Tak nám začal nový školní rok. Spousta starostí, radostí a povinností. My jsme začali vlastně trošinku dřív. Abychom měli vše komplet, zařízené a dostali pro školku co nejdříve individuální plán, byli jsme objednáni do Turnova do SPC, kde jsou specializováni na děti s PAS. Byla jsem hrozně nervózní a zvědavá, jak že se náš Kuba předvede. Byly dvě možnosti. Bude mít výbornou náladu, prostor i dámy v SPC mu sednou a pak bude vše v pořádku. Druhá varianta (u mě samozřejmě vždy v mysli k dostání), byla mnohem katastrofičtější - Kuba spustí jen uvidí cizí vchod, dovnitř ho dovlečeme násilím a z plnění úkolů bude, hodně slušně řečeno, úplné kulové. Náš Kubula je báječný, úžasný a vše se konalo v režii první zmíněné možnosti. Kuba se sice nevrhnul na dámy s otevřenou náručí, ale nechal se "ukecat" a do SPC šel poměrně klidně. Docela se i zabavil a pak už jsme ho s hračkami a úkoly jen postupně přesouvaly až do oné místnosti, kde se vše odehrává. Upřímně jsem ani nevěřila, že by mohlo vše proběhnout až tak hladce. Samozřejmě naše velké dík za úžasnou spolupráci, ochotu i trpělivost patří i dámám z Turnova (paní Malinová a paní Véle), které znám již z dřívějška. Asi nikdy nezapomenu konkrétně na paní Malinovou. Tenkrát jsem jela prakticky na to samé vyšetření s Patrikem. Tomu byly 4 roky a v té době moc nespolupracoval, nekomunikoval a hlavně moc nepřijímal nové osoby. Tenkrát se tak stalo a na vyšetření zůstala paní Malinová sama. Já jsem nechápala, jak se jí povedlo z Patrika "vydolovat" tolik úkolů. Ale samozřejmě se nedivím, protože při tak úžasném přístupu by asi zlomila každé děcko. Ona nepatřila mezi tu spoustu lidí (počítám sem samozřejmě i odborníky), kteří jen kritizovali, že to dítě je nevychované, neposlušné a nedá se s ním nic dělat. Ona dokázala, že se s ním dá dělat snad i to nemožné. Byla prostě úžasná, hodná teta. I dnes to vidím naprosto živě, jak ho milým a vlídným hlasem umlouvala k úkolu a slibovala za splnění další a další kousky kolejí, aby si mohl sestavit celou železnici. Pak jsem měla tu čest se s dámamy z SPC setkat ještě několikrát. Nikdy bych si nedovolila pochybovat, že právě tyto dámy jsou dámamy na svém místě. A k našim dětem patří právě takoví lidé. Jsem za ně moc ráda.
A jak že to dopadlo s Kubou? Paní Malinová se tentokrát bavila hodně s námi, vyptávala se a my jsme poctivě odpovídali. Paní Véle zatím konala zázraky s naším Kubou. I když jsem neměla moc čas je u všeho sledovat, několikrát jsem zahlédla, jak si s ním hraje a nenápadně mu podsouvá úkoly. Ano, to je ten správný přístup. Alespoň na našeho Kubu to platí. A protože moc dobře vím, jak je těžké našeho Kubu zabavit a něco z něj dostat, vůbec pokud se o to snaží někdo pro něj cizí, musí opět jen a jen chválit. Myslím, že Kuba předvedl vše, co umí a paní Véle mám můj velký obdiv, že ona, ta cizí teta, v té cizí místnosti, z něj "vydolovala" tolik věcí, kolik se snad jen dalo. O to těžší pak bylo poslouchat ty výsledky, protože po předvedených dovednostech musím uznat, že jsou objektivní. Zkráceně a hodně obecně - Kuba má těžkou formu autismu (i když to my už tak nějak tušíme) a průměrná vývojová přímka se zastavila někde u roka a půl. Ale musím pochválit i nás, protože obě dámy viděly Kubu někdy před Vánoci a jejich postřeh, že se Kuba hodně změnil a samozřejmě v tom lepším, mě samozřejmě zahřál na srdci. Však si to přiznejme, koho by něco takového nepotěšilo? A upřímně, moc dobře víme, že je to pravda. A i když rodičům zdravých dětí se to určitě bude zdát směšné a naprosto nedůležité, pro nás to jsou obrovské skoky. A když už tu tak sumíruji celé vyšetření, mohla bych trošku porovnat i ty změny, které se udály za těch třičtvrtě roku.
Jak si Kubu pamatuji tenkrát v zimě? Vůbec nereagoval, nekomunikoval (snad jen občas nás odvedl k lednici a vztáhl nám k ní ruku), celý den jen prakticky proležel u pohádky s hrnkem čaje, který občas zaměnil za kakao. Absolutně odmítal vstoupit do jakéhokoliv kontaktu s kýmkoliv. Pokud se o to někdo pokusil, Kuba se zvedl a odešel si lehnout jinam. Hrát si prakticky neuměl a ani nechtěl a jediná jeho opravdová zábava bylo chození na nočník a skákání na posteli. Naprosto nepřijatelné byly cizí prostory a samozřejmě cizí lidé, a to i u nás doma. Takže při návštěvě paní ze sociálky Kuba stropil šílený cirkus a byl tak rozhozený, že ještě několik dalších večerů nedokázal v klidu usnout. Jaký je Kuba dnes? Občas reaguje na zavolání nebo na některé fráze, které má již zažité. Takže při oznámení, že jdeme ven, si běží pro boty. Dokonce když mu vysvětlím, že jde ven bez plínky, tak se jde ochotně vyčůrat. Komunikuje samozřejmě v rámci možností, ale komunikuje - když potřebuje na záchod, tak nás chytne za ruku a odvede nás ke dveřím, komunikuje celkem i přes obrázky, takže prakticky bez tahání nás někam si dokáže říct o jakoukoliv pohádku, dokáže mi ukázat, že ona pohádka už skončila, dojde si s obrázkem pro jídlo a občas si i sám vyžádá, že by chtěl jít ven. Hraní? To už je taky přeci jen zábava. Musí mít samozřejmě náladu, ale to pak skládáme kostky, jezdíme s autíčky, stavíme koleje, malujeme, matláme modelínu, patláme všude prstové barvičky a stříhat do papíru, který mu držím, je taky zábava. Co nám zmizelo, je hra s nočníkem. Prošli jsme si stádiem, kdy si Kuba začal normálně hrát a nočník už nebyl to pravé ořechové. Takže Kuba skončil celodenně v plenách. A tak začal v létě velký nácvik chození na záchod. Byla to fuška, ale doma běháme bez plen a poctivě chodíme na záchod. A skákání na posteli? To nám zůstalo, ale hodně se omezilo. Skáče už jen z velké radosti, přitom si houká, ale mnohem radši chodí běhat a skákat ven. Taky už ví, že když se vracíme domů, tak se musí v chodě nechat svléknout a čepice i boty patří do zvláštních přihrádek, kam vše sám uloží. Když zahlásíme, že je čas k jídlu, tak už ví, že se stoluje způsobně v kuchyni v sedě na židli, nikoliv v pokojíku na stole, jak tomu bylo dřív. Cizí lidé u nás doma mu už tolik nevadí a už ani tolik nebojujeme s návštěvami cizího prostředí. A o dalších drobnostech bych mohla pokračovat na celá dlouhá souvětí. Ano, jsme dobří, a i když jde jen o drobnosti, posouváme se kupředu.
A jak že dopadla školka? Momentálně jsme doma, protože jsme všichni nemocní. Paťka musel prostě hned první dny pochytat bacily a hezky nám je nastěhovat domů. Zase se děsím té zimy, protože díky jeho astmatu budeme mít doma každou potvoru nakažlivou, kterou kde potkáme. Ale to prostě patří k našim starostem. Sice jsem přesvědčená, že se to mohlo řešit a zjistit dřív, ale s tím už teď bohužel nic neuděláme. Ale co že ta školka? Patrik se samozřejmě ukázal jako starý mazák. První den běžel k Monice úprkem, div se ještě na schodech nepřerazil. Objímal jí a objímal, odmítal se jí pustit, snad ze strachu, že se další dva měsíce neuvidí. V tomhle musím uznat, že jsme narazili na báječnou učitelku. Patrik si jí oblíbil okamžitě a to je u něj moc důležité. A Monika je podle mě i dostatečně od rány, takže si dokáže vydobýt respekt, který je na Patrika taky hodně třeba. Měla jsem ale strach, která paní učitelka nahradí Šárku. Výběr se povedl a hned po prvním dni mi Paťka hlásil, že Soňa je krásná a moc hodná. Takže u Patrika všechno dobře. Myslím, že tady je spokojenost na místě. O Patrika strach nemám, o paní učitelky taky ne, takže vlastně není co řešit. U Kuby to bylo ze začátku horší. Hned první den jsem nevycházela z údivu. Do školky se šlo prvně ve středu a já jsem dostala na vyplnění papíry a pouze jeden dotaz - "Necháte tu Kubu jen na 2 hodiny nebo až do oběda?" Mírně řečeno jsem byla rozčarovaná. Z vlastní iniciativy jsem nahlásila, že tohle je ten autík, který je tolik, tolik specifický a že by nebylo marné probrat vše s asistentkou, kterou má přeci dostat. A nastal další šok, kdy mi bylo oznámeno, že asistentka bude jen jedna a na celou třídu. Nikoho v tu chvíli nezajímalo, co mají dělat s nemluvícím nekomunikujícím dítětem a jestli třeba zvládne něco takového jako pití nebo záchod. No prostě nic. Další dny se již komunikace začala vylepšovat a začaly jsme všechny společně diskutovat o postupech a řešení situací. Zatím vše probíhalo celkem v klidu, až do třetího dne. To mi ze školky volali již před devátou, že Kuba od rána pláče a neví, jestli ho mají nechat nebo si pro něj přijdu. Já jsem samozřejmě jako starostlivá matka hned naběhla a jala se našeho drobka klidnit. Zřejmě to byla chyba. Každopádně se nám přes víkend spoustu věcí rozleželo a další týden jsme začali na novo. Paní učitelky nám ustoupili kde mohly. Kubovy byl povolen jeho modrý hrnek na čaj a dostal privilegium chodit na "velký učitelský" záchod, protože malé školkové záchůdky se ukázaly jako špatná volba. A tak jsme další týden zabalili prkénko na WC, modrý hrnek a s úsměvem jsme vyrazili směr školka. Úsměv Kubovi ztuhl už kousek před brankou na zahradu. Do školky jsem šli už s pláčem a my jsme museli změnit taktiku. Musí si prostě zvyknout. Stejně jako si mnohdy musí zvykat i zdravé děti, které prostě jen nejsou zvyklé být bez rodičů. A tak jsme využili chvilky, kdy nás Kuba neviděl a s manželem jsme prakticky utekli. A takhle jsme utíkali všechny tři dny, co ten týden navštívil školku. Třetí den už ale Kuba zvládl prakticky bez problému, takže to bude vážně jen o zvyku. Doufám, že se do konce týdne vykurýrujeme a pak zase hurá, po hlavě přímo do školky. Příští týden pojede Patrik na opožděné prázdniny k babi a dědovi, takže budu mít na Kubu dost času. Tak teď už jen to zdraví a můžeme se vrhnout do učení naplno.
A co že jinak stále děláme? No krom toho, že snad nikomu nic, tak stále něco. Prvně teď dost bojujeme s Patrikem. Trošku děláme pořádek s léky, tak se snad srovná. Jinak nám chlapec asi roste. A asi do čím dál větší paličatosti. Občas je to o nervy, občas k smíchu. Nervy mám hlavně z jeho nekonečného negativismu. On prostě nebude nic dělat, ale prostě jen proto, že to řekne máma nebo táta. Takže jsme to dopracovali tak daleko, že nás malý Otesánek je schopen celý den nejíst. pro mě jednání nepochopitelné, pro něj asi velice potřebné. Máma řekne, že bude snídaně, tak on prostě snídat nebude. Samozřejmě tu moji "zvěř" svolávám i na oběd a na večeři, takže on nic z toho dělat nebude. Nedávno prohlásil, že "nece poíku s nudičkama, ale ači buášku" (nechce vývar s nudlemi, ale má radši gulášovku). A tak jsem vařila gulášovku..... "Paťuš, pojď, máme gulášovku, jdeme baštit!" ...... "Ne, neci hamat!" ..... "A proč jí nechceš? Však máš gulášovku rád." ..... "Neci, ptože memusim a memam hád." ..... No co byste mu na to řekli? Kdyby taková rozmluva proběhla jednou nebo dvakrát za den, tak bych to asi ani moc neřešila. Ale obdobně se u nás řeší vše - ranní vstávání, oblékání, snídaně, čištění zubů, ranní dávka léků, oblékání na ven, i samotné přemlouvání k procházce.... a tak bych mohla pokračovat a vyjmenovat všechny činnosti až do večera. A kdy že je to k smíchu? Ono to asi moc k smíchu samo o sobě není, ale když mě můj chytrý syn nevidí, tak se prostě musím smát. Hlavně jeho podání. Nedávno se měl koupat. Samozřejmě opět proběhla diskuse, proč že to nemůže a nesmí a jak hrozně to nemá rád, že určitě on nebude čuník (i kdyby se rok nekoupal), jemu přeci nesmrdí nohy ani hlava. Krásné na tom je, že v takových situacích se vždycky nádherně rozkecá. Pokud ale vidí, že my jsme stále neústupní, on začne přidávat. A to pak slyším z koupelny ten krásně upištěný, rozčílený, vzteklý, ale stále dětský hlas, který nám nepřímo oznamuje, že on má všeho dost, maminku nemá rád a tatínka taky neche. V takové situaci posílá mě pryč, tatínka do práce a pokud neustoupíme, tak závěrem oznámí, ať ho necháme na pokoji, že odchází. Zatím ještě nikdy neodešel. Naštěstí.
A Kuba? Ten si začíná také vydobývat vše po svém. Přibylo hodně vzteklých záchvatů, ale na druhou stranu i dost chvilek, kdy si se mnou Kuba sedne ke stolečku a krásně si spolu malujeme. Začíná si dost prohlížet obrázky, zkoumat komunikační knihy, takže se snažím mu toho co nejvíc vštípit do hlavy. Snad to na něco bude.
Tak se Patrik dočkal a "Išíšek pčijel na heenovi". Poslední dny před svátky byly šílené. Asi mě zachránilo jen to, že se tu návštěvy střídaly jak na běžícím pásu a já neměla čas být na všechno úplně sama. Prvně jsme naprosto v poklidu zvládli Patrikovy narozeniny. Ano, náš Paťula už je velký, šestiletý chlapák. A aby bylo vše jak má být, prošli jsme si i "šestiletou prohlídkou" u doc. Krejčířové. Patrik překvapil i naprosto zklamal. Ale zklamal jen mě jako mámu, protože nedokázal předvést věci, u kterých jsem jisto jistě přesvědčená, že je zvládne. Naopak předvedl schopnosti, kterými jsem si nebyla tak jistá, zda jsou v jeho moci. Ale výsledky byly nakonec vcelku dobré - samozřejmě s ohledem na okolnosti. A protože by bylo zdlouhavé a složité vysvětlovat, jak jsme v které oblasti dopadli, vyjímečně opíšu výsledek zprávy.
Letos jsme se s manželem rozhodli, že krom financí, kterých Ježíšek nemá nazbyt, není ani důvod pořizovat žádné extra dary jako každý rok. Ano, pro Patrika byl tenhle rok docela náročný, ale nedá se zamluvit jeho neustálé zlobení i v obdobích relativního klidu. Takže žádné velké auto ani vláčkodráhy, drahá dětská elektronika, ale prostě jen obyčejné hračky a pokud možno spíš didaktické a naučné. A tak z vytoužených mašinek byla jen jedna vlaková souprava a jedna výhybka do sady. Místo původně zamýšlené knihy s vlaky se pod stromečkem objevil autoatlas a ani pomyšlení nemohlo být na vytouženou Lego - vláčkodráhu. Tohle si prostě Patrik nezaslouží a musí poznat, že za velké zlobení nemohou být velké dárky. A tak Patrik rozbalil všechny dárky - samozřejmě podiven, že Lego i velké mašinky chybí, ale noc vše spravila a on mi ráno vítězoslavně hlásil, že "sem byl čece moooc honý, potože Išíšek činesl kásné mampy a nepčinesl šáný uhlí". Takže dárek, který byl původně jen jako chabá náhrada a zábava na pár dní, se v konečném stádiu změnil v ten nejúžasnější dárek, který je důkazem, že Patrik podle Ježíška vůbec nezlobil. Jinak by mu přeci nedonesl tak krásné mapy. A my jako "vychovatelé" se můžeme jít se svými metodami vycpat.
A Kuba? Tohle vyprávění si nechávám záměrně až na závěr. A ještě budu chvilku napínat. Není to tak dávno, co jsem psala o našem podezření ke vzniku autismu u našeho Kuby. A jako by to osud chtěl, dostala jsem se do rukou jedné homeopatky. Úžasná paní, příjemná, naladěná na stejnou notu jako já, poslouchající, chápající a s ochotou pomoci a sama zvědavá na výsledek. Popisovat, jak jsme se dobraly ke všem výsledkům a důvodům proč nasadit to nebo ono, by bylo moc zdlouhavé. A tak alespoň zkráceně - Kuba je vhodný adept na homeopatika, která se používají převážně po úrazech hlavy. O Kubově otřesu mozku prvně vůbec nevěděla. A to bylo asi to hlavní, co mě přesvědčilo to zkusit, protože předtím jsem na homeopatika nahlížela dost opatrně. Asi jsem vlastně ani netušila, co si o tom mám myslet. A tak už skoro 4 měsíce dáváme pravidelně tato homeopatika - postupem se dostáváme k jinému ředění a náš Kuba se mění. Mění se natolik, že si toho všímají všichni. Už nemá zdaleka tak napřítomný pohled, zdaleka už neignoruje a nepřehlíží lidi kolem sebe, je mnohem živější, aktivnější, o svém jednání ne vyjímečně přemýšlí, dokáže i vymyslet jednoduchou hru. A podle slov Marky od Nisinky (a s tím musím jen a jen souhlasit) se z něj stal POZOROVATEL. Sleduje, pozoruje, zkoumá..... Na těžkého autíka něco hodně málo pravděpodobného. Dokonce si začal broukat a jestli se nepletu a jeho dyslálické projevy mají svůj smysl, tak se snaží (a ne zrovna vyjímečně) říci "hele" a "aháá". Hele říká vždy, když chce dělat blbosti a potřebuje asistenci dospělé osoby. Taky úžasně reaguje na lidi.
