Co když autík.....???

     Poslední dny mi naskakuje spousta otázek. Dostali jsme se do bludného kruhu a každá radost je vykoupena průšvihem. Každou chvilku mě napadá..... Co když má nemluvící a nekomunikující autík nějaký fyzický problém? Co když toho autíka bolí bříško? A co když by třeba toho autíka chytl slepák? A co kdyby to byl zánět středního ucha? Jak to všechno vlastně poznám? Vždyť neumí říct, že ho něco bolí. Neumí ukázat, kde ho bolí. Sám možná neumí pochopit, co se to s ním děje. A jak já na to přijdu?
     Poslední dny je u nás veselo. Bohužel většinou v tom negativním smyslu. A začínám pochybovat, že by to bylo jen návratem domů. Vždycky všechno tak hezky fungovalo..... Teď padne večerní šestá hodina a nám začíná doslova peklo. Kuba už ani nechce večeři, protože snad doufá, že když jí nesní, nenastane další obvyklý postup. Jen pustím vodu do vany, už začne řev. Řev u nás nevídaný, neslýchaný, naprosto histerický, mučivý a srdce drásající. Už mi neběží naproti veselé dítě, které by čekalo na pokyn, že se jdeme koupat. Utíká do nejvzdálenějšího kouta, klepe se, křičí a já si pro něj musím dojít a do vany ho odnést. Ani si nesedne a celou dobu tam prostojí s občasnými pokusy o útěk. Takže ještě kontroluji, aby nakonec z vany nevypadl a nerozbil si hlavu. Samozřejmě tohle koupání je pouze několikaminutové a pak rychle osušit, vyčistit zuby a při vědomí, že teď přijde na řadu pyžamo a uložení do postele, nastane nový neskutečný záchvat. Kuba se vyhýbá pokojíku, vyhýbá se posteli. Po velkém boji ho do pyžama nasoukám a v tu chvíli se Kuba vymrští a utíká pryč. Jakýkoliv pokus ho vrátit do postele je zcela marný. Takže další půl hodinu pobíhá po bytě s křikem a pak jen hledá místo, kam by se schoval a zároveň si nás hlídá, abychom ho nesledovali. Občas usne u Patrika na zemi, občas v obýváku, ale do posledních sil alespoň vzlyká. Absolutně netušíme proč. Nic se nezměnilo, nic se mu nestalo, vše děláme stejně jako dřív.
     Taky ten věčný boj s jídlem. Ten u nás asi nikdy neskončí. Nedávno jsem se ještě radovala, jak se alespoň trošku rozjedl. Asi to bylo předčasné. Pro změnu se přidaly zácpy, takže po dvou dnech Kuba chodí, kroutí se, všude se věší, aby si bříško pomačkal. Třetí den už se přidává kňourání a je znát, že je mu po těle dost nemile. Čtvrtý den už musí chudák trpět šíleně. Nedávno doslova pištěl přes hodinu než se zadařilo. A pak se rozjíždí nanovo čtyřdenní cyklus. Snažím se mu pomoct - koupili jsme i "úžasné zázračné" (neskutečně drahé) kapičky, které prý na dětskou zácpu zaručeně zaberou. Zaručeně nezabraly! Kuba trpí stále a protože si možná sám ledacos uvědomuje, opět odmítá jíst. Kam tohle povede, to vážně netuším. Co už ale vím, že to tak nenechám. Nedávno mě opět dojaly tabulky našich lékařů. Vše se u nás posuzuje dle tabulek, které ale nezahrnují skoro nic. Vzhledem k tomu, že Kuba opět několik dní nejedl, zkusila jsem mu po několika měsích koupit Nutridrink. Tentokrát se zadařilo a nápoj s čokoládovou příchutí, který je určený jako náhrada stravy, se ujal a Kubovi zachutnal. Když jsem si ale spočítala výdaje na 3 až 4 balení denně, polil mě pot. Na to vážně nemám. Ani při té nejlepší vůli. A tak jsem vyhledala informace, kde se psalo, že za zvláštních podmínek může na tento nápoj přispívat pojišťovna. Zvláštní podmínky..... co to tak může být? Můj syn je autista, nevnímá něco, jako je pocit hladu, má odpor k jídlu, tuhá sousta jako maso nebo zeleninu nedokáže rozkousat, o polknutí nemluvě, jakýkoliv pokus násilného vnucení stravy dopadne stejně - vše nadáví a vyzvrátí. Vydrží bez jídla i několik dní. Hlad ho prostě nezastihne. Má vážně poruchu příjmu potravy. Ať už je způsobená čímkoliv. Ale prostě ji má. Myslím, že toto jsou dost zvláštní podmínky. Alespoň jsem si to myslela, než mi zavolala naše dětská lékařka. Jediná doktorka, která tyto předpisy v našem městě schvaluje, je našemu Kubovi nemůže napsat, protože nespadáme do tabulek. NESPADÁME DO TABULEK!!!! Oni se mi snad zdají. To nestačí, že dítě není schopno přijímat potravu? Že je autista a že u tohoto postižení to tak prostě bývá? Nestačí. Protože se ale přidaly další problémy a myslím, že to už není samo sebou a taky jsme dostali opětovné, podtržené a ovykřičníkované doporučení z genetiky na dovyšetření metabolických poruch a kompletní alergologické a imunologické vyšetření, tak si toho už snad někdo z lékařů všimne a nestane se to, co s posledním doporučení z genetiky. Na jasné pokyny genetičky byly Kubovy provedeny pouze odběry na alergii kravského mléka, vaječného bílku a lepku. To byla taky jedna velká veselá fraška..... jak obejít vyšetření malého autisty a ne zcela jasné výsledky testů. Doporučení bylo jasné - kompletní alergologické a imunologické vyšetření. Paní doktorka usoudila, že Kuba vůbec nevypadá špatně, tak na co zbytečně dělat tolik testů. Takže nakonec přišly výsledky a paní doktorka napsala do zprávy: "Nejedná se o alergii na kravské mléko, max. snad o jistý druh intolerance při základní diagnoze autismu." Alergie vyšla negativně a intoleranční testy vyšly ve třech výsledcích - první jako negativní, druhý hraniční a třetí jasně pozitivní. Já jsem samozřejmě nepotřebovala žádné testy. Pro mě bylo vše naprosto jasné. Náš syn od narození zvracel. A ne jen tak někdy, ale neustále - každý den a skoro při každém jídle. Když mu bylo 2 a půl a on přestal úplně jíst, nedalo mi to a asi jako spousta rodičů s autistickým dítětem jsem dumala nad články, kde se psalo o alergii nebo určitém druhu intolerance kravského mléka a lepku u těchto dětí. Samozřejmě jsem nikdy nevěřila řečem, že bezmléčná a bezlepková dieta Vám uzdraví dítě z autismu. To je prostě blud, který nemá obdoby. Ale co když je na tom něco málo pravdy a tyhle děti prostě metabolizují stravu jinak? Nedalo mi to a zkusila jsem kravské mléko zaměnit za sojové. Není také od věci, že hned ze začátku jsem se o svém manželovi dozvěděla, že není radno mu podávat mléčné výrobky. Alergie nikdy žádná neprokázána, ale prostě mléčné výrobky nepozří. U dospělého  to člověk samozřejmě chápe jako určitý druh "rozežranosti", ale když mi tchýně vyprávěla, že už jako malé miminko manžel mléko plival a zvracel?? Od jednoho měsíce musel být na zeleninových kaších a mléko od jeho 4 týdnů prostě nepozřel. To zřejmě nebude náhoda. Tak jsme Kubu přeučili a stalo se něco, čemu jsem snad ze začátku ani sama nevěřila. Náš Kuba naprosto přestal zvracet. Skoro ze dne na den. Pak se jednou stalo a Kuba snědl bramborovou kaši s mlékem. A co se asi tak dělo? Samozřejmě šlo vše ven. Tahle změna mě definitivně přesvědčila, že náš syn prostě kravské mléko nestráví. A lékaři ať si dumají, co chtějí. Jen když jsem toto povyprávěla alergoložce, tak se pousmála se slovy, že to je náhoda a jestli tomu věřím, ať si mu klidně nasadím dietu. Věřím. A věřit budu.