Těžká receptivní vývojová dysfázie (ev. hraničně řazená jako specifická dg. subkategorie do okruhu lehkého atypického autismu), kognitivní schopnosti neverbální v normě (s nevyváženým profilem). V chování dominují obtíže verbální komunikace, sociálně jinak vstřícný, se snahou o spolupráci.
Patrik je prostě hraniční a tak to bereme jak to je. A tak se pak slavily samotné narozeniny. Paťka si místo dortu vyžádal jahodový koláč, chtěl mít šest svíček a ještě svíčku ve tvaru šestky, takže k šestým narozeninám mu na koláči hořelo 7 svíček. Dostal tolik vytoužený autobus, tramvaj, stavebnici a mašinky.
A pak už začaly přípravy na Vánoce. Však máme mezi těmito dvěma akcemi prodlevu jen 6 dní. A to je pravda trochu málo. Za těch 6 dní jsme stihli návštěvu prababičky, babičky se strejdou, dědečka a Markét s Nisinkou. Všechny návštěvy byly perfektní a kluci se ani jednou nenudili. A najednou tu byl. Byl tu ten tajemný den, kdy rodiče nic nestíhají, stále je co chystat, pak přijde (alespoň u nás) naprosto chaotická večeře a pak už jen to netrpělivé čekání na Ježíška. Dorazil! Dorazil i letos a i když byl záměr trošku jinačí, kluci si vše přebrali po svém. Hlavně Patrik.
Letos jsme se s manželem rozhodli, že krom financí, kterých Ježíšek nemá nazbyt, není ani důvod pořizovat žádné extra dary jako každý rok. Ano, pro Patrika byl tenhle rok docela náročný, ale nedá se zamluvit jeho neustálé zlobení i v obdobích relativního klidu. Takže žádné velké auto ani vláčkodráhy, drahá dětská elektronika, ale prostě jen obyčejné hračky a pokud možno spíš didaktické a naučné. A tak z vytoužených mašinek byla jen jedna vlaková souprava a jedna výhybka do sady. Místo původně zamýšlené knihy s vlaky se pod stromečkem objevil autoatlas a ani pomyšlení nemohlo být na vytouženou Lego - vláčkodráhu. Tohle si prostě Patrik nezaslouží a musí poznat, že za velké zlobení nemohou být velké dárky. A tak Patrik rozbalil všechny dárky - samozřejmě podiven, že Lego i velké mašinky chybí, ale noc vše spravila a on mi ráno vítězoslavně hlásil, že "sem byl čece moooc honý, potože Išíšek činesl kásné mampy a nepčinesl šáný uhlí". Takže dárek, který byl původně jen jako chabá náhrada a zábava na pár dní, se v konečném stádiu změnil v ten nejúžasnější dárek, který je důkazem, že Patrik podle Ježíška vůbec nezlobil. Jinak by mu přeci nedonesl tak krásné mapy. A my jako "vychovatelé" se můžeme jít se svými metodami vycpat.
A Kuba? Tohle vyprávění si nechávám záměrně až na závěr. A ještě budu chvilku napínat. Není to tak dávno, co jsem psala o našem podezření ke vzniku autismu u našeho Kuby. A jako by to osud chtěl, dostala jsem se do rukou jedné homeopatky. Úžasná paní, příjemná, naladěná na stejnou notu jako já, poslouchající, chápající a s ochotou pomoci a sama zvědavá na výsledek. Popisovat, jak jsme se dobraly ke všem výsledkům a důvodům proč nasadit to nebo ono, by bylo moc zdlouhavé. A tak alespoň zkráceně - Kuba je vhodný adept na homeopatika, která se používají převážně po úrazech hlavy. O Kubově otřesu mozku prvně vůbec nevěděla. A to bylo asi to hlavní, co mě přesvědčilo to zkusit, protože předtím jsem na homeopatika nahlížela dost opatrně. Asi jsem vlastně ani netušila, co si o tom mám myslet. A tak už skoro 4 měsíce dáváme pravidelně tato homeopatika - postupem se dostáváme k jinému ředění a náš Kuba se mění. Mění se natolik, že si toho všímají všichni. Už nemá zdaleka tak napřítomný pohled, zdaleka už neignoruje a nepřehlíží lidi kolem sebe, je mnohem živější, aktivnější, o svém jednání ne vyjímečně přemýšlí, dokáže i vymyslet jednoduchou hru. A podle slov Marky od Nisinky (a s tím musím jen a jen souhlasit) se z něj stal POZOROVATEL. Sleduje, pozoruje, zkoumá..... Na těžkého autíka něco hodně málo pravděpodobného. Dokonce si začal broukat a jestli se nepletu a jeho dyslálické projevy mají svůj smysl, tak se snaží (a ne zrovna vyjímečně) říci "hele" a "aháá". Hele říká vždy, když chce dělat blbosti a potřebuje asistenci dospělé osoby. Taky úžasně reaguje na lidi.
Po dlooouhých měsících viděl dědu a světe div se - on s ním blbnul. Stejně jako další den blbnul s tetou Markétou a hned další den s prababičkou. Prababičku vídá docela často, ale tohle se stalo poprvé. Náhodou? Na některé náhody nevěřím. Taky blbne s dalšími "tetami", se svým strejdou, dokonce už i s naším Dagoušem. Jen jedna osoba jeho pozornosti stále uniká. A toto je mi velkou záhadou. Je to moje mamka, kterou Kuba (podle mě jen na oko) ignoruje a stále obchází obloukem. Ale i tady nastala změna a my jsme Kubu nachytali. Poslední dny se Kuba naučil novou věc. Vždyky se ho po nějaké době zeptám, jestli chce čůrat. A Kuba buďto jde nebo se předkloní a udělá dřep. A to znamená, že nechce. Nejspíš tím i naznačuje, že mu máme vlézt na záda. A tak jsem s babičkou seděla, povídala a ptám se Kuby: "Jakube, nechceš čůrat?" Jako odpověď jsem dostala ukázkový dřep. A tak se ptám pro jistotu znovu" "Jakube, nechceš jít opravdu čůrat?" A Kuba opět vykouzlil ten nádherný dřep. A najednou se ozvala moje mamka: "Kubíčku, pojď, půjdeme se vyčůrat." A Kuba? Okamžitě zadřepoval. ON JÍ VNÍMÁ!!! Ale proč sakra stále hraje, že ne?? Taky mu babička přinesla oblíbené pastelky. Uakzovali jsme mu je, strkali až pod nos a já ho stále lákala: "Kubíí, podívej, babi ti přinesla pastelky. Ná Kubí, pastelky....." Nic. Kuba je obešel obloukem, jako by je vůbec neviděl. Babička pak ale odešla a já nevěřila, co ten náš malý herec předvede. Jen co se za babi zaklaply dveře, Kuba okamžitě vystřelil do pokojíku a naprosto jasně měl promyšleno, že musí skouknout ty nové pastelky od babičky. Moc dobře věděl, že je dostal a kde je má hledat. Ale jako by si je před babičkou a od babičky vzít nemohl. Tak kde je zakopán ten pes? Tohle vážně nepochopím. A pak přišel Ježíšek a Kubovi donesl hromadu dárků, protože Kuba je neustále moc hodný. A tak jsme čekali, jak zareaguje. Kuba jako by ani nikdy nebyl autista, když zmerčil rozsvícený stromek s dárky, hned k němu zamířil, vnímavým okem skoukl všechny dárky a hned tahal zpod stromku ten největší. On prostě ví, že ty dárky jsou pro něj a že se musí rozbalit a uvnitř jsou hračky. A nikdo mě nepřesvědčí, že tohle on nechápe. A tak jsme mu podstrčili dárky určené pro něj a náš Kuba podruhé v životě (prvně to bylo v jeho 10ti měsících při prvních Vánocích) "škubal" papír a snažil se dostat dovnitř pro ty krásné hračky. A opravdu byly zřejmě krásné, protože měl ZE VŠECH radost. Ano, náš Kuba se nad dárky usmíval, stále si je přerovnával kontroloval, skládačky neustále rozkládal a skládal a stále čekal, jestli se ještě nenajde nějaké to překvápko. Upřímně se musím přiznat, že mi nad jeho radostí a nadšením ukápla i slza. Nejúžasnější byla sada všech čtyřech Teletubbies. Ještě dnes, po dvou dnech, si je nosí skoro stále sebou, musí je mít vždy blízko sebe a všichni musí být perfektně srovnáni. A nejúžasnější okamžik byl, když se "Tubbieky" zkoumavě prohlížel - prohlížel si jejich obličejíky a zkoušel co je to za zázrak, že mrkají očkama. Kuba je prostě poslední dny jedním slovem naprosto úžasný. Moc moc si přeji, aby to Kubiánkovi vydrželo a abychom se dočkali něčeho mnohem většího.
A Vám, všem našim čtenářům, přátelům a kamarádům přejeme krásné svátky, vše nej nej do Nového roku, mnoho úspěchů, štěstí a velké pokroky pro Vaše dětičky.
Taky přejeme, ať prožijete zbytek svátečních dnů v pohodě a klidu. kluci na fotkách vypadají moc spokojeně. Super, že si dárky i návštěvy pěkně užili. Do nového roku přeju samá pěkná překvapení:-)
OdpovědětVymazatMoni, moc moc děkujeme a taky přejeme celý příští rok samé krásné a radostné zážitky a Járovi obrovské pokroky.
OdpovědětVymazatRadko, mám taky syna s dysfázií..ovšem expresivní a zřejmě lehčí formy. Jinak jsem Vám chtěla říct, že si myslím, že jakmile Patrik bude lépe rozumět, tak vypadne i z kategorie hraničního atypickýho autismu. Hodně sil...
OdpovědětVymazatAhoj Raduš,
OdpovědětVymazatpěkný blog. Hezky užívejte zbytek svátků a já doufám, že se zase brzy uvidíme. papa,Petra Č.
Nááádhera. Gratuluji k pokrokům i k radosti z dárků.
OdpovědětVymazatRadko, po dlouhé době ahoj. Prohlsáila jsem, že udělám litr kafe, vytáhnu krabici kapesníků a pročtu si vás hezky od začátku!
OdpovědětVymazatJsem za vás MOC ráda!!!!!!!!!!!!!!
Magda Jezi
Lovely fotos, Vesele Velikonoce!
OdpovědětVymazatDobrý den,
OdpovědětVymazatmám také autíka...a mohu říct, že jsem si nikdy nemyslela, že je mezi námi tolik nemocných dětiček....autsimus nám byl sdělený díky mojím postřehům již v necelých 2 letech...teď nám budou 4 roky...jsem moc ráda, že jsou možnosti si napsat, alespoň s někým kdo má stejné trápení...i když někdy mívám pocit, že je to možná štěstí...protože ti naši autíci jako by nás vytrhli z toho stresového světa a žijeme s nimi v tom jejich...a někdy zjišťuji,že si docela ten jejich svět užívám...To píšu o nás, možná některé maminky to cítí jinak...asi dle stupně autismu a ostatních komplikací...Viděla jsem, že jste byli u moře-mohu se zeptat, jestli jste jeli autem a nebo letěli? Mám sestru na Maltě a ráda bych tam letěla, ale mám obavy z toho letu i když není dlouhý...Jinak moc děkuji za ty hezké weby a rady co tady jsou...my s webem začínáme...www.autikmatteo.estranky.cz
Martina
mimo jiné Vás velice obdivuji.....
OdpovědětVymazatMartina