na blogu samostatnou "kolonku" Dysfázie u nás. Pro začátek se tam snad nějaká ta lehčí rada najde a když mi čas dovolí, pokusím se tam přidat informace, jak my konkrétně pokračujeme.

4 komentáře:

  1. Nééééééééééé anoooooooooooo nééééééééééééééé ALE ANO, ona žije!!!!!!!!!! Halelujááááááááá!!!!!!
    Raduš, ale můžu jednu veeeeeeeeeeeeeelkou prosbu? Ty víš, že MOC ráda si o vás přečtu, ale zlato, mohla bys dělat častěji odstavec? Pro nás brejlovce, prosím prosím, za sklama mžourám:-))
    No a jak fungují kluci, mají ty své pokoje?
    Magda

    OdpovědětVymazat
  2. Jééé, Jezi taky žije. :) Víš jak, ráda bych psala a psala, ale pořád to nějak nevychází..... sakra sakra.... Pro rodiče autíků by měl mít den 48 hodin a pro ty se dvouma bych si troufla žádat i 72. :D My si to umíme užít - sotva jsme dobojovali s neštovicema, tak se pro změnu stěhujeme.... paráda!! Ale pokojíky už nemají dva. Z jednoho jsme udělali véélkou hromadnou ložnici. Kluci už si zvládnou hrát i na jedné hromádce a my se konečně aspoň vyspíme.

    OdpovědětVymazat
  3. Jooo, a odstavečky.... pokusím se. Víš, že já se řídím heslem - náš zákazník, náš pán. :DDD

    OdpovědětVymazat
  4. Děvče, ani nevíš ale jsi pod každodenní kontrolou!!!! Čekám, lačně hladovím, chci se nakrmit informacema:-)) Kluci si pupeny odbyli v tandemu? Většinou je to lepší, kdo má víc dětí.
    O nafouknutí 24hod dne vím taky své, i když s jedním dítětem. Zvláš´t kvůli jeho aktivitám.
    Věta "Jen ten obrázek domaluju" může v jeho nechápání času být i dvě hodiny, je děsný detailista - koukni mi do galerie, pochopíš.
    KLUCI SI HRAJÍ POSPOLU? No tak to je nádhera, doufám, že je to trvalejší stav!!! A jak zvládají uklízení/neuklízení?:-)
    nějak Radu ztrácím přehled ve vašem bydlení. Vy už nejste v bytě, kde jste měli nové kuchyňské sezení a kluci svá doupata?
    Hele, má rád Kubík požárnickou tématiku? Mám doma NEPOUŽÍVANOU knížku o Kubíkovi a hasičích.
    Magda, zdáááááááár

    OdpovědětVymazat