Co když autík.....???

     Poslední dny mi naskakuje spousta otázek. Dostali jsme se do bludného kruhu a každá radost je vykoupena průšvihem. Každou chvilku mě napadá..... Co když má nemluvící a nekomunikující autík nějaký fyzický problém? Co když toho autíka bolí bříško? A co když by třeba toho autíka chytl slepák? A co kdyby to byl zánět středního ucha? Jak to všechno vlastně poznám? Vždyť neumí říct, že ho něco bolí. Neumí ukázat, kde ho bolí. Sám možná neumí pochopit, co se to s ním děje. A jak já na to přijdu?
     Poslední dny je u nás veselo. Bohužel většinou v tom negativním smyslu. A začínám pochybovat, že by to bylo jen návratem domů. Vždycky všechno tak hezky fungovalo..... Teď padne večerní šestá hodina a nám začíná doslova peklo. Kuba už ani nechce večeři, protože snad doufá, že když jí nesní, nenastane další obvyklý postup. Jen pustím vodu do vany, už začne řev. Řev u nás nevídaný, neslýchaný, naprosto histerický, mučivý a srdce drásající. Už mi neběží naproti veselé dítě, které by čekalo na pokyn, že se jdeme koupat. Utíká do nejvzdálenějšího kouta, klepe se, křičí a já si pro něj musím dojít a do vany ho odnést. Ani si nesedne a celou dobu tam prostojí s občasnými pokusy o útěk. Takže ještě kontroluji, aby nakonec z vany nevypadl a nerozbil si hlavu. Samozřejmě tohle koupání je pouze několikaminutové a pak rychle osušit, vyčistit zuby a při vědomí, že teď přijde na řadu pyžamo a uložení do postele, nastane nový neskutečný záchvat. Kuba se vyhýbá pokojíku, vyhýbá se posteli. Po velkém boji ho do pyžama nasoukám a v tu chvíli se Kuba vymrští a utíká pryč. Jakýkoliv pokus ho vrátit do postele je zcela marný. Takže další půl hodinu pobíhá po bytě s křikem a pak jen hledá místo, kam by se schoval a zároveň si nás hlídá, abychom ho nesledovali. Občas usne u Patrika na zemi, občas v obýváku, ale do posledních sil alespoň vzlyká. Absolutně netušíme proč. Nic se nezměnilo, nic se mu nestalo, vše děláme stejně jako dřív.
     Taky ten věčný boj s jídlem. Ten u nás asi nikdy neskončí. Nedávno jsem se ještě radovala, jak se alespoň trošku rozjedl. Asi to bylo předčasné. Pro změnu se přidaly zácpy, takže po dvou dnech Kuba chodí, kroutí se, všude se věší, aby si bříško pomačkal. Třetí den už se přidává kňourání a je znát, že je mu po těle dost nemile. Čtvrtý den už musí chudák trpět šíleně. Nedávno doslova pištěl přes hodinu než se zadařilo. A pak se rozjíždí nanovo čtyřdenní cyklus. Snažím se mu pomoct - koupili jsme i "úžasné zázračné" (neskutečně drahé) kapičky, které prý na dětskou zácpu zaručeně zaberou. Zaručeně nezabraly! Kuba trpí stále a protože si možná sám ledacos uvědomuje, opět odmítá jíst. Kam tohle povede, to vážně netuším. Co už ale vím, že to tak nenechám. Nedávno mě opět dojaly tabulky našich lékařů. Vše se u nás posuzuje dle tabulek, které ale nezahrnují skoro nic. Vzhledem k tomu, že Kuba opět několik dní nejedl, zkusila jsem mu po několika měsích koupit Nutridrink. Tentokrát se zadařilo a nápoj s čokoládovou příchutí, který je určený jako náhrada stravy, se ujal a Kubovi zachutnal. Když jsem si ale spočítala výdaje na 3 až 4 balení denně, polil mě pot. Na to vážně nemám. Ani při té nejlepší vůli. A tak jsem vyhledala informace, kde se psalo, že za zvláštních podmínek může na tento nápoj přispívat pojišťovna. Zvláštní podmínky..... co to tak může být? Můj syn je autista, nevnímá něco, jako je pocit hladu, má odpor k jídlu, tuhá sousta jako maso nebo zeleninu nedokáže rozkousat, o polknutí nemluvě, jakýkoliv pokus násilného vnucení stravy dopadne stejně - vše nadáví a vyzvrátí. Vydrží bez jídla i několik dní. Hlad ho prostě nezastihne. Má vážně poruchu příjmu potravy. Ať už je způsobená čímkoliv. Ale prostě ji má. Myslím, že toto jsou dost zvláštní podmínky. Alespoň jsem si to myslela, než mi zavolala naše dětská lékařka. Jediná doktorka, která tyto předpisy v našem městě schvaluje, je našemu Kubovi nemůže napsat, protože nespadáme do tabulek. NESPADÁME DO TABULEK!!!! Oni se mi snad zdají. To nestačí, že dítě není schopno přijímat potravu? Že je autista a že u tohoto postižení to tak prostě bývá? Nestačí. Protože se ale přidaly další problémy a myslím, že to už není samo sebou a taky jsme dostali opětovné, podtržené a ovykřičníkované doporučení z genetiky na dovyšetření metabolických poruch a kompletní alergologické a imunologické vyšetření, tak si toho už snad někdo z lékařů všimne a nestane se to, co s posledním doporučení z genetiky. Na jasné pokyny genetičky byly Kubovy provedeny pouze odběry na alergii kravského mléka, vaječného bílku a lepku. To byla taky jedna velká veselá fraška..... jak obejít vyšetření malého autisty a ne zcela jasné výsledky testů. Doporučení bylo jasné - kompletní alergologické a imunologické vyšetření. Paní doktorka usoudila, že Kuba vůbec nevypadá špatně, tak na co zbytečně dělat tolik testů. Takže nakonec přišly výsledky a paní doktorka napsala do zprávy: "Nejedná se o alergii na kravské mléko, max. snad o jistý druh intolerance při základní diagnoze autismu." Alergie vyšla negativně a intoleranční testy vyšly ve třech výsledcích - první jako negativní, druhý hraniční a třetí jasně pozitivní. Já jsem samozřejmě nepotřebovala žádné testy. Pro mě bylo vše naprosto jasné. Náš syn od narození zvracel. A ne jen tak někdy, ale neustále - každý den a skoro při každém jídle. Když mu bylo 2 a půl a on přestal úplně jíst, nedalo mi to a asi jako spousta rodičů s autistickým dítětem jsem dumala nad články, kde se psalo o alergii nebo určitém druhu intolerance kravského mléka a lepku u těchto dětí. Samozřejmě jsem nikdy nevěřila řečem, že bezmléčná a bezlepková dieta Vám uzdraví dítě z autismu. To je prostě blud, který nemá obdoby. Ale co když je na tom něco málo pravdy a tyhle děti prostě metabolizují stravu jinak? Nedalo mi to a zkusila jsem kravské mléko zaměnit za sojové. Není také od věci, že hned ze začátku jsem se o svém manželovi dozvěděla, že není radno mu podávat mléčné výrobky. Alergie nikdy žádná neprokázána, ale prostě mléčné výrobky nepozří. U dospělého  to člověk samozřejmě chápe jako určitý druh "rozežranosti", ale když mi tchýně vyprávěla, že už jako malé miminko manžel mléko plival a zvracel?? Od jednoho měsíce musel být na zeleninových kaších a mléko od jeho 4 týdnů prostě nepozřel. To zřejmě nebude náhoda. Tak jsme Kubu přeučili a stalo se něco, čemu jsem snad ze začátku ani sama nevěřila. Náš Kuba naprosto přestal zvracet. Skoro ze dne na den. Pak se jednou stalo a Kuba snědl bramborovou kaši s mlékem. A co se asi tak dělo? Samozřejmě šlo vše ven. Tahle změna mě definitivně přesvědčila, že náš syn prostě kravské mléko nestráví. A lékaři ať si dumají, co chtějí. Jen když jsem toto povyprávěla alergoložce, tak se pousmála se slovy, že to je náhoda a jestli tomu věřím, ať si mu klidně nasadím dietu. Věřím. A věřit budu.

Zase v jednom kole

     Tak máme za sebou několik výletů. Využili jsme ještě pár krásných dní a vyrazili do ZOO ve Dvoře Králové a před pár dny jsme se vrátili z prodlouženého víkendu od kamarádky. Tam nám bylo všem báječně, dokonce i Kuba prakticky všechno zvládl. Jen ten návrat.....

     Od neděle, co jsme se vrátili domů, jako by byl Kuba zase v jiném světě. Kromě drobnůstek, které se dají přehlédnout, nastaly dvě zásadní změny. Jedna báječná, pozitivní, ale ta musela být samozřejmě vykoupena nějakou negativní. Ta první je, že náš Kuba zase aspoň občas něco sní. Takže už jsme zařadili i takové věci, jako vývar s nudlemi nebo rýži s omáčkou. Asi zabral náš kouzelný stoleček. Kuba si už našel svoje místo - kupodivu ne na lavici, ale na židli, takže stačí, když zavelím, že jdeme jíst a on si běží sednout a alespoň už počká, co mu naservíruji. Pak až podle uvážení buď zůstane nebo se zvedne. A to je pak jasná zpráva, že jíst nebude. A čím, že jsme tuhle báječnou změnu vykoupili? Spaním. Zase to zatracené spaní. Jakmile Kubu uložíme, spustí se šílený řev. Ano, to už není brek, to je vážně řev a pištění. A nikdo nevíme, proč. Vyzkoušela jsem snad už všechno. Všechno kromě jednoho - jít si k němu lehnout a uspat. Vím, že to zní zřejmě drsně, ale tohle prostě nemůžu. Bohužel jsme to již několikrát zažili a vždy to dopadlo stejně. Kuba se naučil usínat pouze za naší asistence a usínání pak trvalo i dvě hodiny. Ale protože už je Kubula šikula a sám to umí, tak prostě pár večerů vydržíme budeme doufat, že se to srovná jako vždycky. Ale upřímně mi to trhá srdce, takže ať žije moje pevná vůle.
     Za chvíli končí prázdniny a nám se nějak kupí povinnosti a přibývají opět návštěvy lékařů. Na ten kolotoč se nějak netěším, protože nám ještě přibude Kubova školka. Kubu přijali, slíbeného má i asistenta, ale stále se nějak děsím té reality. No uvidíme. Nějak to dopadne. Aaaa, zrovna jsem skoukla stránky naší školky, tak je již vypsané rozdělení dětí do tříd. A bohužel se stalo to, co se mi sice moc nelíbí (nebo spíš nehodí), ale pro Kubu to bude zřejmě lepší. Nebude v té samé budově jako jeho bráška, ale na odloučeném pracovišti. Takže zase ty plusy a mínusy na jedné hromádce. Pro Kubu určitě plus, protože tahle budova je bezbariérová a určitě tam mají víc prostoru, takže pokud by se cokoliv dělo, může s ním vždy někdo odejít stranou, do jiné místnosti a nechat ho v klidu. Pro mě to bude samozřejmě trošku složitější. Už se vidím, jak v zimě, v závějích, letím a jedno dítko vedu do jedné budovy - druhé se mi zatím peče v kombinéze, pak rychle do druhé školky a po obědě je budu muset vyzvedávat prakticky ve stejnou dobu..... No asi si to opět užiji. Vyloženě se těšíííím!!! A celkově se na školku moc těším. Jsem velice zvědavá, co nám řeknou na Patrikovu změnu. Koktá, koktá a stále koktá. Podle foniatra by se to srovnat nemuselo. Budu opět doufat v tu lepší variantu. Protože představa, že po tom všem co jsme již zvládli, z něj budeme opět dolovat každé slůvko..... no škoda mluvit. Někdy mám pocit, že se stále točíme v jednom obrovském začarovaném kruhu. Sice to není k smíchu, ale občas se prostě nejde nesmát. Nedávno jsme šli po městě kolem stánku s občerstvením a Patrik asi zřejmě chtěl párek v rohlíku a tak spustil: "Ja ja ja ja ja ja......" mezi oněmi slabikami samozřejmě funěl a lapal po vzduchu, protože to nestíhá udýchat a věta končí - jak jinak než slůvkem já. Samozřejmě to není moc vtipné, když vím, že by něco chtěl, ale prostě to nedokáže říct, ale zkuste si to představit. To už ani manžel nevydržel a po tomto představení si jen zamumlal pod vousy:  "Ještě že víme, že jsi to ty". A takhle je to teď stále. Vždycky čekám, co se z něj vyklube. Protože podle rad ho máme nechat. Potřebuje si to v hlavě srovnat a uspořádat sám. Takže mu jen napomáhám otázkami kde, kdy, kdo, proč, co a jak. Jenže aby toho nebylo málo a abychom nedělali už takhle divadlo, tak se občas přidá i Jakub. Ten začal pro změnu vydávat zvuky a občas se objeví i nějaká slabika a sláva za to. Ale když pak vyrazíme ven a náš Paťka se krásně zakoktá a k tomu Kuba začne na celé město vykřikovat jeho oblíbené "DDÁÁÁ DDÁÁÁ"..... Když k tomu ještě přidám, to, že Kuba chodí zásadně s kšiltovkou naraženou tak, že má kšilt až u brady, takže vypadá jako rytíř s hledím na obličeji, v ruce má třeba růžový košík a a Patrik má v každé ruce alespoň čtyři letáčky z různých obchodů (protože papírky jsou přeci tak úžasné a čtyřka je to nejlepší číslo), pak na nás musí být přímo královský pohled. Ale když jsou oba tak spokojení...... A tak jim radost nekazím, v každém krámě vybírám s Patrikem letáčky a s Kubou si jen tak pro radost na ulici pokřikuju. A vlastně je nám fajn. Teď si užijeme pár relativně klidných dní a pak hurá do toho šíleného chaosu.

A nastalo velké stěhování .....

      Paťula byl minulý víkend u babičky a u dědy a my měli čas hlavně na Kubulu, taky na úklid a hlavně na přemýšlení, při kterém jsme přišli na jednu celkem podstatnou věc. Kluci jsou tak hrozně moc odlišní ( i když to jsme věděli už dávno, kdo by si hned na první pohled nevšiml....), že prostě spolu na jedné hromádce jen tak fungovat nebudou. Hlavně Kubovi dělá společné soužití velké problémy. Ale abych začala od začátku.

     Ještě když jsme vloni bydleli v jiném bytě, měli jsme k dispozici jen 2+1, takže kluci byli nuceni fungovat spolu. Už tenkrát jsme viděli, že to Kubulovi moc neprospívá. Taky když byl Paťka vloni na prázdninách u babi a dědy, tak byl Kuba hrozně v pohodě. Celý týden měl v pokojíku uklizeno, vždycky si vyndal jednu hračku, hned zas uklidil, všude byl klid a ticho, všechen prostor měl pro sebe. Prostě paráda. Jakmile se Patrik vrátil, zcela pochopitelně vyházel všechny hračky a s hrozným rámusem se jal odzkoušet funkčnost všech, protože co kdyby mu je bráška, který skoro na nic nešahá, zničil. Nic samozřejmě zničeno nebylo, zato se v tom vzorně uklizeném, přehledném pokojíku zjevil šílený bordel, chaos a Patrikův hukot. Kuba jen do pokoje nahlédl, na patě se otočil a zamířil k nám do obýváku. Do pokojíku odmítal vstoupit. Tenkrát jsme pochopili, že to nebude nejlepší. Pak se okolnosti nějak semlely a my jsme byli nuceni se přestěhovat. Samozřejmě jsme hned začali hledat 3+1. Kuba potřeboval svou místnost. Byt jsme našli během dvou dnů a během dalších 3 jsme byli přestěhovaní. Samozřejmě jen základní věci a pokojík byl zatím jen jeden. Pracovali jsme ale celé dny a snažili se co nejdřív přizpůsobit podmínky pro Kubulu. Jako všechny nové prostory, ani nový byt se mu nezamlouval. A jako úkryt při nuceném pobytu volil zadní malý pokojík, který byl původně ložnice. Ano, ložnice, kterou jsme se chystali obětovat Kubiánkovi. On si ten pokoj vybral, stejně jako jsme ho my vybrali pro něj. Pokojík jsme zařídili, Kubu nastěhovali a nastala obrovská úleva. Patrik měl velký pokoj na všechny svoje (samozřejmě velice důležité) věci, jako jsou jízdenky, jízdní řády, slovníky, letáčky a vlaječky. Někdy mám pocit, že z něj jednou musí být papírník. Již před měsícem jsem mu musela koupit diář na rok 2011, protože "tuetu čenenou knihu" prostě musel mít. Červené knihy jsou nejkrásnější, nejlepší a nejúžasnější. A pokud jsou v nich čísla, pak je to dokonalost sama. Ani já sama jsem si diář na příští rok nekoupila (a že už se pomalu budeme dozvídat termíny vyšetření na příští rok), ale můj syn ho mít musí. Alespoň už teď víme, že za rok vyjdou Vánoce na sobotu. Patrik zářil nadšením, když pochopil, že bude moct mít papírky všude a nikdo mu nebude nic vyhazovat. Kuba taky zářil. Měl svůj pokojík (sice o dost menší než Paťka), ale byl jen jeho. Pár krabic s hračkami, vlastní televizi (protože to je pro Kubu nejdůležitější), tabuli na obrázky a svůj stolek se židličkou, kde bude moct jíst své oblíbené párky. Několik měsíců to fungovalo perfektně. Pak jsme si ale všimli, že se kluci stejně vždy sejdou v jednom pokoji a byť si jeden druhého nevšímají, hrají si vedle sebe, na stejném místě a většinou se stejnými hračkami. Kuba taky trochu ožil a začal se dost vměšovat do Patrikových her a občas ho i slušně provokoval. Nabyla jsem dojmu, že by si kluci mohli začít rozumět a mohli by začít taky občas něco tvořit spolu a spolu si i hrát. A tak jsme stěhovali. Stěhovali jsme Kubu k Patrikovi do velkého pokoje. A aby nepřišli nastěhováním Kubových hraček o prostor, Patrikův pracovní stůl se stěhoval do Kubova bývalého pokoje. Ano, kluci budou mít spolu pokojík na hraní, na spaní a pracovat budou v zadním pokojíku. A my si s manželem uděláme alespoň malou ložnici. Taky to klapalo. A taky pár měsíců. Ale po poslední návštěvě Patrika u babi a dědy jsme zjistili, že se vlastně nic moc nezměnilo a Kuba si stále uvědomuje, jak ho Patrikův nepořádek, křik a řádění znervózňuje. Celou dobu, co byl Paťula pryč, byl Kuba šťastný, veselý, klidný. Dokonce jsme měli šanci zaslechnout po dlouhých měsících zase několik slabik, Kuba si krásně hrál, pomáhal nám montovat poličky a byl prostě hrozně šťastný. Patrik se ale po 4 dnech vrátil domů a Kuba jako by zase nasadil druhou tvář - ani slabika, žádný smích a spokojenost ve tváři. Patrik zase řádil, vše muselo být po jeho, všude musely být jeho věci a muselo ho být slyšet všude. A tak jsme definitivně rozhodli. Kuba dostane zpět svůj pokoj. Samozřejmě, kdybychom chtěli, aby byl Kuba stoprocentně spokojený, museli by každý bydlet nejlépe v jiném bytě. My jsme mu alespoň vrátili jeho prostor, jeho místo klidu, kde má Patrik zakázáno řádit, tahat hračky a vůbec tam chodit. Občas je to šílené, uvědomit si, že takhle malé dítě je i hodinu samo v pokojíku aniž by si alespoň hrálo a mám šílený pocit, jako bychom ho odstrkovali, ale co naděláme, když to tak prostě chce, vrátí se mu spokojenost do tváře a je šťastný za svůj klid? Jsme rádi, že mu to můžeme dopřát a že bude mít vždycky místo, kam si může zalézt, nikdo ho nebude rušit a on si může myslet na to svoje, co nám zřejmě nikdy neprozradí.

     A když už jsme byli v tom stěhování a upravování, tak jsme se rozhodli ještě pro jednu změnu. Kuba vždycky odmítal jíst v kuchyni, u stolu a na židli, jako to zvládnou všechny ostatní děti. Ale o tom už jsem napsala dost. A tak jsme zariskovali a koupili do kuchyně novou lavici se stolem a dvěma židlemi. Původně jsme měli jen kulatý stůl se třemi židlemi a tam prostě Kuba odmítl pobývat. Jídelní sestava se mu líbila už v obchodě, už v obchodě si způsobně sedal na lavici ke stolu a zřejmě čekal, co dostane a tak jsme vybrali, zaplatili, nechali dovézt a čekali. Čekali, co to s ním udělá doma, zda si vzpomene, jak se mu tam báječně sedělo, zda pochopí, že to je ono místo, kde se má stolovat...... Náš Kuba nezklamal. Pochopil dokonale, nezapomněl a hned od prvního dne jí pouze u stolu. Novou sestavu máme teprv 3 dny, takže zatím si sedá pokaždé jinam (zřejmě zkouší, kde že to bude nejlepší), ale při jídle sedí u stolu, na židli nebo na lavici a i když si potřebuje odběhnout pro jinou pastelku, kuličku nebo kostičku, vždy se vrátí ke svému talíři. Škoda jen, že ho ten zázračný stůl nenaučil také jíst něco jiného než párky a chleba ve vajíčku. Ale třeba se nakonec dočkáme.