sobota 21. srpna 2010

Co když autík.....???

     Poslední dny mi naskakuje spousta otázek. Dostali jsme se do bludného kruhu a každá radost je vykoupena průšvihem. Každou chvilku mě napadá..... Co když má nemluvící a nekomunikující autík nějaký fyzický problém? Co když toho autíka bolí bříško? A co když by třeba toho autíka chytl slepák? A co kdyby to byl zánět středního ucha? Jak to všechno vlastně poznám? Vždyť neumí říct, že ho něco bolí. Neumí ukázat, kde ho bolí. Sám možná neumí pochopit, co se to s ním děje. A jak já na to přijdu?
     Poslední dny je u nás veselo. Bohužel většinou v tom negativním smyslu. A začínám pochybovat, že by to bylo jen návratem domů. Vždycky všechno tak hezky fungovalo..... Teď padne večerní šestá hodina a nám začíná doslova peklo. Kuba už ani nechce večeři, protože snad doufá, že když jí nesní, nenastane další obvyklý postup. Jen pustím vodu do vany, už začne řev. Řev u nás nevídaný, neslýchaný, naprosto histerický, mučivý a srdce drásající. Už mi neběží naproti veselé dítě, které by čekalo na pokyn, že se jdeme koupat. Utíká do nejvzdálenějšího kouta, klepe se, křičí a já si pro něj musím dojít a do vany ho odnést. Ani si nesedne a celou dobu tam prostojí s občasnými pokusy o útěk. Takže ještě kontroluji, aby nakonec z vany nevypadl a nerozbil si hlavu. Samozřejmě tohle koupání je pouze několikaminutové a pak rychle osušit, vyčistit zuby a při vědomí, že teď přijde na řadu pyžamo a uložení do postele, nastane nový neskutečný záchvat. Kuba se vyhýbá pokojíku, vyhýbá se posteli. Po velkém boji ho do pyžama nasoukám a v tu chvíli se Kuba vymrští a utíká pryč. Jakýkoliv pokus ho vrátit do postele je zcela marný. Takže další půl hodinu pobíhá po bytě s křikem a pak jen hledá místo, kam by se schoval a zároveň si nás hlídá, abychom ho nesledovali. Občas usne u Patrika na zemi, občas v obýváku, ale do posledních sil alespoň vzlyká. Absolutně netušíme proč. Nic se nezměnilo, nic se mu nestalo, vše děláme stejně jako dřív.
     Taky ten věčný boj s jídlem. Ten u nás asi nikdy neskončí. Nedávno jsem se ještě radovala, jak se alespoň trošku rozjedl. Asi to bylo předčasné. Pro změnu se přidaly zácpy, takže po dvou dnech Kuba chodí, kroutí se, všude se věší, aby si bříško pomačkal. Třetí den už se přidává kňourání a je znát, že je mu po těle dost nemile. Čtvrtý den už musí chudák trpět šíleně. Nedávno doslova pištěl přes hodinu než se zadařilo. A pak se rozjíždí nanovo čtyřdenní cyklus. Snažím se mu pomoct - koupili jsme i "úžasné zázračné" (neskutečně drahé) kapičky, které prý na dětskou zácpu zaručeně zaberou. Zaručeně nezabraly! Kuba trpí stále a protože si možná sám ledacos uvědomuje, opět odmítá jíst. Kam tohle povede, to vážně netuším. Co už ale vím, že to tak nenechám. Nedávno mě opět dojaly tabulky našich lékařů. Vše se u nás posuzuje dle tabulek, které ale nezahrnují skoro nic. Vzhledem k tomu, že Kuba opět několik dní nejedl, zkusila jsem mu po několika měsích koupit Nutridrink. Tentokrát se zadařilo a nápoj s čokoládovou příchutí, který je určený jako náhrada stravy, se ujal a Kubovi zachutnal. Když jsem si ale spočítala výdaje na 3 až 4 balení denně, polil mě pot. Na to vážně nemám. Ani při té nejlepší vůli. A tak jsem vyhledala informace, kde se psalo, že za zvláštních podmínek může na tento nápoj přispívat pojišťovna. Zvláštní podmínky..... co to tak může být? Můj syn je autista, nevnímá něco, jako je pocit hladu, má odpor k jídlu, tuhá sousta jako maso nebo zeleninu nedokáže rozkousat, o polknutí nemluvě, jakýkoliv pokus násilného vnucení stravy dopadne stejně - vše nadáví a vyzvrátí. Vydrží bez jídla i několik dní. Hlad ho prostě nezastihne. Má vážně poruchu příjmu potravy. Ať už je způsobená čímkoliv. Ale prostě ji má. Myslím, že toto jsou dost zvláštní podmínky. Alespoň jsem si to myslela, než mi zavolala naše dětská lékařka. Jediná doktorka, která tyto předpisy v našem městě schvaluje, je našemu Kubovi nemůže napsat, protože nespadáme do tabulek. NESPADÁME DO TABULEK!!!! Oni se mi snad zdají. To nestačí, že dítě není schopno přijímat potravu? Že je autista a že u tohoto postižení to tak prostě bývá? Nestačí. Protože se ale přidaly další problémy a myslím, že to už není samo sebou a taky jsme dostali opětovné, podtržené a ovykřičníkované doporučení z genetiky na dovyšetření metabolických poruch a kompletní alergologické a imunologické vyšetření, tak si toho už snad někdo z lékařů všimne a nestane se to, co s posledním doporučení z genetiky. Na jasné pokyny genetičky byly Kubovy provedeny pouze odběry na alergii kravského mléka, vaječného bílku a lepku. To byla taky jedna velká veselá fraška..... jak obejít vyšetření malého autisty a ne zcela jasné výsledky testů. Doporučení bylo jasné - kompletní alergologické a imunologické vyšetření. Paní doktorka usoudila, že Kuba vůbec nevypadá špatně, tak na co zbytečně dělat tolik testů. Takže nakonec přišly výsledky a paní doktorka napsala do zprávy: "Nejedná se o alergii na kravské mléko, max. snad o jistý druh intolerance při základní diagnoze autismu." Alergie vyšla negativně a intoleranční testy vyšly ve třech výsledcích - první jako negativní, druhý hraniční a třetí jasně pozitivní. Já jsem samozřejmě nepotřebovala žádné testy. Pro mě bylo vše naprosto jasné. Náš syn od narození zvracel. A ne jen tak někdy, ale neustále - každý den a skoro při každém jídle. Když mu bylo 2 a půl a on přestal úplně jíst, nedalo mi to a asi jako spousta rodičů s autistickým dítětem jsem dumala nad články, kde se psalo o alergii nebo určitém druhu intolerance kravského mléka a lepku u těchto dětí. Samozřejmě jsem nikdy nevěřila řečem, že bezmléčná a bezlepková dieta Vám uzdraví dítě z autismu. To je prostě blud, který nemá obdoby. Ale co když je na tom něco málo pravdy a tyhle děti prostě metabolizují stravu jinak? Nedalo mi to a zkusila jsem kravské mléko zaměnit za sojové. Není také od věci, že hned ze začátku jsem se o svém manželovi dozvěděla, že není radno mu podávat mléčné výrobky. Alergie nikdy žádná neprokázána, ale prostě mléčné výrobky nepozří. U dospělého  to člověk samozřejmě chápe jako určitý druh "rozežranosti", ale když mi tchýně vyprávěla, že už jako malé miminko manžel mléko plival a zvracel?? Od jednoho měsíce musel být na zeleninových kaších a mléko od jeho 4 týdnů prostě nepozřel. To zřejmě nebude náhoda. Tak jsme Kubu přeučili a stalo se něco, čemu jsem snad ze začátku ani sama nevěřila. Náš Kuba naprosto přestal zvracet. Skoro ze dne na den. Pak se jednou stalo a Kuba snědl bramborovou kaši s mlékem. A co se asi tak dělo? Samozřejmě šlo vše ven. Tahle změna mě definitivně přesvědčila, že náš syn prostě kravské mléko nestráví. A lékaři ať si dumají, co chtějí. Jen když jsem toto povyprávěla alergoložce, tak se pousmála se slovy, že to je náhoda a jestli tomu věřím, ať si mu klidně nasadím dietu. Věřím. A věřit budu.

12 komentářů:

  1. Nezkoušela si Radko dietu GFCF? My jí s Járou drželi půl roku. Žádné zlepšení ani zhoršení jsme nezaznamenali, ale já si ujasnila, že tudy pro nás cesta nevede. Když se člověk zajede, tak to není tak hrozné jako na začátku. Možná by stálo za to ji u vás vyzkoušet. Dětem s horším zažíváním se pak prý lepší trávení i zácpa. Ale to mě jen napadlo při čtení vašeho trápení, nenávádím tě:-)))

    OdpovědětVymazat
  2. Radko , tak jsem koukala na tvůj příběh a musím napsat , že mi přijde jako bys to psala přes kopírák ! Úplně stejně jsme na tom i my ! Míša je alergický na kravské mléko , ale podle testů tomu tak není .Mléka se Míša také nedotkne , ani kakaa ani jiných mléčných výrobků .A s tou bramborovou kaší to máme také stejné - první lžička a letí všechno ven , i to co snědl před tím . Doktorka na gastru nám říkala , že to ničemu nevadí , když nechce mléko , a že mu máme vařit jídla , které má rád a být rádi i za to málo co nám Míša sní .A že jí už 6 let každý den 3 lipánky a 2x polívku ? Prý jsou na tom někteří ještě hůř ! Takže jsem ráda , když Míša má alesponˇ 2x za den teplou stravu a nemusíme ho mít napojeného na umělé výživě !
    Radko a na alergoložku prdˇ , to nemá smyslu se dohadovat- oni mají jen ty své tabulky a přes to nejede vlak !
    S pozdravem Petra s Michálkem

    OdpovědětVymazat
  3. Moni, každopádně jsem o té dietě přemýšlela, ale se složením Kubovy stravy by mu už nezbylo vůbec nic. I když teď bychom nemuseli ani nic vyřazovat - zase vůbec nejí. Takže pak můžu zkoušet diety jaký chci. Každopádně jsme alespoň kravské mléko zaměnili za sojové a nahrazujeme ho všude, takže jsme prakticky zavedli bezmléčnou dietu. A lepek jsme vyloučili, jak to šlo. Vlastně s lepkem jí asi jen chleba. Přestala jsem úplně zahušťovat omáčky a ostatní jídla nejí. Takže v tomhle už asi víc nezmůžeme.

    OdpovědětVymazat
  4. Peti, je to děs. Nikoho z těch doktorů moc netrápí, jak ty naše děcka dopadnou. Jejich děti to přeci nejsou. Ale jinak bych byla šťastná i za ty 3 lipánky a 2 polévky. Kuba zase za poslední dva dny snědl dvě malinký mističky brambůrek a půl krajíce chleba ve vajíčku. A že jsem kvůli němu zase vyvářela, co se dalo. Takže já mám každou chvilku obavy, že my na té umělé výživě skončíme. Zrovna zítra už jdu k doktorce. Takže jsem zvědavá.

    OdpovědětVymazat
  5. Raduš , nechci tě strašit , ale jedna holka ze školky měla podobný problém . Její kluk nic nepozřel , jen suchý rohlík s taveným sýrem jen jedné značky z tesca . Žádné ovoce , jogurt , přesnídávky , polívky - nic ! Sem tam prý suchou uvařenou rýži , nemaštěné brambory , a suché uvařené těstoviny . Kluk málo pil tekutiny ,a večer před spaním vypil z flašky teplý mlíko! měl velkou zácpu ! Skončili na pohotovosti , pak na chirurgii a doktor zjistil , že kluk má uzlíky na střevech !!!
    Nakonec museli zrušit najet na jakousi stravu - bezlepkovou dietu , nesmí mléko , vejce , mouku , maso prý údajně trpí ceelkálií .Ten kluk do tedˇ neví co je to teplá polívka , teplý čaj, ale spíše mi to přijde , že ten kluk to nemá nemocí, ale spíše obkoukáno v rodině - kokinka , bonbonky , jestli nechceš polívku tak ju nepapej atd .!!!
    To tě nechci nějak strašit , jen chci říct , aby jste si prostě trvali na svém , aby toho kluka někdo už vážně pořádně prohlédl !Kolik bobek malej váží ? Míša měl před měsícem 18 kilo na 118 cm výšky - no jo ale v 7 letech .Já jsem jak hrad a z kluka máme komára ! hi hi
    Zítra pak napiš na stránky , jak jste dopadli u toho doktora , velice mě to zajímá .
    Čau Petra s Míšou

    OdpovědětVymazat
  6. Radko, Jára jedl, ale vybíral si. Jedl pořád pudinky a přesnídávky. Kupodivu mu dieta nevadila, začal jíst lépe než předtím. Už jste hodně věcí vyloučili, tak mi to přijde, že byste to měli teď bezbolestné. ono se všechno sežene i bez lepku, i párky, které má myslím Kuba rád... Pečivo prodávají v DM drogerii, chleba je ale nic moc. Sladké - bábovka, perníčky apod. jsou dobré i z bezlepkové mouky. Chápu, že je to moc těžké rozhodování, držím palce, ať začne brzy Kubovi chutnat!

    OdpovědětVymazat
  7. Dobrý den, snad nevadí, že jsem nakoukla :-). Zaujaly mě podobné problémy. Dcera Bětuška (4,5 roku)-autismus,vývoj.dysfázie, má velikánské potíže se zažíváním, trápí nás už skoro 3/4 chronická zácpa-bez laktulosy a čípku nejde na záchod-je to pro nás trvalý boj.Když se blíží třetí den, už je mi špatně, protože vím, že zase nastane trápení. Vyzkoušeli jsme už snad všechno.Jestli jste z Prahy nebo kousek,tak doporučuju Dr.Fuchse http://www.immunoflow.cz/laborator/kontakty , udělali nám tam kompletní imuno i alergo testy a jsou velmi ochotní,milí, příjemní :-))

    OdpovědětVymazat
  8. urcite dej radko na svuj instinkt..
    ja take v nekterych vecech davam..ta klasicka medicina obzvlaste nekteri lekari jsou proste na nepravem miste..ikdyby to fungovalo jako placebo..tak stejne to ucinky ma..jako za valky,kdyz dosel penicilin a vojakum se davali jen nejake bile vitaminy ci co..tak to fungovalo take..verili tomu a dostali se z toho..
    no tak tak je to i u tohoto..rozhodne to neni neco co by mu ublizilo dieta bezmlecna a bezlepkova..a popripade pomuze a ta pomoc by byla markantni..takze tak...
    marketa s nisikem

    OdpovědětVymazat
  9. Dano, snad nevadí, že budu tykat - samozřejmě to platí i pro tebe, protože jsem jako ty mamina malého autíka.
    Kuba má s trávením šílené problémy. Ale nikoho to nějak nezajímá. Vždycky si vyslechneme to samé - je autista a tam se to očekává. Dostaneme vždy dobré rady nad zlato, jak máme upravit jídelníček a dostali jsme také Lactulosu a čípky. Takže máme asi obdobné problémy. A je to děs - ne jen proto, že takhle trpí moje dítě, ale vůbec jsem si tak nějak uvědomila, že obdobně dopadne asi většina rodičů s autíky. A nikoho to nebude právě proto nikdy zajímat.
    Bohužel jsme z Jablonce, ale uvidíme jak dopadnou vyšetření u nás a tobě každopádně moc děkuji za kontakt. Třeba dojde i na něj.
    A pokud by se ti chtělo, tak by mě docela zajímalo, jak to máš ty s Bětuškou. Takže budu ráda třeba za mailíka, kdybys mi napsala, jak moc B. baští, co a jestli jí na něco při testech přišli. A na co vše jí vůbec testovali.

    OdpovědětVymazat
  10. Markét, máš svatou pravdu.... A ne na vše jsou testy. Jsou věci mezi nebem a zemí, které nezjistí ani ti nejlepší. A to říkám od začátku. A moji chlapi jsou zářným příkladem. Však to není přeci náhoda, že mají to samé Kuba i manžel. Lékaři prostě nejsou všemocní ani vševědoucí.
    A v žádným případě jsme Kubovi ani v nejmenším neublížili, protože jsme jednotlivé výrobky neodebrali, ale zaměnili za vhodnou náhradu, takže v tomhle ohledu nemám nejmenších výčitek.

    OdpovědětVymazat
  11. Peti, hodně opožděně, ale i tobě odepíšu - podle všech vyšetření zatím vypadá jako fyzicky zdravé dítko, tak snad to není žádná katastrofa. Prostě autík, který odmítá jídlo. Každopádně mám čisté svědomí i v tomhle ohledu - u nás se žádná kokina ani bonbony nekonají. Náš Kuba ve svých 3 a půl letech ještě neměl v puse bonbon - naštěstí jeho odpor dávat cizí předměty do pusy. Ale kecala bych, kdybych tvrdila, že nemáme žádnou hrůzu - u nás jsou bohužel to ďábelské a neodebratelné brambůrky. Ty jsou pro Kubu jako mor. Radost z toho nemám, ale bohužel s tím v tuhle dobu nic nenadělám. Snad se mu časem opět zhnusí.
    Jinak má Kuba ve 3 a půl letech 14,5 kg na výšku 106 cm. Bohužel výška roste a roste, ale váha zůstává už rok a půl. Ale koukám, že Míša na tom s ohledem na věk a výšku není o nic líp... Vim, že to zase srovnávám s nesrovnatelným, ale sama mám ten rozdíl denně doma na očích a občas je mi z toho do breku - Patrik má v necelých 6ti letech 122 cm a 29 kilo, takže si dokážeš představit, jak ti dva vedle sebe vypadají.

    OdpovědětVymazat
  12. Ráďo, koukni na blog, mám to tam dost podrobně vypsané http://dana-bublinka.blogspot.com/, téměř každý měsíc se o tom zmiňuju - už jsem se naučila dávat i klyzma - v lékárně si musí myslet,že ho snad pijem, minule jsem brala 10 yal gelů (dr.už mi napsala velké balení naráz, abych prý nemusela lítat každých 14 dní).

    OdpovědětVymazat